O (więcej niż) pracy

Straciłam moje idealne miejsce pracy. Straciłam dużo więcej niż pracę: zajęcie, które mnie definiowało, życiowy punkt odniesienia, przestrzeń do robienia tego, co kocham, w sposób, który mnie rozwijał, moje bezpieczne miejsce. Tym wszystkim była dla mnie praca, którą wykonywałam przez ostatnie dwanaście lat.

Z drugiej strony, praca jako sposób zdobywania pieniędzy i pozycji społecznej ani – tym bardziej – jako miejsce utrzymywania kontaktów społecznych zupełnie mnie nie obchodzi. Konieczność zarabiania pieniędzy to jeden z moich największych stresorów w życiu. Gdybym nie musiała się utrzymywać, robiłabym tylko to, co mnie pasjonuje, zapewne jak wiele innych osób. Tyle że moje możliwości adaptacyjne do wykonywania jakiejkolwiek pracy są naprawdę niskie, a poziom lęku społecznego – kosmiczny. Sens ma dla mnie tylko praca zgodna z moimi zainteresowaniami, a kłopot polega na tym, jak utrzymać się z pasji.

Przed idealnym miejscem pracy, czyli fundacją założoną wspólnie z moją bliską osobą, było wiele przypadkowych źródeł zarobkowania: od hurtowni książek przez urząd miasta aż do domu opieki. Wszystkie wyczerpujące i stresujące. Również frustrujące, bo nie potrafiłam zaangażować się w pełni w coś, co mnie nie interesowało, mimo że zdobycie i utrzymanie pracy wiązało się za każdym razem z ogromnym wysiłkiem. Porzuciłam wiele miejsc pracy, czasem w trybie „palenia mostów”. Na pełen etat w zespole najdłużej pracowałam przez rok: codziennie po pracy wracałam do domu i do końca dnia leżałam pod kołdrą. Nie rozumiałam, że się przeciążam, nie miałam wtedy diagnozy ZA. Wiedziałam tylko, że długo tak nie dam rady.

Dlaczego fundacja była dla mnie idealnym miejscem pracy? Z wielu względów:

  1. wykorzystywałam i rozwijałam w niej moje szczególne zainteresowania: historię kobiet, pracę z tekstem, wydawanie książek, archiwistykę społeczną,
  2. większość obowiązków wykonywałam samodzielnie,
  3. pracowałam w małym, trzyosobowym zespole, który oprócz mnie tworzyły bliskie mi osoby,
  4. mogłam pracować z domu,
  5. w zespole nie było hierarchii, decyzje podejmowałyśmy wspólnie, czyli miałam na nie wpływ. Jeśli myślicie, że tak się nie da, to powiem tylko tyle, że przez dwanaście lat nie było ani jednej sytuacji, w której moje współpracowniczki zrobiłyby coś, na co nie było mojej zgody,
  6. mogłam wybierać sposób zaangażowania, np. rezygnować ze szczególnie stresujących mnie aktywności na rzecz takich, w których czułam się bezpiecznie.

To wszystko było istotniejsze niż brak stabilności finansowej czy możliwości brania urlopów i zwolnień lekarskich (wszystkie pracowałyśmy na śmieciówkach, a przychody były tylko wtedy, kiedy udawało się zdobyć dotacje na projekty). A najważniejsza była świadomość, że robimy jakąś zmianę społeczną, że to, czym się zajmuję, ma wpływ na konkretne osoby i rzeczywistość, choćby tylko lokalną.

Poza tym miałam dużo szczęścia: moja bliska osoba, z którą zakładałam fundację, była dla mnie jednocześnie kimś w rodzaju mentorki, miała ode mnie większe doświadczenie w pracy w organizacji, dzieliła się wiedzą i umiejętnościami, pokazywała, jak sobie radzić, motywowała mnie i wzmacniała. To było dla mnie niesamowicie ważne, ponieważ: 1. nie umiałam prosić o pomoc (nadal mam z tym kłopot), 2. nie wierzyłam w siebie, 3. jako depresyjna osoba ciągle „zapominałam”, w czym jestem dobra. Chciałabym, żeby inne dziewczyny z ZA też dostawały takie wsparcie, to dlatego wymyśliłam ZAwodowe ZAprzyjaźnianie.

