7 rzeczy, których nie należy mówić osobie z zespołem Aspergera

Ten post musiał się pojawić. To są rzeczy, które usłyszałam w ciągu ostatnich trzech miesięcy od osób, którym się ujawniłam jako dziewczyna w spektrum. Prawda jest taka, że można mi wiele rzeczy powiedzieć bezkarnie, bo potrzebuję więcej czasu na reakcję niż osoby neurotypowe. Czasem jeszcze reaguję wyuczoną w dzieciństwie strategią: zamrażam się i nie mówię nic. Ale coraz częściej w reakcji na ignorancję, bezczelność albo zwykłą głupotę zdarza mi się wybuch gniewu, co osoby neurotypowe odczytują następująco: „nie kontroluje swoich emocji, czyli jest zaburzona”. Jest w tym manipulacyjne przesunięcie odpowiedzialności za sytuację: to nie moje (uzasadnione) emocje są tu problemem, ale ich wyzwalacz, czyli twoja reakcja, droga neurotypowa osobo, na mój coming out.

Wiele osób reaguje wspaniale na moje ujawnienie się. Okazują wsparcie, gratulują odwagi, dziękują. To dla mnie bardzo ważne, jestem wdzięczna za te reakcje. Ale coraz częściej spotykam się też z bezmyślnymi, raniącymi komunikatami. Zazwyczaj wypowiadają je osoby, które nie znały mnie przed diagnozą.

Piszę o tym, bo nie byłam gotowa na te komunikaty. Dlatego odpowiadam na nie teraz i w jedynej komfortowej dla mnie formie komunikacji z ludźmi, czyli tekstowej. Oraz oczywiście mam nadzieję, że po przeczytaniu tego wpisu niektórzy ugryzą się w język, zanim coś palną. Nie sądziłam, że w dorosłym życiu inne dorosłe osoby będą starały się mnie przekonać, że wiedzą o mnie więcej i lepiej niż ja albo że będą chciały unieważnić moje doświadczenie. Oczywiście zdarzało mi się to wiele razy wcześniej, w związku z innymi częściami mojej tożsamości. Ale też od kilkunastu lat sama prowadzę edukację antyuprzedzeniową i wszystkie moje bliskie (oraz trochę dalsze) osoby wiedzą, jaką wagę przywiązuję do języka i do słów, które wypowiadamy bezpośrednio do innych osób. Chyba więc po prostu odzwyczaiłam się od niewrażliwości w moim otoczeniu. I mam niestety podejrzenie, że niektórzy ludzie myślą, że osób z autyzmem nie da się zranić. A może po prostu nie myślą. W każdym razie: osobo, której się ujawnię (jeszcze wiele razy to przede mną) jako dziewczyna w spektrum, zanim zareagujesz tak jak poniżej, pomyśl, proszę, że ja też mam uczucia.

IMG_4998

1) „Nie wyglądasz na osobę z Aspergerem, raczej masz inne zaburzenia”

Odrobinę zmodyfikowany klasyk pt. „Masz Aspergera? A wyglądasz całkiem normalnie”. Tu mamy komunikat: „Wyglądasz całkiem normalnie, ale jednak coś z tobą nie tak i to ja wiem lepiej co”. Nie mam pojęcia, dlaczego dajesz sobie prawo do takich wypowiedzi. Kompletnie nie jestem w stanie zrozumieć, skąd u ciebie potrzeba, żeby mnie diagnozować. Mam już diagnozę, dziękuję. Za kogo ty się uważasz?

2) „To ostatnio bardzo modne, żeby mieć Aspergera”

Hell, yeah! W przeszłości słyszałam wiele razy, że bycie osobą LGBT jest „takie modne”. Polecam ujawnienie się w twoim otoczeniu jako osoba LGBT albo osoba w spektrum autyzmu (a najlepiej obydwie, wtedy pogadamy jak równa z równą). Można też ujawnić się jako Żydówka albo osoba z depresją czy inną chorobą psychiczną – takie rzeczy w Polsce zawsze na propsie!

3) „Ale nie trzeba mieć Aspergera, żeby tak robić”

Pewnie, że pojedyncze charakterystyki mamy wspólne z neurotypowymi. Sam fakt, że lubię katalogować rzeczy albo nie cierpię gadać przez telefon, nie czyni ze mnie osoby w spektrum autyzmu. Ale już kilkadziesiąt pewnych charakterystyk tworzy obraz spektrum, w moim przypadku ZESPÓŁ Aspergera. Nie opowiem ci o wszystkich od razu, dzielę się niektórymi. Twoja reakcja świadczy o tym, że albo nie rozumiesz istoty spektrum autyzmu, albo zwyczajnie podważasz moją diagnozę.

