Jak wspierać osoby w spektrum autyzmu? Głos samorzeczniczki*

*Tekst opublikowany w materiałach edukacyjnych w ramach kampanii społecznej „Autyzm. Codzienność…”, Regionalny Ośrodek Metodyczno-Edukacyjny Metis, Katowice 2019.

W języku polskim powstało już wiele książek o tym, jak wspierać autystyczne osoby (głównie dzieci). Są to publikacje naukowe lub poradnikowe, napisane przeważnie przez osoby pracujące z osobami w spektrum autyzmu, które wsparcie dla nas rozumieją jako wsparcie terapeutyczne. Wynika to z dominującego medycznego podejścia do spektrum autyzmu. W perspektywie medycznej autyzm jest zaburzeniem, defektem jednostki, którą należy przystosować do życia w społeczeństwie. Z takiego podejścia bezpośrednio wypływają szkodliwe interwencje terapeutyczne, mające na celu znormalizowanie autystycznych osób, które w efekcie przynoszą wtórne zaburzenia psychiczne i traumy skutkujące dalszą izolacją osób w spektrum autyzmu w społeczeństwie. Nowym w warunkach polskich podejściem jest perspektywa społeczna, która pokazuje, że społeczne trudności osób w spektrum autyzmu nie wynikają z indywidualnych deficytów, ale z tego, że rzeczywistość społeczna została zaprojektowana bez uwzględnienia naszych potrzeb. Aby dowiedzieć się, jakie są potrzeby osób w spektrum autyzmu i jak można na nie odpowiadać, najlepiej dowiedzieć się u źródła. Już samo uznanie, że osoba w spektrum autyzmu jest najlepszym i najwłaściwszym źródłem informacji na własny temat, wzmacnia jej sprawczość i podmiotowość. Co jeszcze można zrobić, aby skutecznie wspierać osoby w spektrum autyzmu?

  1. Po pierwsze: akceptować.

Akceptacja oznacza uznanie, że osoba w spektrum autyzmu jest pełnowartościowym człowiekiem, nie gorszym od innych. Nie jest zepsuta, więc nie trzeba jej naprawiać, trzeba tylko zrozumieć, na czym polega jej odmienność. Akceptacja sprawia, że osoby w spektrum autyzmu mogą być sobą, nie muszą ukrywać swoich trudności i dostosowywać się do większości w sposób, który może się okazać ponad ich możliwości. Akceptacja to szacunek dla osoby w spektrum autyzmu, dla jej granic i potrzeb. To nieprzymuszanie jej do codziennych kontaktów z ludźmi, jeśli jest to ponad jej siły. To zrozumienie, z czego wynikają stimy i meltdowny. To nieocenianie i nieporównywanie do osób o innych zasobach. To również, a może przede wszystkim, widzenie całości osoby, nie tylko jej deficytów, ale także talentów i  mocnych stron. Wszyscy je mamy.

  1. Stwarzać warunki do udziału osób w spektrum autyzmu w planowaniu działań na ich rzecz, umożliwiać podejmowanie decyzji we własnych sprawach.

„Nic o nas bez nas” – ta zasada powinna obowiązywać wszystkie osoby, organizacje i instytucje, które pracują z osobami w spektrum autyzmu lub działają na ich rzecz. Nie chcielibyście, żeby inne osoby decydowały za Was, prawda? Uważacie, że wiecie najlepiej, czego potrzebujecie? My też. Jeśli chcecie nas wspierać, pytajcie, w jaki sposób możecie to zrobić. Jeśli przygotowujecie projekt dla osób w spektrum autyzmu, skonsultujcie jego założenia z odbiorcami. Jeśli organizujecie konferencję czy seminarium na temat spektrum autyzmu, zaproście autystyczną osobę, aby mogła opowiedzieć o swoich doświadczeniach. Dlaczego to takie ważne?

  1. Umożliwiać mówienie własnym głosem o swoich doświadczeniach.

Przez kilkadziesiąt lat od opisania pierwszych przypadków autyzmu, na temat autystycznych osób wypowiadali się lekarze i inni specjaliści oraz rodzice. Samorzecznictwo (self-advocacy) osób w spektrum autyzmu ma krótką historię. Pionierką była Temple Grandin, profesorka zootechniki, która w 1986 r. wydała książkę Byłam dzieckiem autystycznym. W 1992 r. zdiagnozowana w wieku 28 lat Donna Williams opublikowała autobiografię Nikt nigdzie. Niezwykła autobiografia autystycznej dziewczyny. W tym samym roku wraz z Jimem Sinclairem i Kathy Grant założyli pierwszą samorzeczniczą organizację na świecie – Autism Network International. W Polsce samorzecznicy działają zaledwie od kilku lat: piszą blogi, występują na konferencjach, powoli organizują się w grupy. Samorzecznictwo obejmuje: mówienie we własnym imieniu, działanie na rzecz swojej grupy, dzielenie się własnymi doświadczeniami w celu wsparcia innych osób, podejmowanie interwencji, kiedy nasze prawa są łamane lub kiedy nasze potrzeby są ignorowane oraz opowiadanie o swoich potrzebach, aby podnieść wiedzę i świadomość na ich temat. Umożliwianie mówienia o własnych doświadczeniach w przestrzeni publicznej nie tylko więc wspiera osoby w spektrum autyzmu, ale zwiększa wiedzę na temat autyzmu w społeczeństwie.