 

leosia

 

To miało być moje bezpieczne miejsce pracy na całe życie. Nie udało się, bywa. Jeszcze nie wiem, co dalej, na razie przyzwyczajam się do myśli, że nie będę już robić tego, czym zajmowałam się przez większość mojego dorosłego życia. Wiem tyle, że w pracy: nie mogę mieć kontaktu z ludźmi przez pięć dni w tygodniu i zasadniczo chcę mieć go jak najmniej, najchętniej pracuję samodzielnie, nie jestem w stanie dogadywać się z osobami, które nie biorą pod uwagę mojego zdania i mam jeszcze co najmniej kilka bardzo konkretnych wymagań. Wciąż muszę uczyć się wielu rzeczy, np. tego, jak nie pozwolić wykorzystywać się osobom, które chętnie nie płacą za moją pracę. Wygląda na to, że moje życie zawodowe będzie do końca walką o przetrwanie. Mam sporo pomysłów i ciągły lęk, że w końcu trafię pod most. Cały czas potrzebuję wzmocnień. Za dziesięć dni kończę 40 lat i zaczynam od nowa.

Uwikłane w płeć. O dysforii i tożsamości płciowej osób w spektrum autyzmu

Tytuł wpisu nawiązuje oczywiście do słynnej książki Judith Butler Uwikłani w płeć (Gender Trouble). Butler jest autorką teorii performatywności płci, która mówi o tym, że płeć to społeczny konstrukt składający się z aktów odgrywania i powtarzania, uwewnętrznianych do tego stopnia, że wydają się „naturalne”. W zależności od tego, jaka płeć zostanie ci przypisana przy urodzeniu, dostajesz konkretną rolę do odegrania w społecznym teatrzyku. Mam przeczucie, że ta koncepcja jest dużo łatwiejsza do zrozumienia dla osób, które czują, że płeć przypisana im przy urodzeniu nie jest do końca ich i/lub nie są w stanie albo nie chcą wypełniać związanych z nią oczekiwań społecznych (roli płciowej).

Tak się składa, że wśród osób w spektrum autyzmu jest dużo więcej osób niż w tzw. ogólnej populacji, które kontestują binarny podział płci, kwestionują płeć przypisaną im przy urodzeniu lub nie chcą się w ogóle określać poprzez kategorie płci. Powstał nawet termin stworzony przez osoby w spektrum, który ma opisywać specyfikę autystycznego podejścia do płci: „autigender”. Nie wiadomo, dlaczego osoby w spektrum autyzmu mają często inny stosunek do płci niż reszta społeczeństwa. Teorii na ten temat jest co najmniej kilka: od hormonalnych (odpowiedzialna ma być nadprodukcja testosteronu w okresie płodowym) przez pomysł, że osoby w spektrum inaczej niż neurotypowe postrzegają własną tożsamość, a więc tożsamość płci również, aż do uznania, że płeć jest następnym zbiorem społecznych norm do ogarnięcia. W każdym razie badania pokazują, że osoby w spektrum autyzmu znacznie częściej odczuwają dysforię płciową od osób neurotypowych i że istnieje związek między autyzmem a dysforią płciową. Dużo większy odsetek osób w spektrum w porównaniu do ogółu populacji określa się jako osoby niebinarne i/lub transpłciowe (różne badania wskazują od kilku do ok. 15%). I odwrotnie: wśród osób z dysforią płciową od 14% aż do 25% to osoby w spektrum autyzmu. Dysforię płciową można więc uznać za jedno ze zjawisk współwystępujących ze spektrum autyzmu, coś, co możemy dostać „w pakiecie”. Dodajmy do tego często zdarzającą się u osób w spektrum autyzmu nienormatywną (czyli niezgodną ze stereotypowo przypisaną danej płci) ekspresję płci. Tak więc spora część autystycznej społeczności to osoby nienormatywne płciowo. Jednak nienormatywność płciowa to nie to samo co dysforia, warto zatem uporządkować różne pojęcia związane z płcią:

Ekspresja płci – wygląd, ubiór, sposób bycia, zainteresowania, zachowania i role podlegające normom płciowym. Jeśli ekspresja płci danej osoby odbiega od normy obowiązującej dla płci, którą przypisano tej osobie przy urodzeniu, mówimy o nienormatywności płciowej.  Ekspresja płci jest niezależna od tożsamości płciowej i orientacji seksualnej. To oznacza, że osoba o nienormatywnej ekspresji płci niekoniecznie odczuwa dysforię płciową, a osoby niebinarne niekoniecznie muszą mieć androgyniczny wygląd.

Tożsamość płciowa – identyfikacja z płcią albo jej brak, tożsamość płciowa nie musi wpisywać się w kategorie binarności i nie ma wpływu na orientację seksualną.