4) „Dużo mówisz jak na osobę z Aspergerem”

Tak, mówię. To, czy mówię dużo, to rzecz względna. Wydaje mi się, że jednak nie. Zdecydowanie wolę pisać niż mówić. Mówienie przychodzi mi z wysiłkiem. Zazwyczaj niewiele odzywam się w towarzystwie więcej niż jednej osoby. Czasem, kiedy przebywam z jedną osobą, lubię sobie pomilczeć. A czasem gadam do siebie, kiedy jestem sama. Zdarzają się też dni, kiedy nie odzywam się prawie wcale. Z kolei o tym, co mnie fascynuje, mogę mówić naprawdę dużo i długo. Osoby z ZA mają różnie. Skąd pomysł, że mam mówić akurat mało? Mówię. Get over it!

5) „O co ci chodzi? Przecież ja też tak mam, to nic wyjątkowego”

To podobny komunikat do tego z punktu 3. Na takie dictum zaczęłam odpowiadać: „Ok, skoro masz tak samo, to może w takim razie też jesteś w spektrum autyzmu”.

6) „Nie uważasz, że to przesada z tym wysypem diagnoz? Ludzie są sceptyczni, ja też”

Tak się składa, że rozmawiasz z osobą, która dostała diagnozę jakieś 30 lat za późno. Bardzo się cieszę, że coraz więcej osób ma szansę na diagnozę w dzieciństwie, a tym samym na otrzymanie odpowiedniego wsparcia. Zupełnie mnie nie obchodzi, co na to ludzkość. Nie miałam z nią dobrych relacji przed diagnozą i nie spodziewam się, żeby teraz miało się to zmienić. Co to w ogóle za komentarz? Myślisz, że osoby z Aspergerem kupują sobie diagnozy na targu?

7) „Nie przesadzaj. Dzieci w Syrii mają gorzej”

Dzięki za zrozumienie. Na pewno też uważasz, że to osobom z autyzmem brakuje empatii.

Reklamy

18 thoughts on “7 rzeczy, których nie należy mówić osobie z zespołem Aspergera”

  1. Jesteś super, dzięki temu postowi teraz wiem, że ” nie rzuca się pereł przed wieprze” a drugi cytat który mi się narzuca „mądry nie zapyta, głupi nie zrozumie” Dzięki, pozdrawiam :))

    Polubione przez 1 osoba

  2. Doskonale rozumiem o czym bardzo często słyszę te słowa w odniesieniu do swojej córki która też ma zdiagnozowane ZA.
    Dodam jeszcze że czesto mam wrażenie sugerowania że diagnozę kupiłam. ..

    Polubione przez 1 osoba

  3. a ja zapytam inaczej, jakiej reakcji oczekiwałabyś po swoim ujawnieniu? Czy jakbyś usłyszała- tak przypuszczałam/em albo „no i co? przecież nie jesteś innym człowiekiem niż Cię znam, tylko dlatego że Twoje zachowania zostały zdiagnozowane/ nazwane” czy to nie będzie Cię ranić, czy będzie ok? Pytam merytorycznie, sama mam córkę ze spektrum i chcę wiedzieć ja się na jej dorosłość, jej problemy z jej chami przygotować. Stąd pytanie.

    Polubione przez 1 osoba

    1. to jak najbardziej byłoby ok! zresztą tak czasem reagują osoby, które znały mnie przed diagnozą. sądzę, że wtedy też wszystko im się składa w całość i być może mają taką myśl: „aha, to o to chodziło”. dużo trudniej jest z osobami, które poznają mnie od razu jako osobę z zespołem Aspergera, wydaje mi się, że następuje wtedy jakaś konfrontacja ze stereotypem i czasem refleksja nie występuje na czas 🙂

      Polubienie

  4. Pracuję na oddziale psychiatrii dzieci i młodzieży często mamy tu dzieciaki z Autyzmem, Aspergerem itp. Kilkoro z Was mówi o tym ,że inni podejrzewają ,że diagnoza jest naciągana , czy kupiona. Dzieje się tak dlatego , że jest wiele dzieci , które potrzebują pomocy w szkole , dostosowania programu , ale orzeczenie dostaje sie na kilka wybranych diagnoz; niedostosowanie społeczne, zagrożenie niedostosowaniem, i Asperger lub Autyzm. Wiele razy jestem świadkiem jak naciąga się diagnozy żeby pomóc dziecku i rodzicom bo nasz system jest bezlitosny niestety. I tak dziecko ma faktycznie cechy Autyzmu, ale jest ich mniej niż potrzeba do pełnej diagnozy więc się to ciut naciąga. Rodzice często o tym mówią radzą jedni drugim i tak idzie to w świat niestety.