  1. Zmieniać rzeczywistość społeczną, nie osoby w spektrum autyzmu.

Czasem nawet drobne zmiany w otoczeniu potrafią znacząco poprawić jakość życia osób w spektrum autyzmu. Jeśli organizujesz wydarzenia lub dostarczasz usługi publiczne, upewnij się, że są dostępne dla autystycznych osób. Jak to zrobić? Oto kilka sprawdzonych metod:

– skonsultuj swoje plany z osobami w spektrum autyzmu, dowiedz się, jakie są ich potrzeby,

– zadbaj o to, aby miejsce wydarzenia było czytelnie oznaczone, wydrukuj plan budynku,

– sprawdź, czy osoby korzystające z wydarzenia/usługi nie są narażone na przeciążenie sensoryczne: zrezygnuj z głośnej muzyki, zadbaj o niezbyt ostre światło, nie wyświetlaj animacji z migającymi obrazami,

– jeśli masz taką możliwość, w razie potrzeby zapewnij słuchawki lub pomieszczenie, gdzie osoba może się wyciszyć,

– wyznacz osobę, do której można się zwrócić w razie potrzeby, poproś ją, aby komunikowała się w sposób jasny, konkretny i precyzyjny.

Jeśli jesteś pracodawcą, możesz dostosować stanowisko pracy dla osoby w spektrum autyzmu bez większych inwestycji. Czasem autystycznej osobie wystarczy możliwość pracowania przez cały dzień w słuchawkach lub miejsce, gdzie może odpocząć w samotności. Upewnij się, że osoba w spektrum autyzmu otrzymała jasny opis stanowiska pracy i jasno wyznaczone terminy wykonywania zadań, udzielaj jej precyzyjnej informacji zwrotnej na temat jej pracy. W miejscu pracy również bardzo pomaga osobom w spektrum autyzmu wyznaczona osoba, do której można się zwrócić w razie potrzeby.

  1. Nie powielać stereotypowych wizerunków.

W polskich mediach wciąż dominuje narracja niezgodna z aktualnym stanem wiedzy na temat autyzmu, stygmatyzująca, patologizująca osoby w spektrum autyzmu. Najczęściej autystyczne osoby są pokazywane jako niesamodzielne, rzadko kiedy wypowiadają się na własny temat, wciąż najpopularniejszą ilustracją autyzmu jest wizerunek smutnego dziecka (chłopca) za szybą. Taki sposób przedstawiania całej grupy ma ogromny wpływ na odbiór społeczny autystycznych osób, który z kolei przyczynia się do niskiego poczucia własnej wartości i izoluje osoby w spektrum autyzmu od reszty społeczeństwa. To niezwykle ważne, aby w przestrzeni publicznej dostępne były wizerunki sprawczych i niezależnych osób w spektrum autyzmu, które mogą być wzorami osobowymi dla osób w spektrum i przyczyniać się do obalania stereotypów na temat autystycznych osób.

  1. Mówić o osobach w spektrum autyzmu niestygmatyzującym językiem. Co to oznacza konkretnie?

Niestygmatyzujące jest mówienie o spektrum autyzmu w kategoriach neuroróżnorodności, a nie zaburzenia. Neuroróżnorodność to termin stworzony przez australijską socjolożkę Judy Singer, który opisuje spektrum autyzmu jako jeden z możliwych rodzajów postrzegania i odbierania rzeczywistości, zależny od predyspozycji neurologicznych. Koncepcja ta zakłada, że istnieją różne modele rozwoju człowieka, nie tylko jedyny słuszny. Spektrum autyzmu można zatem widzieć jako jedną z różnic występującą wśród ludzi, a nie odstępstwo od normy. A więc: osoba w spektrum autyzmu jest osobą o mniej typowym modelu rozwoju. Traktowanie osób tylko i wyłącznie na podstawie medycznej klasyfikacji, a więc jako zaburzonych, odbiera im sprawczość i podmiotowość oraz znacznie zmniejsza szanse na szacunek i akceptację otoczenia.

Ważne jest, aby mówić o osobach w spektrum autyzmu tak, jak sobie tego życzą. Osoby w spektrum określają się różnie: według zasady „najpierw tożsamość” (identity-first language), np. autystyczna osoba, autysta albo według zasady „najpierw osoba” (person-first language), np. osoba ze spektrum autyzmu, osoba z niepełnosprawnością. Język odzwierciedla sposób myślenia o autyzmie. Wiele osób w spektrum uznaje autyzm za część swojej tożsamości i nie akceptuje określenia „osoba z autyzmem”, które sugeruje rozłączność autyzmu od osoby.

Język, jakim się posługujemy, nie powinien być oceniający. Zamiast określeń „niskofunkcjonujący” czy „wysokofunkcjonujący” lepiej mówić np.: osoba niewerbalna, osoba potrzebująca asysty lub opieki, osoba z zespołem Aspergera, osoba z niepełnosprawnością intelektualną. To nie jest kwestia „politycznej poprawności”, ale zwykłego szacunku do człowieka.

Mówmy nie tylko o deficytach! Osoby w spektrum autyzmu mają mnóstwo zalet. Dlatego też ostatni punkt jest równie ważny jak pierwszy:

  1. Wzmacniać, wydobywać mocne strony, budować sprawczość i podmiotowość osób w spektrum autyzmu.

Osoby nazywane od dzieciństwa „zaburzonymi” nie wierzą w siebie i mają znacznie mniej szans na szczęśliwe życie niż osoby od początku wspierane i wzmacniane. Powtarzajcie często dzieciom w spektrum autyzmu, że są wyjątkowe, doceniajcie ich osiągnięcia. Wzmacniajcie również dorosłych w spektrum. To nic nie kosztuje, a dla osób w spektrum autyzmu, postrzeganych przez większość społeczeństwa przez pryzmat deficytów, ma ogromne znaczenie.

s6214

 

Nie musisz być samotną fighterką. O „Dziewczynach Znikąd”

Powieść Amy Reed Dziewczyny Znikąd trafiła do mnie ze względu na postać jednej z głównych bohaterek – Erin DeLillo, szesnastolatki z zespołem Aspergera. Bardzo się cieszę, że tak się stało, bo jest to jedna z najciekawszych bohaterek literackich w spektrum autyzmu, jakie udało mi się poznać. Erin jednak nie jest jedynym powodem, dla którego tę książkę po prostu należy przeczytać.