Dysforia płciowa – dyskomfort (to eufemizm raczej) związany z upłciowionym ciałem, z odczuwaniem niezgodności między tożsamością płciową a płcią przypisaną przy urodzeniu. Dysforia coraz częściej określana jest jako niespójność (lub niezgodność) płciowa, pewnie dlatego, że „dysforia” jest terminem klinicznym, a przedrostek „dys- sugeruje dysfunkcję. W najnowszej klasyfikacji medycznej Światowej Organizacji Zdrowia ICD-11 transpłciowość, wcześniej klasyfikowana jako „zaburzenie identyfikacji płciowej”, została opisana właśnie jako „niezgodność płciowa” i przeniesiona z listy zaburzeń psychicznych do działu dotyczącego zdrowia seksualnego. Uff! WHO zrozumiała, że opisywanie przejawów ludzkiej różnorodności w kategoriach zaburzeń stygmatyzuje i dokłada stresu. Czy więc dysforia to synonim transpłciowości? To skomplikowane 🙂

Dysforię płciową można różnie odczuwać, w różnym natężeniu i na różnych poziomach, przez całe życie albo na którymś etapie. Można też różnie ją łagodzić. Część osób z dysforią potrzebuje terapii hormonalnej, część – operacji chirurgicznych, inne osoby nie potrzebują modyfikacji ciała. Proces tranzycji w Polsce jest zresztą długotrwałą, poniżającą procedurą, zupełnie niedostosowaną np. do potrzeb osób niebinarnych.

Pewnie zastanawiacie się, dlaczego ten temat pojawia się na moim blogu. Nie identyfikuję się jako osoba niebinarna ani transpłciowa, a jednak miałam dysforię płciową przez dość długi czas w życiu, a na pewnym poziomie towarzyszy mi cały czas. Podobno tożsamość płciowa kształtuje się do ok. trzeciego roku życia, a świadomość własnej tożsamości płciowej – do ok. szóstego roku życia. Ja w tym wieku zupełnie nie wiedziałam, kim jestem. Czułam się raczej chłopcem niż dziewczynką, ale innym chłopcem niż pozostali. Moja ekspresja płci była tępiona przez rodzinę – przymuszano mnie do zakładania sukienek, nie mogłam bawić się samochodami, byłam zniechęcana do grania w piłkę nożną z kolegami. W szkole podstawowej redagowałam gazetkę szkolną i podpisywałam się męskim pseudonimem. Nie lubiłam swojego imienia, marzyłam o tym, żeby mieć męskie. Okres dojrzewania był dla mnie traumatyczny, wtedy moja dysforia była najsilniejsza i wtedy zaczęłam mieć nawracające myśli samobójcze. Nienawidziłam swojego ciała, nie mogłam znieść myśli, że przez resztę życia będę mieć duże piersi i szerokie biodra (a przez większość – menstruację), nie rozpoznawałam w tym siebie. A potem dysforia zaczęła trochę słabnąć, być może dlatego, że moja ekspresja płciowa przestała być blokowana (a być może z zupełnie innych względów). Fizycznie ciągle niektóre moje cechy płciowe sprawiają mi ogromny dyskomfort, ale nie chcę zmieniać mojego ciała. Gdyby dwadzieścia parę lat temu dostępna była kategoria niebinarności, pewnie skorzystałabym z niej do opisu mojej tożsamości płci. Teraz myślę o sobie jako o nienormatywnej płciowo kobiecie z zastrzeżeniem, że jest to uproszczenie. Tak zresztą widzę wszystkie kategorie dotyczące tożsamości płciowej (i orientacji seksualnej, ale to inny temat), moim zdaniem język nie nadąża za opisywaniem ludzkiej różnorodności płciowej. Niezależnie od tego, jak osoby się identyfikują, absolutną koniecznością ze strony otoczenia jest ich bezwarunkowa akceptacja.

Dla jasności: piszę to wszystko z pozycji sojuszniczej, nie jest moją intencją zawłaszczanie doświadczeń osób niebinarnych i/lub transpłciowych. Zdarza mi się mówić publicznie o doświadczeniach osób LGBT+ w spektrum autyzmu i nie pomijam tematu transpłciowości, ale mówię jednak z perspektywy osoby reprezentującej inną literkę. Bardzo chciałabym wreszcie usłyszeć na którejś konferencji osobę transpłciową w spektrum autyzmu mówiącą o własnych doświadczeniach. W tym temacie też powinna obowiązywać zasada „nic o nas bez nas”. Najwyższa pora.

Tymczasem mnie będzie można posłuchać na konferencji Fundacji AleKlasa „Szkoła z zespołem Aspergera cz. 2”,  gdzie będę mówić o tożsamości płciowej i seksualności dzieci i młodzieży w spektrum w środowisku szkolnym.