    Polubienie

    1. Dzieje się tak również dlatego, że ludzie mają w głowach stereotypy i jeśli ktoś od nich odbiega (czyli mówi, potrafi trzymać kontakt wzrokowy, pracuje itp.), to łatwiej zakwestionować diagnozę niż przyjrzeć się własnym uprzedzeniom.

      Polubienie

      1. Dziewczyno, sama patrzysz przez stereotyp? A cóż daje szuflada diagnozy? Przewaga bycia w grupie, bezpieczeństwo „normy”…?

        Polubienie

      2. Mnie „szuflada diagnozy” daje ogromnie dużo: m.in. nareszcie wiem, skąd wynikają różne moje zachowania, lepiej siebie rozumiem. Natomiast nie bardzo rozumiem pytania (retoryczne?) o przewagę bycia w grupie i bezpieczeństwo normy – w tym społeczeństwie to chyba akurat nie ta grupa, hmm? 😉

        Polubienie

  5. cała rodzina wie o diagnozie synka. już wiele razy słyszałam, że jakbym mu nie wymyślała chorób to byłby „normalny”. a ostatnio to dostałam petarde. na uroczystości rodzinnej usłyszałam: no, przecież on jest całkiem jak normalny, więc może tylko u was w domu ma jakieś odchyły”. Ręce opadają….

    Polubienie

  6. No ale to nie jest całkiem normalne że on tak gada, czemu wydaje z siebie takie dźwięki, jest taki absorbujący, no bo przecież to nie możliwe że macie taką diagnozę przecież to tylko kwestia wychowania, to wina rodziców że on się tak zachowuje przecież ta rodzina na pewno jest patologiczna, …. to tylko wybrane i najbardziej łagodne komentarze, które usłyszałam w szkole i w jej otoczeniu na temat swojego dziecka z ZA.

    Polubienie

  7. jestem mamą 10.letniego ASpiego. Diagnozę zna jedynie grono najbliższych i też wylistowałabym najpopularniejsze reakcje:
    1. „mój syn też to ma” – to idź go zdiagnozuj, bo jeśli tak, to potrzebuje wsparcia, które daje diagnoza. A jak nie ma to staraj się go wychowywać tak, żeby nie zwalać problemów na wyimaginowany problem, tylko zastanów się nad własną pracą nad wychowaniem dziecka.
    2. „on jest niegrzeczny, nie słucha, wyrośnie z tego, kiedyś w każdej klasie był taki uczeń”: nawet w mojej klasie był taki chłopak, pamiętam też innych – niezdiagnozowanych, również z ADHD, dysleksją. Mimo że byli bystrymi dziećmi, źle się uczyli i mieli łatkę nieuka, w najlepszym wypadku kończyli zawodówkę (nie uważam, że zawodówka to coś złego, za złe uważam niewykorzystanie potencjału dziecka). Brak dostępnej diagnozy w tamtych latach kończył się też tak: trafiali do szkoły specjalnej, bo wiecznie nie zdawali z klasy do klasy;
    3. „czego Ty u niego szukasz, dzieci takie są”: najlepsze, że kwestia co ja u dziecka szukam została podjęta przez pediatrę, jeszcze przed diagnozą. Odpowiedziałam, że jestem ostatnią osobą, która chciałaby coś znaleźć, ale szukam, bo to ja nie mogę niczego przeoczyć. Nie znają mojego syna, potrzebuje wsparcia, przy mnie, przy wsparciu funkcjonuje fajnie, ale gdy jego brak, to funkcjonuje jak pokazał w spotach Artur Top. Nadmiar bodźców go boli, dosłownie.
    Za plus jednak muszę podać, że nikt nas nigdy nie potraktował „jak trędowatych”, nie zabronił się spotykać z synem i tego typu historie. Mój syn owszem, ma trudności w znalezieniu kolegów, ale też uważam, że nie muszę go socjalizować na siłę, tych kolegów też nie zmuszę aby koniecznie lubili mojego synka. Tłumaczę mu jak postępować (typu nie wychodzić z pokoju, jak ma gościa, bo akurat ma ochotę wyjść pograć w innym pokoju na xboxie, kiedy kolega do niego mówi o komiksach:)

    Polubienie

  8. Właśnie dlatego nigdy w życiu nie zrobię coming-out-u. Ludzie nie są na to gotowi, a mogłoby mi to raczej zaszkodzić, niż pomóc. Wie mąż i syn (obaj spektrum) oraz wstępnie bliska osoba.

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s