Rzecz dzieje się w kilkunastotysięcznym amerykańskim miasteczku, gdzie przeprowadza się Grace Slater – córka pastorki, która okazała się zbyt liberalna dla społeczności baptystów. Grace dowiaduje się, że poprzednia mieszkanka jej nowego domu, Lucy Moynihan, opuściła miejscowość, kiedy nikt nie uwierzył jej, że została zgwałcona przez miejscowych chłopaków. Dziewczyna zakumplowuje się z dwiema przyjaciółkami: autystyczną Erin DeLillo i Rosiną Suarez – lesbijką z rodziny meksykańskich imigrantów, która oprócz chodzenia do szkoły musi pracować w rodzinnej restauracji i opiekować się dziećmi. Erin, Rosina i Grace nie mają wysokiej pozycji w szkolnym rankingu popularności („Hej, patrzcie, dwie świruski mają nową grubą przyjaciółkę”) i trzymają się na uboczu. A jednak udaje im się rozkręcić ruch sprzeciwu wobec seksizmu i przemocy seksualnej, do którego włączają się bardzo różne dziewczyny („Czyż nie jesteśmy wzorcowym przykładem intersekcjonalnego feminizmu?” – pyta Rosina). To jest najbardziej wzmacniające przesłanie Dziewczyn Znikąd: niezależnie od tego, jak bardzo się różnimy, możemy się wspierać. Niezależnie od tego, jak nisko jesteś w społecznej hierarchii, masz sprawczość. Jeśli oglądacie serial Sex Education, to może zauważyłyście, że w drugim sezonie pojawia się podobny motyw: dziewczęta odkrywają, że nic je nie łączy poza doświadczaniem przemocy seksualnej, po czym pomagają jednej z nich. Nie sądzę, żeby bohaterki Dziewczyn Znikąd postanowiły pomścić zbiorowy gwałt na koleżance, jak dowiadujemy się z okładki książki. Myślę, że zdają sobie sprawę, że w podobnej sytuacji każda z nich niewiele zdziała wobec osób stosujących przemoc i wobec systemu, który chroni sprawców. Dlatego się organizują i wspierają nawzajem.

838-dziewczyny-znikad-okl-72dpirgb

Erin jest zachwycająca. Ma androgyniczny wygląd, ogoloną głowę, ubiera się w stare, flanelowe koszule i codziennie ogląda odcinek Star Treka. Nie musi chodzić na lekcje wuefu, ponieważ „ma problem z grami zespołowymi i dotykaniem innych ludzi”, ale w zamian pracuje w sekretariacie Prescott High School. Wciąż robi listy i harmonogramy, ponieważ bez nich świat traci sens. Czasem przestaje się odzywać i leży pod obciążeniowym kocem. Jest przywiązana do swojego psa Spota i zafascynowana biologią morską. Niezbyt dobrze rozumie się z mamą, która ordynuje jej wegańską dietę i próbuje nauczyć empatii:

Erin pociera dłonie, jedną o drugą, co ma jej pomóc powstrzymać narastający lęk, pomóc jasno myśleć. Myśli o empatii, o tym, jak ludzie błędnie mniemają, że osoby z aspergerem są jej pozbawione, że empatia jest czymś, czego ludzi takich jak ona, trzeba dopiero nauczyć. Tymczasem Erin ma w sobie mnóstwo empatii, naprawdę mnóstwo, tak dużo, że czasem przysparza jej to cierpienia. Tak dużo, że cudzy ból staje się jej bólem, a to z kolei całkowicie pozbawia Erin zdolności zrobienia czegokolwiek użytecznego dla kogokolwiek. Właśnie dlatego łatwiej jest unikać, niż się angażować. Łatwiej starać się ignorować, niż próbować pocieszyć kogokolwiek, kto cierpi, ponieważ zazwyczaj to ostatnie obraca się przeciwko tobie i jest jeszcze gorzej.  

A jednak Erin angażuje się w spotkania grupy, mimo że obecność ludzi wywołuje u niej lęk i nie znosi małych pomieszczeń. Kiedy sytuacja tego wymaga, wykorzystuje swój dostęp do adresów mailowych uczniów szkoły. To ona jest inicjatorką wyjazdu do innego miasta, żeby pomóc kolejnej zgwałconej dziewczynie. Sama również ma doświadczenie przemocy seksualnej, ale odmawia bycia bierną, bezsilną ofiarą. Jest sprawcza i w dodatku nie musi być samotną fighterką, jak Lisbeth Salander – inna dziewczyna w spektrum walcząca z przemocowymi typami. Erin ma swoje Dziewczyny Znikąd.