Temat tożsamości płci pojawia się też na moich warsztatach „Dziewczyny w spektrum autyzmu. Doświadczenia i wyzwania”, które prowadzę na zaproszenie Fundacji Artonomia. Najbliższy odbędzie się 14 września we Wrocławiu. Zapraszam!

tomboy

Dlaczego nie rozmawiam ze znajomymi

„Ale żeby nawet dzień dobry nie powiedzieć?” Czasem dociera do mnie oburzenie na – do wyboru – moją arogancję, poczucie wyższości, mrukliwość albo brak kultury. To prawda, zdarza mi się nie witać z napotkanymi znajomymi, nie pozdrawiać, nie kłaniać się, nie zauważać. Ale nie wynika to z mojej rzekomej arogancji czy narcyzmu. Dzieje się tak głównie z dwóch powodów:

  1. nie rozpoznaję osoby,
  2. nie jestem gotowa na kontakt.

Ad. 1. Nie mam prozopagnozji, zazwyczaj rozpoznaję twarze (z paroma wstydliwymi wyjątkami). Tyle że nie jest to pierwsza rzecz, na podstawie której dokonuję identyfikacji osoby. Zwykle rozpoznaję ludzi po sposobie chodzenia lub po jakimś charakterystycznym elemencie wyglądu. Dopiero wtedy twarz „skleja się” z resztą informacji. Wystarczy jednak, że zmieni się coś w wyglądzie twarzy, np. osoba założy okulary przeciwsłoneczne zasłaniające pół twarzy albo zasadniczo zmieni fryzurę lub kolor włosów i mój system rozpoznawania ludzi głupieje. Kontekst też może sprawić, że całość się nie skleja, np. kiedy sąsiadkę spotykaną zazwyczaj w okolicach mojego bloku widzę w zupełnie innej części miasta. To pewnie jest dziwne, zaskakujące i nieprzyjemne dla znajomej osoby, kiedy nie reaguję na przyjazne „cześć” albo zdaję się w ogóle jej nie zauważać (opóźniona reakcja też wystarczy do afrontu). Nic na to nie poradzę. Mogę tylko wyjaśnić, że nie ma w tym złej woli z mojej strony (ani tym bardziej poczucia wyższości czy innych chętnie przypisywanych mi intencji).

Ad. 2. Zdarza się też, że rozpoznaję osobę, ale nie jestem w stanie nawiązać kontaktu. Zazwyczaj są to niespodziewane sytuacje, przypadkowe spotkania na ulicy albo w innym miejscu. Nie jestem gotowa na interakcję, nie zaplanowałam jej, nie miałam czasu, żeby się do niej przygotować, więc muszę jej uniknąć (podobnie jest z telefonami, które zazwyczaj mnie zaskakują – mało kto uprzedza, że zadzwoni). Jestem w słabej formie albo myślę właśnie o czymś innym, wszystko jedno, w każdym razie nie umiem natychmiast „przestawić się” na tryb rozmowy. Powiecie pewnie, że każdy czasem tak ma (?), że każdy czasem udaje, że kogoś nie widzi, kiedy nie ma ochoty rozmawiać. U mnie nie ma to nic wspólnego z niechęcią do osoby. Po prostu: jeśli sytuacja mnie zaskoczy, nie mam zasobów, żeby improwizować. Jeśli nie jestem przygotowana, wycofuję się, jedyny dostępny dla mnie tryb to unikanie.

Wybaczcie więc znajome osoby, które mijałam bez słowa, nie cieszyłam się na Wasz widok albo dziwnie reagowałam na niespodziewane spotkanie. Mój mózg potrzebuje czasu na przetworzenie niezaplanowanej sytuacji i – przede wszystkim – na reakcję, zwłaszcza reakcję werbalną. Przestawienie się w trybie ekspresowym z rozmyślań na konkretny temat na konwersację z przypadkowo napotkanym człowiekiem to ogromny wysiłek. Nawet jeśli jest to człowiek, którego lubię.

PB021673

Premiera strony ZAwodowego ZAprzyjaźniania

Praca nad ZAwodowym ZAprzyjaźnianiem trwała dwa lata. W maju 2017 zgłosiłam do Transfer HUB – inkubator innowacji społecznych pomysł o roboczym tytule „Mentoring dla Aspergirls”. Prototypowanie i testowanie innowacji trwało 9 miesięcy, następnie testowanie zostało zewaluowane przez Pracownię Badań i Innowacji Społecznych STOCZNIA i wybrane do skalowania.

Wyniki testowania i ewaluacji nie pozostawiają wątpliwości – to rozwiązanie działa! Model ZAwodowego ZAprzyjaźniania był konsultowany i recenzowany zewnętrznie (m.in. dzięki doradztwu oferowanemu przez PwC Polska), uwzględniono w nim wnioski z testowania. Od dziś jest dostępny na stronie ZAwodowego ZAprzyjaźniania, można z niego korzystać, wdrażać w swojej firmie, inspirować się.

Model jest do pobrania pod adresem: http://zawodowezaprzyjaznianie.pl/pobierz-model-zawodowe-zaprzyjaznianie/.

Cały ten proces oraz przygotowanie i uruchomienie strony ZAwodowego ZAprzyjaźniania, która ma dzisiaj swoją premierę, było możliwe dzięki wsparciu inkubatora innowacji społecznych TransferHUB prowadzonego przez Fundacja Inicjatyw Społeczno-Ekonomicznych. Jestem Wam niewymownie wdzięczna za zaufanie i wzmacnianie mnie na każdym kroku!

To oczywiście dopiero początek. Szukam środków na prowadzenie ZAwodowego ZAprzyjaźniania w trybie ciągłym. Jeśli znacie inwestorów, którzy chcieliby wspierać niepracujące dziewczyny z zespołem Aspergera, podeślijcie im, proszę, link do strony: http://zawodowezaprzyjaznianie.pl/.

model_okladka

O kobiecym spektrum

Zaczęłam pisać ten blog dwa lata temu z założeniem, że będę pokazywać, jak na moje życie wpływają różne części mojej tożsamości: przede wszystkim płeć i zespół Aspergera, ale też “inne drobiazgi” typu orientacja seksualna, stan zdrowia, status ekonomiczny, wiek, miejsce zamieszkania, wykształcenie. Wszystkie te czynniki (oraz inne) wpływają na to, kim jestem i jak sobie radzę w życiu. Choćbym była najbardziej aspołeczną osobą pod słońcem, żyję w społeczeństwie, które wyznacza normy, ocenia, przypisuje znaczenie, nadaje status. Innymi słowy, nawet jeśli masz gdzieś normy społeczne, normy społeczne nie mają gdzieś ciebie i będą pokazywać ci miejsce w szeregu przez całe twoje życie.

Spektrum autyzmu nie wyłącza wpływu innych czynników na życie. A jednak mam takie wrażenie, kiedy czytam badania i artykuły na temat osób w spektrum autyzmu. Składamy się w nich z zaburzeń integracji sensorycznej, deficytów w wielu obszarach życia i opóźnień rozwojowych. Nie mamy płci i wieku, czyli czynników, które u osób o typowym rozwoju znacząco różnicują doświadczenia. Dlaczego nie miałyby ich różnicować u autystycznych osób?

Pisząc o tym, że płeć ma znaczenie, mam na myśli normy społeczne dotyczące płci. Nie da się rozmawiać o różnicach biologicznych, neurologicznych i behawioralnych między kobietami a mężczyznami bez uwzględnienia kontekstu społeczno-kulturowego, ponieważ wszystkie różnice między ludźmi są społecznie interpretowane. Normy społeczne dotyczące płci kształtują różne oczekiwania wobec dziewczynek i chłopców, przekazywane w procesie socjalizacji do roli płci. Oczekiwania te dotyczą właściwie każdej sfery życia: zainteresowań, emocji, zachowań, wyglądu zewnętrznego, relacji i komunikacji. Wśród nich, jak widać, są obszary kluczowe dla diagnozowania spektrum autyzmu.

Jednak na diagnozie się nie kończy. Na przykład norma społeczna, która każe kobietom ukrywać złość, a mężczyznom ukrywać smutek, ma ogromny wpływ na zdrowie osób obydwu płci. Tylko kiedy nie bierze się pod uwagę norm społecznych dotyczących płci, możliwe są takie “niekwestionowane fakty” jak: “autyzm występuje cztery razy częściej u mężczyzn niż u kobiet” (wiemy tyle, że jest częściej diagnozowany), albo “kobiety częściej chorują na depresję” (wiemy tyle, że częściej trafiają do psychiatrów).

Kobietom w spektrum autyzmu jeszcze trudniej jest wypełniać oczekiwania kierowane do nich ze względu na płeć niż kobietom o typowym rozwoju. Badania pokazują, że autystyczne dziewczynki lepiej od chłopców odczytują te oczekiwania i są bardziej zdeterminowane, żeby na nie odpowiadać, ale bardzo dużo je to kosztuje. To się nie kończy w dorosłym życiu. Mamy podobne do neurotypowych kobiet doświadczenia, ponieważ żyjemy w tym samym społeczeństwie, tylko bardzo często dotykają nas mocniej.