Książka jest cudownie wzmacniająca i dobrze przetłumaczona, jeśli chodzi o język dotyczący spektrum autyzmu, co na polskim rynku wydawniczym nie jest standardem. Gratuluję wydawnictwu i osobom pracującym nad książką! Dopatrzyłam się tylko dwóch potknięć: „syndromu Aspergera” na str. 11 (po polsku to „zespół Aspergera”) i „bycia w spektrum Aspergera” na str. 103 (powinno być „w spektrum autyzmu”). Poza tym przyjemnie było odnaleźć piękne feminatywy. I jeszcze… autorka zamieściła podziękowania dla blogerek w spektrum, których teksty pomogły jej w skonstruowaniu postaci Erin. Takie wspaniałe rzeczy mogą powstać z pisania bloga 🙂

O naruszaniu granic

To jest dla mnie szczególnie trudny wpis, ponieważ dotyczy doświadczania przeze mnie nadużyć emocjonalnych i naruszania moich granic. Zdarzało mi się to wcześniej i ze strony różnych osób, zdarzyło mi się też doświadczyć przemocy seksualnej, natomiast ostatnie sytuacje były dla mnie wyjątkowo ciężkie do przejścia. Dziewczyny w spektrum wystąpiły w nich w rolach sprawczyń nadużyć. Długo zastanawiałam się nad tym, czy ujawniać to doświadczenie. Niemniej ta sprawa dotyczy nas wszystkich, dlatego zdecydowałam się nią podzielić.

Najpierw chciałam napisać, że dawno już nie miałam tak fatalnego początku roku. Ale przypomniało mi się, że całkiem podobny miałam dwa lata temu. Wtedy też doświadczałam nadużyć emocjonalnych ze strony kobiety w spektrum. Byłam z nią w bliskiej relacji, w której dostawałam masy biernej agresji, szantaże emocjonalne i manipulacje. Moje komunikaty wprost, że narusza moje granice, zamieniały się w jej oskarżenia, że źle wszystko rozumiem i prawdziwym problemem jest moja złość. Złościłam się, owszem, ponieważ naruszała moje granice. Kółko się zamykało, a ja byłam w coraz gorszym stanie psychicznym. Relację zakończyłam, emocjonalnie nie mogłam się z niej wyplątać jeszcze długie miesiące. Wróciły napady lęku i myśli samobójcze. Ja wróciłam do leków przeciwdepresyjnych. Najbardziej pomogło mi wtedy wsparcie terapeutyczne i wsparcie bliskiej osoby.

Tym razem moje poczucie bezpieczeństwa zostało rozwalone przez osobę, z którą nie jestem w żadnej relacji. Znalazła mój blog i do mnie napisała, by opowiedzieć o swoim życiu i próbach zdiagnozowania się, a ja starałam się ją wesprzeć. Taki kontakt nie był dla mnie problematyczny, z podobnymi wiadomościami pisze do mnie wiele z Was. Wymieniłyśmy kilka maili, mieszka w tym samym mieście, więc raz się spotkałyśmy.

Niedługo potem zaczęłam dostawać anonimowe maile z „miłosnymi” wyznaniami, sms i telefony z nieznanych numerów (mój numer telefonu nie jest publicznie dostępny). Nie wiedziałam, kto mnie nęka, było to skrajnie niekomfortowe. Nie odpowiadałam, nie chciałam w ogóle kontaktu z osobą, która narusza moje granice – brak odpowiedzi też jest komunikatem. Po kilku dniach milczenia z mojej strony nastąpił kolejny etap: zaczął się hejt na profilu Dziewczyny w spektrum i organizacji, z którymi współpracuję; prymitywne, agresywne komentarze z kilku fejkowych kont na Facebooku, zauważalne i obelżywe już nie tylko dla mnie. Nawet nie wiecie, jakie to proste, naruszyć czyjeś poczucie bezpieczeństwa. Nie od razu zorientowałam się, że i hejt, i „wyznania” to dzieło tej samej osoby i nie od razu ją rozpoznałam. Wysłałam do niej wiadomość z komunikatem, że ma przestać pisać. Jednak ta osoba, mimo wyrażenia „skruchy”, podejmuje kolejne próby kontaktu, już po otrzymaniu ode mnie informacji, że ma tego nie robić. W tej sytuacji pozostaje już tylko zgłoszenie stalkingu na policję.

zalew

Coraz więcej mówi się o tym, że dziewczyny i kobiety w spektrum autyzmu są bardziej od neurotypowych kobiet narażone na nadużycia emocjonalne i przemoc w relacjach, w tym na przemoc seksualną. Za bardzo ufamy ludziom, łatwo nas zmanipulować, późno rozpoznajemy sytuacje zagrożenia, tkwimy latami w przemocowych związkach przez współuzależnienie i lęk przed zmianą. Sama o tym mówię na moich warsztatach, często też słyszę od uczestniczek historie potwierdzające, że jest to bardzo częste, jeśli wręcz nie powszechne doświadczenie kobiet w spektrum. Nie można jednak przemilczać tego, że kobietom w spektrum nadużycia zdarzają się również ze strony innych kobiet w spektrum.

Dlaczego tak się dzieje? Zapewne dlatego, że trudno nam się nauczyć ochrony swoich granic, trudno też rozpoznawać granice innych osób. Piekielnie trudno radzić sobie z własnymi emocjami, zwłaszcza w fazie ich największej gwałtowności. Ciężko zrozumieć i znieść postawienie granic, które czasem przeżywa się jako odrzucenie. Ciężko właściwie interpretować sygnały wysyłane przez inne osoby. Trudno też przewidzieć czy nawet wyobrazić sobie konsekwencje własnego zachowania. Wszystko to świetnie rozumiem, również to, że można obsesyjnie się kimś zainteresować i nadmiernie zachwycić (been there). To często są dużo intensywniejsze przeżycia niż w przypadku neurotypowych osób. Ale podstawowe zasady w relacjach w każdym przypadku są takie same: consent, czyli świadoma, jasna zgoda drugiej osoby, komunikacja bez przemocy, szacunek dla granic innego człowieka.