1. Doświadczenie przemocy, w tym przemocy seksualnej.

To bardzo częste doświadczenie kobiet, niezależnie od modelu rozwoju. Jednak kobiety w spektrum autyzmu są na przemoc i nadużycia narażone jeszcze bardziej od neurotypowych kobiet. Autystyczne dziewczyny później rozpoznają sytuacje zagrożenia albo nie rozpoznają ich wcale. Często mamy dość duży poziom łatwowierności i naiwności społecznej, który sprzyja osobom naruszającym nasze granice i stosującym przemoc. Nie ma jednak żadnego programu, który odpowiadałby na ten problem, żadnej metody wsparcia dla kobiet w spektrum doświadczających przemocy. Marzy mi się WenDo dla dziewczyn w spektrum, ale ze względu na potrzeby sensoryczne ta metoda musiałaby zostać dostosowana.

2. Poczucie bycia niesłyszaną/nieważną.

Żyjemy w społeczeństwie, które nie traktuje kobiet poważnie. Kobiety (w szczególności niepełnosprawne/z niepełnosprawnościami) opowiadające o swoich doświadczeniach są często infantylizowane, oskarżane o konfabulację, przesadę lub histerię. Kobietom, które doświadczyły przemocy seksualnej i miały odwagę o niej opowiedzieć, z zasady się nie wierzy, a potem żyją z piętnem, są izolowane i obwinianie za to, co się wydarzyło. I znów – tak jest od dzieciństwa. Dziewczynkom w spektrum, które nie chcą chodzić do szkoły, bawić się z rówieśnikami, skarżą się, że coś je boli, unikają jedzenia i ubiorów, które wymuszają na nich dorośli, przypisuje się słabość, nieśmiałość, lenistwo, przewrażliwienie. Dziewczyny rosną w poczuciu niezrozumienia, osamotnienia i coraz większej nienawiści do siebie, ponieważ nie są w stanie odpowiedzieć na oczekiwania wobec nich. Kiedy wreszcie, w dorosłym życiu, trafiają na trop spektrum autyzmu, często ich doświadczenia są deprecjonowane, a one same odsyłane przez specjalistów. Ze smutkiem stwierdzam, że również osobom w spektrum autyzmu zdarza się podważanie diagnoz kobiet.

3. Perfekcjonizm, problemy z regulacją złości, potrzeba kontroli, wstyd – pod tym również podpisze się wiele neurotypowych kobiet. Mamy podobnie, tylko jeszcze bardziej. Dodajcie do tego: częstą depresję, wysoki poziom lęku, uzależnienia, obciążenie opieką nad osobami zależnymi, obciążenie obowiązkami domowymi i problemy w dostępie do zatrudnienia, opieki zdrowotnej i pomocy społecznej, a zacznie się powoli wyłaniać sytuacja społeczna kobiet w spektrum autyzmu. Sytuacja, która wymaga dokładnego zbadania, z uwzględnieniem płci, niepełnosprawności i innych wpływających na życie czynników, aby można było obmyślić konkretne propozycje wsparcia.

Takich wątków, związanych z doświadczeniami kobiet w spektrum autyzmu, specyficznymi ze względu na płeć, jest dużo więcej. Potrzebujemy badań i programów, które będą je uwzględniać.

Póki co, osoby zainteresowane pogłębieniem tych wątków, podzieleniem się swoimi doświadczeniami i dyskusją, zapraszam na mój warsztat “Dziewczyny w spektrum autyzmu. Doświadczenia i wyzwania”.

dziewczyny_fb

O relacjach

Ukazały się właśnie wyniki badań na temat relacji i związków dorosłych kobiet w spektrum autyzmu. Okazało się, że doświadczenia autystycznych kobiet są podobne do neurotypowych: relacje są dla nas ważne, zawieramy przyjaźnie i wchodzimy w związki, które długością i jakością nie różnią się od związków neurotypowych kobiet. Szok i niedowierzanie! Badania rewidują założenia, które uczyniono odnośnie wszystkich osób w spektrum autyzmu na podstawie obserwacji chłopców. Do tej pory sądzono, że przyjaźnie autystycznych osób różnią się od neurotypowych i polegają na wspólnych aktywnościach, a nie bliskości emocjonalnej.