Nie ma innej drogi niż sprawdzanie i upewnianie się, czy nie naruszasz granic. Jeśli okaże się, że tak: jeśli osoba mówi, że sobie nie życzy, nie odpowiada na wiadomości, mówi „stop” – musisz natychmiast przestać. Natomiast uczenie się stawiania, jasnego komunikowania i obrony swoich granic jest jedynym sposobem na to, żeby samej nie doświadczać nadużyć lub zakończyć je jak najszybciej i z jak najmniejszą psychiczną szkodą.

I przede wszystkim: jeśli doświadczasz czegoś, co jest dla Ciebie niekomfortowe, powiedz to komuś, poszukaj wsparcia u innych. Jeśli nie jesteś pewna, co się dzieje i czy to jest ok, sprawdź to z kimś, komu ufasz. Nie bądź z tym sama.

Pomóż wydać Asperę!

poster_105822

Per aspera ad astra (Przez trudy do gwiazd). Pierwszy numer zina au/artystycznego „Aspera” poświęciłyśmy doświadczeniu bycia osobą w spektrum autyzmu. Czytelniczki i czytelnicy dowiedzą się, czym jest dla różnych osób autystyczna tożsamość. Jak spotyka lub zderza się spektrum autyzmu z neurotypowym światem? W jakich obszarach życia autorów i autorek spektrum przejawia się najmocniej? Jakie doświadczenia są dla nich najważniejsze? Publikacja zawierać będzie 16 tekstów (wiersze, eseje, opowiadanie), a także 12 ilustracji (rysunków, fotografii).

Drogie Osoby! Bez Waszego wsparcia pierwszy zin tworzony i prezentujący twórczość osób w spektrum autyzmu nie powstanie!

W zależności od wysokości pozyskanych środków „Aspera” zostanie wydana w formie:

– elektronicznej (zin będzie dostępny na tym blogu w postaci bezpłatnego pdf) -> jeśli uda nam się zebrać sumę 3000 zł,

– papierowej -> jeśli uda nam się zebrać kwotę w wysokości 8000 zł, każda osoba wpłacająca co najmniej 40 zł otrzyma „Asperę” drogą pocztową.

Na koszt wydania „Aspery” składają się: opracowanie graficzne (layout) i skład oraz druk 200 egzemplarzy zina, a także 7,5% prowizji dla platformy pomagam.pl.

Autorzy i autorki oraz redakcja „Aspery” nie otrzymują wynagrodzeń.

Za opracowanie graficzne i skład „Aspery” odpowiada Karolina Plewińska, autorka komiksów i stron na Facebooku: Szarosen ART i Asperger Rysowany.

Redakcja to:

Ewa Furgał – autorka bloga „Dziewczyna w spektrum”,

Martyna Groth – kuratorka i pedagożka, osoba z ZA.

Kontakt do nas: asperazin@gmail.com.

Prosimy o wpłaty i udostępnianie zbiórki: https://pomagam.pl/aspera.

Odnaleźć swoje plemię. O „Pieśniach plemienia goryli”

Na rynku pojawiła się następna autobiograficzna książka kobiety w spektrum zdiagnozowanej w dorosłym życiu: Pieśni plemienia goryli. Moja wędrówka przez życie z autyzmem. Dawn Prince-Hughes otrzymała diagnozę ZA w tym samym wieku co ja – 36 lat. Poza tym, tak jak ja, jest lesbijką żyjącą w długoletnim związku. To już wystarczające dla mnie powody, żeby sięgnąć po tę pozycję.

piesni-plemienia-goryli-moja-wedrowka-przez-zycie-z-autyzmem

Początek książki jednak bardzo mnie zdystansował. Autorka posługuje się stereotypowymi obrazami autyzmu jako „szklanej bariery” i życia „za szybą”, pisze w dodatku o „wydobywaniu się z mroków autyzmu”. Na szczęście przetrwałam kilkanaście pierwszych stron i potem już coraz bardziej wkręcałam się w jej opowieść. Szczególnie że autorka jest „tekstowa”, a w książce znajdziemy jej wiersze wplecione w autobiograficzną narrację.

Schemat jest podobny jak w innych autobiografiach osób, które dostają diagnozy w dorosłym życiu. Autorka reinterpretuje całe swoje życie, stosując autystyczny filtr. Wraca do wczesnego dzieciństwa, przypomina o trudnościach, z którymi zmagała się jako „aroganckie, bezczelne, leniwe” dziecko. Szczególnie bliskie mi jest jej doświadczenie przeprowadzki i utraty codziennego kontaktu z dziadkami. Też takie mam i, podobnie jak autorka, uważam je za najbardziej traumatyczny moment mojego dzieciństwa.

Trudnych doświadczeń autorka ma dużo więcej: bezdomność, nadużywanie alkoholu, przemoc seksualna. Zbawienny okazuje się kontakt ze zwierzętami. Pracując w Woodland Park Zoo w Seattle, Prince-Hughes nawiązuje więź z gorylami. Zupełnie wyjątkową więź. Dzięki gorylom uczy się komunikacji i rozpoznawania emocji, rozpoznaje wartość rytuałów, obserwuje i interpretuje zachowania w grupie. Szczególne zainteresowanie zwierzętami sprawia, że podejmuje studia antropologiczne i pisze doktorat. Nie ukrywa, że goryle ją uratowały.

W uzyskaniu właściwej diagnozy pomogła autorce wcześniejsza diagnoza postawiona jej młodszemu krewniakowi. Na swoją nie była gotowa:

Uspokajałam się zasłyszanymi gdzieś komunałami: Aspergera mają wyłącznie chłopcy, aspergerowcy nie odczuwają prawdziwych emocji, nie mają przyjaciół ani partnerów, nie są w stanie nawiązywać relacji międzyludzkich. W dodatku była jeszcze kwestia agresji, która przecież była mi zupełnie obca.

Ostatecznie Prince-Hughes została zmotywowana do zdiagnozowania się przez swoją partnerkę, która chciała od niej odejść z powodu ataków wściekłości autorki. Ech, jak dobrze to znam… Wątki związkowe w książce są dla mnie najbardziej wzruszające. To jest świadectwo osoby, która znalazła „swojego człowieka”. Tak, drugie nazwisko autorki to nazwisko jej partnerki, Tary. Para zdecydowała się na dziecko: autorka wybrała dawcę spermy, a jej partnerka urodziła im syna. Czytałam ten fragment jak relację z innej planety. Jedyne, co przeszkadzało mi w narracji o seksualności autorki, to język, a konkretnie powtarzające się wyrażenie „przyznawać się do homoseksualizmu”. Nie wiem, czy to kwestia tłumaczenia (chyba tak, bo „przyznawanie się do” pojawia się też w przypisie tłumacza), czy tego, że książka została napisana 15 lat temu, ale chcę zwrócić uwagę, że: 1. „homoseksualizm” jest terminem medycznym i dla wielu osób LGBT ma wydźwięk pejoratywny, neutralnym terminem opisującym tę orientację seksualną jest „homoseksualność”. 2. „przyznawać się” można do kłamstwa, przestępstwa, do czegoś, co nie jest chlubne. Określenie, które nie ma przekazu, że homoseksualność nie jest fajna, to np. „otwarcie mówić o swojej homoseksualności” albo „ujawnić swoją homoseksualność”. Natomiast bardzo doceniam to, że wydawca zdecydował się przetłumaczyć i wydać książkę, której bohaterką jest autystyczna lesbijka wychowująca dziecko ze swoją partnerką. Pamiętam, jak ważne było dla mnie przeczytanie książki Daniela Tammeta Urodziłem się pewnego błękitnego dnia – pierwszej dostępnej po polsku autobiografii homoseksualnej osoby z ZA.

To na koniec zostawiam jeszcze to, co znajdziecie ode mnie na okładce książki:

Pieśni plemienia goryli to mocne, przejmujące świadectwo kobiety w spektrum autyzmu zdiagnozowanej w dorosłym życiu. Książka Dawn Prince-Hughes wywołuje emocje. Znajdziecie w niej blaski i cienie autyzmu, opis niezwykle trudnych doświadczeń i opowieść o błyskotliwej karierze naukowej. Dla mnie to przede wszystkim historia wyjątkowych relacji autorki: z ukochaną kobietą i ze zwierzętami. Zachęcam do lektury wszystkie osoby mające kontakt z autystycznymi kobietami i same dziewczyny w spektrum!

O (więcej niż) pracy

Straciłam moje idealne miejsce pracy. Straciłam dużo więcej niż pracę: zajęcie, które mnie definiowało, życiowy punkt odniesienia, przestrzeń do robienia tego, co kocham, w sposób, który mnie rozwijał, moje bezpieczne miejsce. Tym wszystkim była dla mnie praca, którą wykonywałam przez ostatnie dwanaście lat.

Z drugiej strony, praca jako sposób zdobywania pieniędzy i pozycji społecznej ani – tym bardziej – jako miejsce utrzymywania kontaktów społecznych zupełnie mnie nie obchodzi. Konieczność zarabiania pieniędzy to jeden z moich największych stresorów w życiu. Gdybym nie musiała się utrzymywać, robiłabym tylko to, co mnie pasjonuje, zapewne jak wiele innych osób. Tyle że moje możliwości adaptacyjne do wykonywania jakiejkolwiek pracy są naprawdę niskie, a poziom lęku społecznego – kosmiczny. Sens ma dla mnie tylko praca zgodna z moimi zainteresowaniami, a kłopot polega na tym, jak utrzymać się z pasji.

Przed idealnym miejscem pracy, czyli fundacją założoną wspólnie z moją bliską osobą, było wiele przypadkowych źródeł zarobkowania: od hurtowni książek przez urząd miasta aż do domu opieki. Wszystkie wyczerpujące i stresujące. Również frustrujące, bo nie potrafiłam zaangażować się w pełni w coś, co mnie nie interesowało, mimo że zdobycie i utrzymanie pracy wiązało się za każdym razem z ogromnym wysiłkiem. Porzuciłam wiele miejsc pracy, czasem w trybie „palenia mostów”. Na pełen etat w zespole najdłużej pracowałam przez rok: codziennie po pracy wracałam do domu i do końca dnia leżałam pod kołdrą. Nie rozumiałam, że się przeciążam, nie miałam wtedy diagnozy ZA. Wiedziałam tylko, że długo tak nie dam rady.

Dlaczego fundacja była dla mnie idealnym miejscem pracy? Z wielu względów:

  1. wykorzystywałam i rozwijałam w niej moje szczególne zainteresowania: historię kobiet, pracę z tekstem, wydawanie książek, archiwistykę społeczną,
  2. większość obowiązków wykonywałam samodzielnie,
  3. pracowałam w małym, trzyosobowym zespole, który oprócz mnie tworzyły bliskie mi osoby,
  4. mogłam pracować z domu,
  5. w zespole nie było hierarchii, decyzje podejmowałyśmy wspólnie, czyli miałam na nie wpływ. Jeśli myślicie, że tak się nie da, to powiem tylko tyle, że przez dwanaście lat nie było ani jednej sytuacji, w której moje współpracowniczki zrobiłyby coś, na co nie było mojej zgody,
  6. mogłam wybierać sposób zaangażowania, np. rezygnować ze szczególnie stresujących mnie aktywności na rzecz takich, w których czułam się bezpiecznie.

To wszystko było istotniejsze niż brak stabilności finansowej czy możliwości brania urlopów i zwolnień lekarskich (wszystkie pracowałyśmy na śmieciówkach, a przychody były tylko wtedy, kiedy udawało się zdobyć dotacje na projekty). A najważniejsza była świadomość, że robimy jakąś zmianę społeczną, że to, czym się zajmuję, ma wpływ na konkretne osoby i rzeczywistość, choćby tylko lokalną.

Poza tym miałam dużo szczęścia: moja bliska osoba, z którą zakładałam fundację, była dla mnie jednocześnie kimś w rodzaju mentorki, miała ode mnie większe doświadczenie w pracy w organizacji, dzieliła się wiedzą i umiejętnościami, pokazywała, jak sobie radzić, motywowała mnie i wzmacniała. To było dla mnie niesamowicie ważne, ponieważ: 1. nie umiałam prosić o pomoc (nadal mam z tym kłopot), 2. nie wierzyłam w siebie, 3. jako depresyjna osoba ciągle „zapominałam”, w czym jestem dobra. Chciałabym, żeby inne dziewczyny z ZA też dostawały takie wsparcie, to dlatego wymyśliłam ZAwodowe ZAprzyjaźnianie.

 

leosia

 

To miało być moje bezpieczne miejsce pracy na całe życie. Nie udało się, bywa. Jeszcze nie wiem, co dalej, na razie przyzwyczajam się do myśli, że nie będę już robić tego, czym zajmowałam się przez większość mojego dorosłego życia. Wiem tyle, że w pracy: nie mogę mieć kontaktu z ludźmi przez pięć dni w tygodniu i zasadniczo chcę mieć go jak najmniej, najchętniej pracuję samodzielnie, nie jestem w stanie dogadywać się z osobami, które nie biorą pod uwagę mojego zdania i mam jeszcze co najmniej kilka bardzo konkretnych wymagań. Wciąż muszę uczyć się wielu rzeczy, np. tego, jak nie pozwolić wykorzystywać się osobom, które chętnie nie płacą za moją pracę. Wygląda na to, że moje życie zawodowe będzie do końca walką o przetrwanie. Mam sporo pomysłów i ciągły lęk, że w końcu trafię pod most. Cały czas potrzebuję wzmocnień. Za dziesięć dni kończę 40 lat i zaczynam od nowa.

Uwikłane w płeć. O dysforii i tożsamości płciowej osób w spektrum autyzmu

Tytuł wpisu nawiązuje oczywiście do słynnej książki Judith Butler Uwikłani w płeć (Gender Trouble). Butler jest autorką teorii performatywności płci, która mówi o tym, że płeć to społeczny konstrukt składający się z aktów odgrywania i powtarzania, uwewnętrznianych do tego stopnia, że wydają się „naturalne”. W zależności od tego, jaka płeć zostanie ci przypisana przy urodzeniu, dostajesz konkretną rolę do odegrania w społecznym teatrzyku. Mam przeczucie, że ta koncepcja jest dużo łatwiejsza do zrozumienia dla osób, które czują, że płeć przypisana im przy urodzeniu nie jest do końca ich i/lub nie są w stanie albo nie chcą wypełniać związanych z nią oczekiwań społecznych (roli płciowej).

Tak się składa, że wśród osób w spektrum autyzmu jest dużo więcej osób niż w tzw. ogólnej populacji, które kontestują binarny podział płci, kwestionują płeć przypisaną im przy urodzeniu lub nie chcą się w ogóle określać poprzez kategorie płci. Powstał nawet termin stworzony przez osoby w spektrum, który ma opisywać specyfikę autystycznego podejścia do płci: „autigender”. Nie wiadomo, dlaczego osoby w spektrum autyzmu mają często inny stosunek do płci niż reszta społeczeństwa. Teorii na ten temat jest co najmniej kilka: od hormonalnych (odpowiedzialna ma być nadprodukcja testosteronu w okresie płodowym) przez pomysł, że osoby w spektrum inaczej niż neurotypowe postrzegają własną tożsamość, a więc tożsamość płci również, aż do uznania, że płeć jest następnym zbiorem społecznych norm do ogarnięcia. W każdym razie badania pokazują, że osoby w spektrum autyzmu znacznie częściej odczuwają dysforię płciową od osób neurotypowych i że istnieje związek między autyzmem a dysforią płciową. Dużo większy odsetek osób w spektrum w porównaniu do ogółu populacji określa się jako osoby niebinarne i/lub transpłciowe (różne badania wskazują od kilku do ok. 15%). I odwrotnie: wśród osób z dysforią płciową od 14% aż do 25% to osoby w spektrum autyzmu. Dysforię płciową można więc uznać za jedno ze zjawisk współwystępujących ze spektrum autyzmu, coś, co możemy dostać „w pakiecie”. Dodajmy do tego często zdarzającą się u osób w spektrum autyzmu nienormatywną (czyli niezgodną ze stereotypowo przypisaną danej płci) ekspresję płci. Tak więc spora część autystycznej społeczności to osoby nienormatywne płciowo. Jednak nienormatywność płciowa to nie to samo co dysforia, warto zatem uporządkować różne pojęcia związane z płcią:

Ekspresja płci – wygląd, ubiór, sposób bycia, zainteresowania, zachowania i role podlegające normom płciowym. Jeśli ekspresja płci danej osoby odbiega od normy obowiązującej dla płci, którą przypisano tej osobie przy urodzeniu, mówimy o nienormatywności płciowej.  Ekspresja płci jest niezależna od tożsamości płciowej i orientacji seksualnej. To oznacza, że osoba o nienormatywnej ekspresji płci niekoniecznie odczuwa dysforię płciową, a osoby niebinarne niekoniecznie muszą mieć androgyniczny wygląd.

Tożsamość płciowa – identyfikacja z płcią albo jej brak, tożsamość płciowa nie musi wpisywać się w kategorie binarności i nie ma wpływu na orientację seksualną.

Dysforia płciowa – dyskomfort (to eufemizm raczej) związany z upłciowionym ciałem, z odczuwaniem niezgodności między tożsamością płciową a płcią przypisaną przy urodzeniu. Dysforia coraz częściej określana jest jako niespójność (lub niezgodność) płciowa, pewnie dlatego, że „dysforia” jest terminem klinicznym, a przedrostek „dys- sugeruje dysfunkcję. W najnowszej klasyfikacji medycznej Światowej Organizacji Zdrowia ICD-11 transpłciowość, wcześniej klasyfikowana jako „zaburzenie identyfikacji płciowej”, została opisana właśnie jako „niezgodność płciowa” i przeniesiona z listy zaburzeń psychicznych do działu dotyczącego zdrowia seksualnego. Uff! WHO zrozumiała, że opisywanie przejawów ludzkiej różnorodności w kategoriach zaburzeń stygmatyzuje i dokłada stresu. Czy więc dysforia to synonim transpłciowości? To skomplikowane 🙂

Dysforię płciową można różnie odczuwać, w różnym natężeniu i na różnych poziomach, przez całe życie albo na którymś etapie. Można też różnie ją łagodzić. Część osób z dysforią potrzebuje terapii hormonalnej, część – operacji chirurgicznych, inne osoby nie potrzebują modyfikacji ciała. Proces tranzycji w Polsce jest zresztą długotrwałą, poniżającą procedurą, zupełnie niedostosowaną np. do potrzeb osób niebinarnych.

Pewnie zastanawiacie się, dlaczego ten temat pojawia się na moim blogu. Nie identyfikuję się jako osoba niebinarna ani transpłciowa, a jednak miałam dysforię płciową przez dość długi czas w życiu, a na pewnym poziomie towarzyszy mi cały czas. Podobno tożsamość płciowa kształtuje się do ok. trzeciego roku życia, a świadomość własnej tożsamości płciowej – do ok. szóstego roku życia. Ja w tym wieku zupełnie nie wiedziałam, kim jestem. Czułam się raczej chłopcem niż dziewczynką, ale innym chłopcem niż pozostali. Moja ekspresja płci była tępiona przez rodzinę – przymuszano mnie do zakładania sukienek, nie mogłam bawić się samochodami, byłam zniechęcana do grania w piłkę nożną z kolegami. W szkole podstawowej redagowałam gazetkę szkolną i podpisywałam się męskim pseudonimem. Nie lubiłam swojego imienia, marzyłam o tym, żeby mieć męskie. Okres dojrzewania był dla mnie traumatyczny, wtedy moja dysforia była najsilniejsza i wtedy zaczęłam mieć nawracające myśli samobójcze. Nienawidziłam swojego ciała, nie mogłam znieść myśli, że przez resztę życia będę mieć duże piersi i szerokie biodra (a przez większość – menstruację), nie rozpoznawałam w tym siebie. A potem dysforia zaczęła trochę słabnąć, być może dlatego, że moja ekspresja płciowa przestała być blokowana (a być może z zupełnie innych względów). Fizycznie ciągle niektóre moje cechy płciowe sprawiają mi ogromny dyskomfort, ale nie chcę zmieniać mojego ciała. Gdyby dwadzieścia parę lat temu dostępna była kategoria niebinarności, pewnie skorzystałabym z niej do opisu mojej tożsamości płci. Teraz myślę o sobie jako o nienormatywnej płciowo kobiecie z zastrzeżeniem, że jest to uproszczenie. Tak zresztą widzę wszystkie kategorie dotyczące tożsamości płciowej (i orientacji seksualnej, ale to inny temat), moim zdaniem język nie nadąża za opisywaniem ludzkiej różnorodności płciowej. Niezależnie od tego, jak osoby się identyfikują, absolutną koniecznością ze strony otoczenia jest ich bezwarunkowa akceptacja.

Dla jasności: piszę to wszystko z pozycji sojuszniczej, nie jest moją intencją zawłaszczanie doświadczeń osób niebinarnych i/lub transpłciowych. Zdarza mi się mówić publicznie o doświadczeniach osób LGBT+ w spektrum autyzmu i nie pomijam tematu transpłciowości, ale mówię jednak z perspektywy osoby reprezentującej inną literkę. Bardzo chciałabym wreszcie usłyszeć na którejś konferencji osobę transpłciową w spektrum autyzmu mówiącą o własnych doświadczeniach. W tym temacie też powinna obowiązywać zasada „nic o nas bez nas”. Najwyższa pora.

Tymczasem mnie będzie można posłuchać na konferencji Fundacji AleKlasa „Szkoła z zespołem Aspergera cz. 2”,  gdzie będę mówić o tożsamości płciowej i seksualności dzieci i młodzieży w spektrum w środowisku szkolnym.

Temat tożsamości płci pojawia się też na moich warsztatach „Dziewczyny w spektrum autyzmu. Doświadczenia i wyzwania”, które prowadzę na zaproszenie Fundacji Artonomia. Najbliższy odbędzie się 14 września we Wrocławiu. Zapraszam!

tomboy