Różnice tkwią w szczegółach:

  1. kobiety w spektrum autyzmu mają zazwyczaj mniej bliskich przyjaciół/ek od neurotypowych kobiet, ale ich bliskie relacje są intensywniejsze,
  2. intensywność, w tym potrzeba ciągłego kontaktu ze strony kobiety w spektrum autyzmu, jest czasem przyczyną zakończenia relacji przez jej bliską osobę,
  3. autystyczne kobiety zazwyczaj nie socjalizują się w grupach, nie mają dużej sieci znajomych,
  4. partner/ka kobiety w spektrum autyzmu jest dla niej nie tylko najbliższą i najbezpieczniejszą relacją (czasem jedyną bliską), ale również pośrednikiem/czką w kontaktach ze światem,
  5. autystycznym kobietom trudniej jest odczytywać intencje i emocje przyjaciół/ek, dlatego w sytuacji konfliktu lub nieporozumień często wycofują się z relacji,
  6. z tego samego względu autystyczne kobiety są bardziej narażone na nadużycia emocjonalne i przemoc w bliskich relacjach,
  7. z wiekiem zwiększa się u kobiet w spektrum autyzmu zadowolenie z bliskich relacji, co ma związek z większą samoświadomością i lepszym rozumieniem innych ludzi. 

     

    OLYMPUS DIGITAL CAMERA

    Muszę przyznać, że wyniki tych badań są w dużej mierze zbieżne z moimi doświadczeniami. Mam jedynie kilka bliskich osób. Poza partnerką moją najbliższą przyjaciółką jest moja była partnerka. Nie lubię grupowych spotkań towarzyskich ani komunikacji w grupie (przez internet też nie), nie mam sieci znajomych, z którymi pozostawałabym w stałym kontakcie. Trudno jest mi utrzymywać długoterminowe przyjaźnie, a nawet rozstrzygać, czy relacja jest przyjaźnią, czy nie. Jeśli jestem z kimś w relacji od wielu lat, to głównie zasługa tej drugiej osoby, ponieważ rzadko kiedy odzywam się z własnej inicjatywy. Nie interesują mnie „lekkie” relacje, w których osoby głównie wymieniają się tym, co się u nich wydarzyło i spędzają razem czas (tak je sobie wyobrażam). Tak naprawdę poza tymi kilkoma najważniejszymi relacje z ludźmi niezbyt mnie pochłaniają. Z jednym wyjątkiem.

    Osobną kategorią moich relacji są zachwyty. Osobność wynika głównie z intensywności relacji i związanych z nią emocji, którą trudno mi przyporządkować do przyjaźni. U podstaw zachwytu leży zwykle przeczucie lub przekonanie, że spotkałam osobę, która rozumie mnie lepiej niż inni, „widzi” mnie. Występuje niespotykana łatwość w kontakcie i emocjonalna bliskość osiągana bez wysiłku – w przeciwieństwie do innych relacji. Kiedy osoba mnie fascynuje, interesuję się nią aż za bardzo. Odzywam się często, chcę dzielić się z nią nie tylko moimi emocjami, ale wszystkim, co dla mnie ważne – książkami, muzyką, zdjęciami, nowymi nabytkami w moich kolekcjach. Kontakt z osobą, która mnie zachwyca, sprawia, że mam życiowy napęd, łatwiej mi z innymi ludźmi, bardziej w siebie wierzę i więcej mi się chce. Fascynacje mogą mieć oczywiście różny wymiar, natomiast u mnie te wymiary się mieszają albo może po prostu słabo je rozróżniam. Najczęściej występuje chyba mix fascynacji intelektualnej i erotycznej, chociaż czasem trudno mi to jednoznacznie stwierdzić. Jednocześnie z zachwytem odczuwam lęk, że naruszam granice, że osoba zniknie, tak jak w punkcie 2. Czasem znika, a czasem relacja kończy się, tak jak wszystkie inne. O bliskich relacjach myślę w ten sposób, że mogą trwać krótszy lub dłuższy moment, bo tylko przez moment jestem w stanie prawdziwie spotkać się z drugim człowiekiem, w taki sposób, żeby się nawzajem wspierać, inspirować, poznać, być dla kogoś tak ważna, jak ten ktoś jest dla mnie. To i tak dla mnie cud, że takie spotkania się wydarzają. Im jestem starsza, tym mocniejsze mam przekonanie, że to najbardziej niezwykła rzecz pod słońcem.

    O związkach będzie osobny post 🙂

O (złym) wyglądzie

Społeczeństwo ma potrzebę wiedzieć, kto jest kim. Inny powinien być rozpoznawalny, żeby było wiadomo, kto należy do naszej grupy, a kto nie. Poczucie przynależności do grupy jest jedną z ważniejszych potrzeb społecznych, a kategoryzacja ludzi jest niezbędna do tego, żeby możliwe było precyzyjne określenie „swoich” i „innych”. Tak w wielkim skrócie można ująć to, jak psychologia społeczna tłumaczy, do czego potrzebne są nam różne tożsamości grupowe.

Tylko jak rozpoznać „innych”, kiedy inności nie widać? Ludzie potrzebują dowodów 🙂 To dlatego niektóre osoby pozwalają sobie na komentarze, że „nie wyglądam”, kiedy mówię, że jestem osobą w spektrum autyzmu. „Wyglądać na” można tylko wtedy, kiedy wygląd i zachowanie jest zgodne ze stereotypowym obrazem, który osoba obserwująca ma w głowie. Doskonale wiem, że nie realizuję stereotypu autystycznej osoby. Niektórym dzięki temu otwierają się różne klapki w głowach. Niektórzy nigdy się nie nauczą, że spektrum autyzmu może różnie wyglądać. Ich problem.

Dziś jednak chcę Wam powiedzieć o innej sytuacji – takiej, kiedy wygląd nie buduje wiarygodności i nie potwierdza przynależności do grupy, ale staje się piętnem w sytuacji zagrożenia. W warunkach szacunku dla różnorodności jest neutralny, jest po prostu jedną z możliwych opcji, ale w warunkach przemocowych – stawia na celowniku. To sytuacja, którą znam od dzieciństwa i chociaż oswojona, ciągle budzi lęk. Ostatnio coraz większy. Mój wygląd nie jest zgodny ze stereotypem płci. Ale jest zgodny ze stereotypem lesbijki (strasznie bzdurne te stereotypy, prawda?). Od dzieciństwa doświadczam w związku z tym różnych reakcji, czasem zabawnych, czasem obraźliwych, czasem groźnych. Uśmiecham się do siebie i innych, kiedy osoby mówią do mnie (ciągle się to zdarza) „proszę pana”, a potem orientują się, że się pomyliły. Nie mam z tym żadnego kłopotu. Dużo niemilej się robi, kiedy ludzie zaczynają rzucać w moim kierunku „lesbami” i wiem, że powinnam to czytać jako obelgę (czołówka polskich wyzwisk to określenia homofobiczne). Zdarzyło mi się też usłyszeć, że wyglądam na „starą lesbę”, co mnie jednak zdziwiło, bo uważam, że wyglądam bardzo młodo 😀 („wyglądanie na” młodszą lub starszą osobę to następny element społecznej oceny). Ostatnio coraz częściej myślę o tym, że mam „zły wygląd” i ta analogia niestety nie wydaje mi się przesadzona. Nie mam wątpliwości, że nagonka władzy na osoby LGBT zaowocuje jeszcze większą i bardziej otwartą przemocą i jeszcze większą nienawiścią. Wiele razy doświadczyłam już w dorosłym życiu agresji słownej, kilka razy fizycznej. Teraz boję się, że znacznie więcej zachęconych przez władze i media „patriotów” poczuje misję, żeby się wykazać, atakując osoby LGBT. Boję się, że młodym osobom będzie jeszcze trudniej się ujawniać, a ich heteroseksualni koledzy i koleżanki – również ze strachu – rzadziej będą otwarcie ich wspierać.

Cóż to wszystko ma wspólnego ze spektrum autyzmu? Poza tym, że jestem lesbijką z ZA, całkiem sporo. Osób LGBT w autystycznej społeczności jest znacznie więcej niż wśród neurotypowych, a przynajmniej dużo więcej osób tak się identyfikuje. Dziewczyny w spektrum autyzmu, niezależnie od orientacji seksualnej, często mają niestereotypowy płciowo wygląd, typ „chłopczycy” jest uważany za jeden z częstych profili autystycznych dziewcząt. Poza tym wiele osób w spektrum autyzmu – znów dużo częściej niż neurotypowe – identyfikuje się jako osoby niebinarne. Nie jest to więc nisza ani margines. Trzeba zdawać sobie sprawę z tego, że homofobia zabija nie tylko osoby LGBT. Wystarczy „wyglądać na”. 14-letni Dominik z Bieżunia był prześladowany nie dlatego, że był ujawnionym gejem, tylko dlatego, że był uważany za geja (na podstawie wyglądu i ubioru). Pamiętajcie, proszę, że to nie tylko nasza – osób LGBT – sprawa. I jeśli znacie jakąś osobę LGBT, okażcie jej wsparcie, ponieważ teraz potrzebujemy go jeszcze bardziej niż zwykle.

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA