O wakacyjnych wyzwaniach

Lato było męczące, podobnie jak w zeszłym roku → Summertime, tylko jeszcze bardziej. Tym razem w głównych rolach wystąpiły: remont w moim bloku, upały i przepalone druciki w głowie, czyli przeciążenie kontaktem z ludźmi. To ostatnie występuje często i regularnie, ale rozczarowania osobami sprawiają, że potrzebuję dłuższego resetu. W tym roku jest bogato pod tym względem, więc potrzebowałam się wycofać na jakiś czas. Na szczęście okoliczności sprzyjały izolacji: pracowałam w domu, archiwach i bibliotekach, a na tydzień wakacji udało mi się wyjechać w góry.

Uwielbiam chodzić po górach, głównie ze względu na przestrzeń i ciszę. W górach wracam do równowagi, odnajduję kawałki świata, w których dobrze się czuję i jestem w stanie się zrelaksować, pod warunkiem, że znajdę się w odludnym miejscu (o co niestety coraz trudniej). To też jedna z nielicznych form ruchu, które lubię. Widzę, że znajome osoby w spektrum często wybierają góry jako miejsce wypoczynku i dobrze – chodzenie po górach nie wymaga znakomitej kondycji i wyjątkowej sprawności fizycznej. Nie mogę się pochwalić ani jednym, ani drugim, co więcej, mam lęk wysokości. Oznacza to tyle, że nie porywam się na trasy z łańcuchami i ekspozycją oraz nie chodzę po górach zimą. Innymi słowy, Bieszczady są mi bliższe niż Tatry (a najbliższy jest mi Beskid Niski, gdzie są moje ukochane drewniane cerkwie i cmentarze z I wojny światowej), nie tylko ze względu na gęstość zaludnienia turystami.

Jest jedno spore ale – dla osoby w spektrum, oprócz odpoczynku, wakacyjny wyjazd wiąże się z dużym stresem, który powodują między innymi: wyjście poza codzienną rutynę, nowe miejsca, nieprzewidziane okoliczności. Niektóre osoby w związku z tym nie wyjeżdżają wcale, inne znoszą podróże całkiem nieźle. Dla mnie wyjazd jest zawsze wyzwaniem, a właściwie ciągiem wyzwań chyhających na każdym kroku. Trochę wakacji jednak mam już za sobą, nauczyłam się mimimalizować stres lub unikać sytuacji, które mogłyby odebrać mi przyjemność z wolnego czasu.

Najważniejsze dla mnie wyzwania:

  1. Podróż.

Podróżować lubię tylko pociągami, w samochodach i autobusach mam chorobę lokomocyjną. Nie mam prawa jazdy, więc podróż transportem publicznym planuję z wyprzedzeniem. Na wakacje w słowackich górach udało mi się dojechać bardzo sprawnie: klimatyzowanym autokarem i tylko z jedną przesiadką. Cała podróż trwała nieco ponad cztery godziny. Dla porównania: kilka dni wcześniej podróżowałam do moich rodziców trzema autokarami, z których jeden był nagrzany do ok. 50 stopni i nie dało się w nim otworzyć okna, a pokonanie 240 km zajęło mi osiem godzin upalnego dnia. Takie podróże ciężko znoszę. Niezależnie od pogody maksymalnie zakrywam ciało, żeby nie dotykać odsłoniętą skórą siedzeń w autobusie. Słuchawki są obowiązkowym podróżnym atrybutem, ponieważ głośne rozmowy innych osób w szybkim tempie prowadzą do migreny / choroby lokomocyjnej / meltdownu.

  1. Towarzystwo.

Wakacje spędzam zazwyczaj w towarzystwie jednej osoby i zwykle jest nią moja partnerka. Grupowych wyjazdów nie praktykuję, nie umiem odpoczywać w grupie i ciągłe bycie w kontakcie ekspresowo mnie przeciąża. Podróże z niezbyt bliskimi osobami też odpadają, przyniosłyby stres zamiast przyjemności. Samotnych wakacyjnych wyjazdów do tej pory nie próbowałam, pociągają mnie, ale jednak czuję się bezpieczniej z bliską osobą. Zresztą zaufana osoba towarzysząca zmniejsza znacząco poziom wakacyjnego stresu: poprowadzi small talk z napotkanymi osobami, dopyta o różne potrzebne rzeczy w miejscu pobytu, poprosi o pomoc w razie potrzeby oraz… dobrze zasznuruje trekkingowe buty przed wyjściem w góry. Rewanżuję się dokładnym zaplanowaniem podróży i pobytu, zakupem biletów, map i przewodników, zrobieniem researchu miejsc i rezerwacji – oczywiście wszystko przez net.

  1. Na miejscu.

Najbardziej dokuczliwym dla mnie wyzwaniem jest brak własnej łazienki. Jeśli myślicie, że to śmieszny problem, sprawdźcie, dlaczego Zdzisław Beksiński zrezygnował z wyjazdu na stypendium do USA. Skoro nie mogę zabrać na wakacje mojej łazienki, potrzebuję mieszkać w pokoju z prywatną łazienką, inne opcje nie wchodzą w grę. Wakacje pod namiotem zdecydowanie nie są dla mnie. Następna rzecz to jedzenie. Zawsze przed wyjazdem sprawdzam w necie, jakie są szanse, że produkty, których potrzebuję, będą dostępne na miejscu. Obowiązkowe elementy moich posiłków na wszelki wypadek zabieram ze sobą. Miejsce, w którym nocuję, oczywiście nie może być hałaśliwe i zamieszkane przez wiele osób. Najchętniej spędzałabym wakacje w domu, w którym oprócz mnie i mojej partnerki nie byłoby nikogo, ale na taką opcję nas nie stać, pozostają więc niewielkie pensjonaty i agroturystyki po uprzednim upewnieniu się, że nie spotkamy tam np. kilkunastoosobowej wycieczki.

  1. Na szlaku.

Nie jestem łatwą towarzyszką wędrówki. Potrzebuję iść w ciszy, gadanie mnie złości. Najgorzej reaguję na odstępstwa od dokładnie opracowanego planu: jeśli trasa zajmuje więcej czasu niż wskazuje mapa, wydarzy się coś nieprzewidzianego (np. zgubimy szlak) albo jest trudniej niż wynikało to z opisu trasy w przewodniku lub w necie. Podczas wędrowania na słońcu może mi się zrobić słabo, na trudnym odcinku mogę wpaść w panikę. Ale jeśli odpowiednio się przygotuję i nie wydarzą się po drodze żadne niespodzianki, w górach jestem szczęśliwą osobą. I lubię dbać o dokumentację podróży 🙂

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Reklamy

O hiperleksji, pamięci i pierwszych zdaniach

Od wczesnego dzieciństwa fascynują mnie słowa i książki. Zaczęłam czytać dużo wcześniej niż rówieśnicy. Moja mama twierdzi, że znałam na pamięć książki, które czytałam. Zanim poszłam do szkoły, moimi ulubionymi lekturami były jednotomowa encyklopedia PWN i rejonowe rozkłady jazdy pociągów, które mój dziadek kolejarz przynosił do domu.

Wczesne uwielbienie dla czytania i zasób wiedzy, który zwiększał się w bardzo szybkim tempie, musiały moim rodzicom podpowiadać, że najwyraźniej jestem ponadprzeciętnie uzdolnionym dzieckiem. Zapadła decyzja, że mam iść do szkoły rok wcześniej, żeby „nie marnować czasu”. Tak wylądowałam u pani psycholog, która zdecydowała jednak, że pójdę do zerówki, ponieważ pisanie LEWĄ ręką nie jest pożądaną umiejętnością. Oprócz prób przestawiania mnie, które zakończyły się połowicznym sukcesem (nauczyłam się pisać prawą ręką, poza tym leworęczność pozostała nietknięta), a zapewne miały też spore koszty, z zerówki pamiętam jeszcze to, że nie rozmawiałam z nikim, dzieciaki mi dokuczały i byłam jedyną osobą w grupie, która nie potrafiła wiązać sznurówek.

W szkole zapamiętywałam wszystko, co tylko można było. Nie wystarczały mi daty, nazwiska i definicje z podręczników, więc zapamiętywałam również numery telefonów i numery rejestracyjne samochodów. Kolekcjonowałam kasety i zapamiętywałam tytuły utworów w odpowiedniej kolejności. Zapisywałam każde notowanie listy przebojów programu III i nieraz pamiętałam je w całości. Po lekturze książek historycznych, które wówczas najbardziej mnie wciągały, nie potrafiłabym zreferować sytuacji politycznej w jakimś kraju, ale umiałam wymienić wszystkich władców z danej dynastii łącznie z datami panowania każdego z nich. Moja pamięć nigdy nie była zbyt funkcjonalna, a teraz jest już niestety mocno zużyta przez lęk i depresję. Ciągle zapamiętuję numery kont i kart kredytowych, ale potrafię w newralgicznym momencie zapomnieć pin do telefonu i zablokować go na dobre 😉 Często pamiętam dokładnie, kiedy i w jakich okolicznościach kogoś poznałam, czym chyba przerażam te osoby. Ale zdarza się też, że patrzę na twarz osoby, którą kiedyś widziałam i kompletnie nic mi nie świta.

DSCN0606

Jest jednak rzecz, która nie przestała działać. Z książek (beletrystyki) do tej pory zapamiętuję częściej cytaty niż fabułę. Najczęściej są to pierwsze zdania albo po prostu zdania, które do mnie mówią. Wystarczy jedno zapamiętane zdanie, abym uznała książkę za dobrą i znaczącą. Wystarczy piękne pierwsze zdanie, abym przeczytała całość. Czasem wszystko, co pamiętam z powieści, to jeden lub kilka cytatów. Po jakimś czasie mogę zupełnie nie pamiętać, o czym książka była, ale w głowie zostają mi zdania:

Usłyszałem jej nazwisko w rozgrzanej taksówce.

Ściany zmniejszają odległości, a my się nie liczymy.

Życie wydaje mi się jakimś ohydnym nałogiem, nad którym już dawno straciło się kontrolę.

Z chwilą gdy zamykasz oczy, rozpoczyna się przygoda snu.

Pierwsze zdanie, które zapamiętałam ostatnio:

Maszerowała po szerokich, butnych ulicach, tym razem z pełną świadomością bycia obcą, bycia gościem.

Tyle mi wystarczy (w życiu).

A ty jak funkcjonujesz?

Osoby w spektrum autyzmu często są nazywane „wysokofunkcjonującymi” lub „niskofunkcjonującymi” (albo „gorzej/lepiej funkcjonującymi”). Tyle że to nie są opisy osób, tylko oceny otoczenia – często wypowiadane na podstawie tego, co ludzie widzą i ich własnego wyobrażenia nt. autyzmu. Autystyczne osoby, tak jak neurotypowe, funkcjonują na milion różnych sposobów. Porównywanie nas ze sobą (lepiej od kogo? gorzej od kogo?) nie ma kompletnie żadnego sensu, zamazuje tylko wyzwania, z którymi się mierzymy – diametralnie różne.

Jeśli oceniasz moje spektrum autyzmu na podstawie przekonania, że powinnam nie mówić i wymagać całodobowej opieki – to jest gruba pomyłka.
Jeśli oceniasz mnie na podstawie tego, co widzisz – to jest gruba pomyłka.
Nie zobaczysz tego, że po wymuszonym spotkaniu towarzyskim w hałaśliwym miejscu dostaję potężnej migreny.
Nie zobaczysz tego, że po dwóch kolejnych dniach w kontakcie z ludźmi potrzebuję co najmniej jeden dzień spędzić bez wychodzenia z domu (z wiekiem potrzebuję coraz dłuższych resetów, więc proporcje się zmieniają).
Nie zobaczysz tego, że chodzę w tę i z powrotem po domu, kiedy się czymś bardzo denerwuję (no dobra, czasem mi się to zdarza publicznie).
Nie zobaczysz moich autoagresywnych zachowań, które przynoszą mi ulgę w napięciu i lęku.
Nie zobaczysz moich ataków wściekłości z przeciążenia sensorycznego, ponieważ nauczyłam się je kontrolować na tyle, że nie zdarzają się w miejscach publicznych (oraz jestem na lekach, które mnie wygłuszają i pomagają regulować emocje).
Nie zobaczysz moich 20 lat depresji, która jest skutkiem tego ciągłego kontrolowania się i dostosowywania się do neurotypowej normy.
Nie zobaczysz wielu rzeczy, ponieważ wiem, jak się zachowywać publicznie, żeby nie zostać odwiezioną w pasach do szpitala psychiatrycznego. Raz mi się to zdarzyło i jakoś nie mam ochoty na powtórkę.

Ocena mojego funkcjonowania należy tylko i wyłącznie do mnie.
Zamiast oceniać, spróbuj zrozumieć. Tak, wiem, to znacznie trudniejsze.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Bez/senność w spektrum

Jest środek dnia, piję trzecią kawę i nie czuję się całkiem przebudzona. Dla mnie to niestety standard: walka z sennością w dzień i z bezsennością w nocy. Moje ostatnie pół roku to głównie wysiłki, żeby zasnąć, wyciszyć się, wyłączyć myślenie o tym, co się wydarzyło i co ma się zdarzyć. Zasypianie zazwyczaj zajmuje mi dużo czasu, w ostatnich miesiącach – pół lub większość nocy. W szczególnie stresujących okolicznościach nie zasypiam wcale, np. na kwietniowej konferencji miałam wystąpienie po takiej zarwanej nocy. Od czasu do czasu, zazwyczaj w wolne dni i/lub po alkoholu, udaje mi się przespać całą noc, śpię wtedy kilkanaście godzin. Przed zaśnięciem bardzo często mam tzw. zrywy miokloniczne, czyli gwałtowne skurcze mięśni, które skutecznie mnie wybudzają. Kiedy już zasnę, koszmarnie trudno mi się obudzić rano i przejść do stanu aktywności. Poranki to dla mnie najtrudniejsza część dnia, osoby, które trochę mnie znają, wiedzą, że próby komunikacji ze mną rano skazane są na porażkę – mówię wtedy najmniej, przedmioty wypadają mi z rąk, nie jestem w stanie podejmować decyzji, moje umiejętności analityczne są wyłączone, zdolność do koncentracji zerowa.

Tak jest od dawna, otwieram mój dziennik na chybił-trafił i w roku 2013 widzę powtarzające się wpisy: „słaby dzień po okropnej nocy”, „wczoraj następny nieprzytomny dzień”, „trwają moje potyczki ze snem”, „kłopot z zasypianiem, spięcie, stres nie wiadomo czym”, „bezsenność, milczenie, wycofka” na zmianę z opisami moich wyrazistych snów. Oczywiście problemy z zasypianiem występują w różnym nasileniu, czasem całymi miesiącami się na nich nie skupiam, a czasem – tak jak teraz – potrzebuję leków, żeby w ogóle zasnąć w nocy i dzięki temu jakoś funkcjonować w ciągu dnia.

THE-RECKLESS-SLEEPER_fb

Moje kłopoty ze snem na pewno mają związek z wysokim poziomem lęku i depresją, ale czy tylko z tym? Czytam, że osoby w spektrum autyzmu dwa razy częściej zgłaszają problemy ze snem niż neurotypowe, potrzebują znacząco więcej czasu, żeby zasnąć oraz słabiej regenerują się we śnie, co jest związane z krótszą fazą REM. Bezsenność wpływa na zdolność uczenia się, pamięć, regulowanie emocji i inne życiowe funkcje.

Jednocześnie, najchętniej przesypiałabym całe dnie, uwielbiam spać i przypominać sobie, co mi się śniło. Potrzebuję też bardzo dużo snu, żeby mieć energię do ogarniania rzeczywistości. To naprawdę wyjątkowa złośliwość losu, że nie mogę spać. A Wy jak (za)sypiacie?

Strategia przetrwania. O Udawaniu normalnej

Jak przetrwać w świecie, którego reguł nie znasz, nikt cię nie rozumie i niemal wszystko wywołuje lęk? Jak poradzić sobie z oczekiwaniami społecznymi, których jesteś świadoma, ale nie jesteś w stanie ich spełnić?

Liane Holliday Willey napisała Udawanie normalnej w 1999 roku. Była to jedna z pierwszych książek opisujących strategie asymilacyjne kobiet z zespołem Aspergera. Przez lata publikacja pomagała specjalistom zrozumieć specyfikę autyzmu u kobiet, a samym dziewczętom i kobietom – zaakceptować siebie. Dziś uchodzi za klasyk. Książka powróciła w 2015 roku w poszerzonym wydaniu, dodano rozdziały z poradami dla osób z ZA i ich bliskich, adresy organizacji, do których można się zwrócić o wsparcie i adresy pomocnych stron internetowych. I właśnie to rozszerzone wydanie zostało przetłumaczone na język polski i wydane przez Wydawnictwo Edukacyjne.

Udawanie normalnej ukazało się, kiedy autorka była czterdziestoletnią kobietą w trakcie oficjalnej diagnozy ZA. W książce reinterpretuje swoją przeszłość w świetle odkrycia, że jest autystyczną osobą, opisuje, jak radziła sobie w neurotypowym świecie jako niezdiagnozowana, chociaż świadoma swojej odmienności, dziewczynka, a potem kobieta. Mam podobną historię i wiele zbliżonych doświadczeń, więc momentami miałam wrażenie, jakbym czytała o sobie, począwszy od wizyty u psychologa, która miała określić „jak bardzo jestem zdolna”, przez niechęć do wychodzenia z domu i kontaktowania się z rówieśnikami aż po poznawczo-sensoryczne absolutne uwielbienie dla słów i książek. U Willey znajdziemy zresztą charakterystyki, które obecnie opisuje się jako typowe dla dziewczynek w spektrum autyzmu, a które przez całe dekady były niewidoczne dla diagnostów: tworzenie wyobrażonych światów i wyimaginowanych przyjaciół, niechęć do dzielenia się, brak zainteresowania stereotypowo dziewczęcymi zabawkami, wreszcie wyjątkową zdolność do obserwacji i naśladowania zachowań innych osób, aby odpowiadać na oczekiwania otoczenia i nie wyróżniać się z grupy. „Czasami dosłownie kopiowałam czyjś wygląd i zachowanie. (…) Świetnie umiałam naśladować akcenty, modulację głosu, miny, gesty, sposób chodzenia. Wyglądało to tak, jakbym stawała się osobą, którą udawałam”. Książka znakomicie pokazuje też, w którym momencie świadomość oczekiwań społecznych, strategie kompensacyjne i umiejętności naśladowcze przestają wystarczać. Na kolejnych szczeblach systemu edukacji Willey radzi sobie społecznie coraz słabiej, ponieważ relacje i rzeczywistość społeczna stają się coraz bardziej skomplikowane i złożone. Rozdział o studiach czytało mi się bardzo ciężko, ponieważ dla mnie to również był moment, kiedy zrozumiałam, że wiedza i inteligencja nie wystarczą w życiu i zwyczajnie przestałam sobie radzić. Uwalniająca jest część „Trochę mniej udawania”, którą Willey dopisała po ponad 15 latach od pierwszego wydania. Bije z niej spokój, akceptacja i radość ze znalezienia swojego miejsca w świecie (jako osoba dwukulturowa, jak opisuje siebie autorka).

Udawanie normalnej to książka, która zainteresuje przede wszystkim osoby świeżo po diagnozie (lub autodiagnozie) chcące porównać swoje doświadczenia i dowiedzieć się, jak inne autystyczne osoby radzą sobie z życiowymi wyzwaniami. Znajdziecie tu wiele przydatnych podpowiedzi i praktycznych wskazówek, dotyczących np. ujawniania się, poszukiwania pracy czy organizacji domowych zajęć. Na pewno jest to pozycja szczególnie cenna dla dziewczyn i kobiet – o naszych doświadczeniach wciąż można w języku polskim przeczytać niewiele.

Udawanie normalnej - okladka final

W polskim wydaniu od razu polubiłam okładkę. Zapowiada opowieść o silnej, odważnej, energicznej dziewczynie. Niestety to wrażenie kilka razy skutecznie rujnuje tłumaczenie. Już w pierwszym akapicie Wstępu zdanie Scientists are uncertain as to how it is caused zostało przetłumaczone na „Naukowcy nadal nie mają pewności, w jaki sposób powstaje choroba”. Kilka zdań dalej mamy: And those with autism are too often without any voice at all – polska wersja brzmi: „Natomiast samym cierpiącym na autyzm często w ogóle nie udziela się głosu”. Nie muszę pisać, że choroby i cierpienia w oryginale nie ma, prawda? Co gorsza, w dodatku „Przemyślenia dla bliskich wspierających osoby z zespołem Aspergera” „Rodzina, współmałżonek i bliscy przyjaciele” dostają od autorki taką radę: Try to reach a compromise between the needs of the AS person in your life and your own. For instance, you might relish socializing, while your AS friend might abhor it, a polscy czytelnicy dostają taką: „Staraj się dążyć do kompromisu między potrzebami aspie i swoimi własnymi. Na przykład możesz uwielbiać życie towarzyskie, którego twój podopieczny unika”. Naprawdę, aż mi głupio tłumaczyć, że w bliskich relacjach nie jesteśmy niczyimi podopiecznymi. Martwi mnie również to, że takie tłumaczenie wyraźnie zmienia intencje Willey, która stara się wzmacniać osoby z ZA, pomagać nam zauważać swoje mocne strony. Książka została napisana przez samodzielną osobę, która pokonała wiele trudności, żeby prowadzić życie, które ją satysfakcjonuje. „Podopieczny” wskazuje zależność i niesamodzielność, zwyczajnie nas upupia, w dodatku wbrew intencjom autorki. Na okładce można przeczytać, że oto wreszcie przetłumaczono na język polski światowy bestseller. Jestem wdzięczna Wydawnictwu Edukacyjnemu, że podjęło się tego wyzwania. Jednak światowym bestsellerem ta książka była dlatego, że oferowała nowe spojrzenie na doświadczenia osoby z ZA – nie chorej podopiecznej, a niezależnej, aktywnej, sprawczej kobiety. I to się wydarzyło prawie 20 lat temu. Mimo tych tłumaczeniowych wtop absolutnie warto sięgnąć po Udawanie normalnej.

O „pozytywnych” stereotypach

Prawie rok temu, dokładnie 2 kwietnia, wyautowałam się publicznie jako osoba z ZA (byłam wtedy dwa lata po diagnozie). Dostałam od moich znajomych mnóstwo sygnałów wsparcia, podziękowania i wyrazy szacunku. Tego samego dnia, w ramach świętowania wybrałam się na imprezę „Wkręć się w autyzm”, skąd miał ruszyć „niebieski przejazd rowerowy”. Oczy coraz szerzej otwierały mi się ze zdziwienia: namioty informacyjne rozstawione wśród dzikiego tłumu (jak to na Rynku w Krakowie), podczas imprezy występ uświetniony bębnami i gwizdkami, podczas przejazdu rowerowego – dudniąca, głośna muzyka! Zastanawiałam się, czy oprócz mnie jest tu choćby jedna autystyczna osoba. Rozumiem, że Dzień Świadomości Autyzmu jest głównie po to, żeby świadomości nabierały osoby neurotypowe, ale jednak nie opuszczała mnie myśl, że gdybym kilka lat wcześniej próbowała dowiedzieć się czegoś nt. diagnozy w jednym z takich informacyjnych namiotów, to prędzej uciekłabym z krzykiem.

Ubiegłoroczny 2 kwietnia zmotywował mnie więc na różne sposoby, żeby mówić o swoich doświadczeniach. Ten rok był dla mnie bardzo intensywny: zaczęłam pisać blog, wymyśliłam ZAwodowe ZAprzyjaźnianie się, które jest aktualnie testowane, wreszcie – poznałam wiele osób (ot, paradoks) z autystycznej społeczności. Moje zaangażowanie w temat wpłynęło na każdą sferę mojego życia. W tej chwili mogę spokojnie powiedzieć, że zweryfikowałam założenia na temat swojej nowej grupy – założenia, które po latach poczucia odmienności i społecznych porażek bardzo łatwo przyjąć za swoje, szczególnie w fazie neofickiego entuzjazmu.

Znacie na pewno powiedzenie: if you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism. Mówi o tym, że jesteśmy różnymi osobami o różnych umiejętnościach, więc nie należy zakładać, że wszystkie autystyczne osoby mają te same deficyty. Wiele osób się pod nim podpisuje, wyśmiewając założenie, że skoro są autystyczne, to nie mogą rozumieć ironii, sarkazmu i z pewnością nie potrafią utrzymywać kontaktu wzrokowego. Zauważyłam jednak, że nie przeszkadza to twierdzić niektórym (czasem tym samym) osobom, że autystyczne osoby zawsze są uczciwe, szczere, logiczne, wszystko rozumieją wprost i nigdy nie dokonują nadinterpretacji. Bardzo łatwo się pod tym podpisać (oraz używać jako argumentu w dyskusji), ignorując fakt, że funkcjonując w społeczeństwie, można nauczyć się różnych społecznych zachowań, nabrać praktyki i doświadczenia. Skoro potrafisz nauczyć się wyczuwać ironię, to równie dobrze możesz się nauczyć kłamać (oczywiście nie zawsze w tym samym przypadku, chodzi o to, że jest to możliwe). Nie ma ani jednej cechy, która byłaby wspólna dla wszystkich autystycznych osób. „My zawsze” to zwykły błąd poznawczy, jak zresztą każda generalizacja. Nie istnieje żadna esencjalistycznie pojmowana autystyczna tożsamość, różne umiejętności nabywamy w różnym stopniu, mamy różne mocne i słabe strony (chociaż w tych samych obszarach funkcjonowania). Trzy mity, na które dałam się nabrać (i które zdążyłam zweryfikować):

  1. Autyści: 100% logiki.

Przyznaję, dałam się uwieść (na moment) wizji, że autyści nie mogą być homofobami, bo przecież homofobia nie jest logiczna, zwłaszcza w wykonaniu osób, które też dostają po głowie za swoją inność. A jednak czasem bywają, nie tylko zresztą homofobami, ale również rasistami i zwolennikami nazioli. I nie ma w tym nic dziwnego, ponieważ uprzedzeniami rządzą emocje, a nie logika. Emocje rządzą przekonaniami, światopoglądem, wartościami, przy czym osoby o skrajnie różnych poglądach często myślą, że tylko ich wersja jest logiczna. Czasem mam wrażenie, że im uporczywiej osoba twierdzi, że posługuje się tylko logiką, tym bardziej nie ogarnia swoich emocji.

  1. „My zawsze odczytujemy komunikaty dosłownie”.

Do tej pory czuję zażenowanie, kiedy sobie przypomnę, że ta sama osoba, która popełniła taki właśnie publiczny stejtment, niewiele wcześniej zinterpretowała mój komunikat „chętnie się z tobą spotkam” jako „nie chcę się z tobą spotkać” 😀 Nie, nie zawsze. Zresztą to oznaczałoby, że „my nigdy nie rozumiemy metafor”. Naprawdę, komunikacja jest skuteczniejsza, kiedy osoby wypowiadają się we własnym imieniu i nie przykrywają swoich komunikacyjnych fuckupów powoływaniem się na wyobrażoną wspólnotę. Nadinterpretacje zdarzają się wielu osobom, szczególnie w emocjonujących dyskusjach i bliskich relacjach.

  1. Osoby w spektrum autyzmu nie potrafią kłamać.

Nie wiem jak wam, ale mnie czasem zdarza się kłamać. Robię to rzadko i strasznie tego nie lubię, bo nie dość, że muszę się nakombinować, to jeszcze i tak mam wrażenie, że od razu po mnie widać, że nie mówię prawdy. Najczęściej kłamię, żeby nie sprawić komuś przykrości. Tak, potrafię rozpoznać raniące komunikaty – tego też się nauczyłam. Strasznie mi wstyd, że kiedyś użyłam tego argumentu podczas kłótni, powiedziałam, że nie mogłam kłamać, bo przecież mam ZA. Powoływanie się na autyzm, kiedy się coś spieprzyło, jest niskie.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Bardzo zależy mi na uwypuklaniu mocnych stron autystycznych osób i pozytywnym komunikowaniu swojej tożsamości. Jeszcze bardziej zależy mi na demaskowaniu stereotypów. Tylko że to nie może się dziać poprzez utrwalanie tych „pozytywnych”. Wszystkie stereotypy kłamią i wszystkie są szkodliwe. Sprawdzają się w odniesieniu do pojedynczych osób, ale nigdy nie sprawdzają się w odniesieniu do całej grupy – a więc są kłamliwe, ponieważ z definicji mają się odnosić bez wyjątku do wszystkich osób przynależących do grupy. Im mocniej trzymasz się stereotypów, tym mniejszą masz samoświadomość. Więc: autystyczne osoby zazwyczaj odczytują komunikaty dosłownie, bardzo często nie potrafią kłamać, przeważnie posługują się logiką. Ale nie zawsze. Nie wszystkie. Najgorsze, co można zrobić z „autystycznymi cechami”, to nabyć w związku z nimi poczucie moralnej wyższości. Nie czuję się gorsza, ale nie czuję się też lepsza w związku z tym, że trochę inaczej odbieram rzeczywistość niż większość społeczeństwa. Rozwalajmy wszystkie stereotypy! Dobrego Dnia Świadomości Autyzmu!

Elling w grupie

Moja pierwsza dziewczyna nazywała mnie czasem Ellingiem (zapewne z braku podobnej bohaterki). Pamiętacie Ellinga? To był taki zupełnie niewyluzowany, śmieszny gość, który bał się odbierać telefon i wychodzić na ulicę. Film był w kinach w 2001 roku, byłam wtedy na studiach i jedyny raz w życiu miałam grupę kilku osób, z którymi się trzymałam. Nie rozumiałam wtedy, że jestem grupowym Ellingiem – osobą, której dziwactwa są traktowane z pobłażliwością i przymrużeniem oka (z serdecznością oczywiście też). Wczoraj odkryłam, że Elling od dawna gości na autystycznych przeglądach filmowych – co za niespodzianka! 😀

Nie umiem funkcjonować w grupach, a z wiekiem zmniejsza mi się też potrzeba identyfikowania się z grupami. Dopiero niedawno zrozumiałam, jakim sposobem udało mi się przebrnąć przez system edukacji i dlaczego radzenie sobie w grupie w sytuacji zawodowej jest dla mnie ogarnialne, ale w sytuacji towarzyskiej – już kompletnie nie. Otóż w formalnych sytuacjach zazwyczaj mam jakąś funkcję albo konkretną rolę do odegrania, która sprawia, że wiem, jak się zachowywać i czego się ode mnie oczekuje. W szkole podstawowej np. byłam przewodniczącą klasy, mało tego, pełniłam nawet funkcję kapitanki drużyny siatkówki, chociaż byłam kompletną ofermą (ale najlepiej znałam zasady gry). W dorosłym życiu ciągnęło mnie niestety do działalności społecznej, która oznaczała dużo kontaktów z ludźmi, np. prowadzenie szkoleń (chociaż to i tak nie jest najgorsza opcja, bo w roli prowadzącej można kontrolować sytuację i ustalać zasady, a tego, jak się zachowywać, można spokojnie się nauczyć). Chyba najtrudniejszym dla mnie doświadczeniem było członkostwo w stowarzyszeniu funkcjonującym bardzo mocno w oparciu o relacje osobiste (zrezygnowałam po diagnozie). Teraz w pracy na szczęście mój zespół liczy trzy osoby i rzadko kiedy spotykamy się osobiście 🙂 Natomiast znam (i podziwiam) autystyczne osoby, które dobrze sobie radzą w zespołach w swoich miejscach pracy, więc nie dla wszystkich jest to nie do zrobienia. Dużo gorsze dla mnie są grupowe kontakty towarzyskie.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Co się dzieje w sytuacjach nieformalnych?

1) W towarzystwie jednej osoby czuję się w miarę bezpiecznie, ale wystarczy, że pojawi się jeszcze jedna i już wydaje mi się, że ludzie natychmiast zaczynają w coś grać. Oczywiście, im więcej osób, tym dla mnie gorzej. Ponieważ nie jestem w stanie do końca „załapać”, co się dzieje i jak powinnam się zachowywać, zazwyczaj albo się wycofuję i nie mówię nic, albo próbuję jakoś nadążyć, co kończy się katastrofą, bo wtedy spinam się jeszcze bardziej niż zwykle i mówię rzeczy nudne, nie na miejscu, mało śmieszne, w dodatku sformalizowanym językiem i posługując się (lub nie) nieadekwatną mową ciała.

2) Nie rozumiem, co się dzieje, ponieważ w grupach odbywa się społeczny teatrzyk: sprzedawania swojego wizerunku, nabijania sobie punktów u osób, które są wyżej w hierarchii albo w rankingu zajebistości oraz podkreślania własnej pozycji poprzez relacje z najbardziej zajebistymi osobami. Oprócz tego, że trzeba wiedzieć, na czym polega zajebistość w danej grupie, warto też być osobą wygadaną i szybko reagującą na to, co się dzieje, najchętniej ciętymi ripostami lub akceptowanym przez grupę rodzajem poczucia humoru. Jak wiadomo, to nie ja 😀

3) Nie rozumiem hierarchii w grupach. To znaczy ogarniam funkcje, stanowiska i tytuły, natomiast zupełnie nie wiem, jak w związku z tym powinnam się zachowywać wobec osób, zwłaszcza jeśli wysoko w hierarchii są dzięki popularności, która nie wynika z żadnego formalnego umocowania. Nie zliczę wtop, kiedy przechodziłam lub nie na „ty” za szybko/wolno i w nieodpowiednich sytuacjach, kiedy byłam zbyt sztywna lub zbyt bezpośrednia wobec osób, które w nieformalnych sytuacjach ciągle pozostawały w hierarchii.

Nie myślcie jednak, że jakoś szczególnie cierpię, wychodząc na piwo z jedną osobą zamiast z dziesięcioma. Nie doskwiera mi również fakt, że nie muszę dbać o relacje z osobami, które ewidentnie mają mnie gdzieś, ale są wpływowe, więc warto się postarać. Natomiast procesy i role grupowe nieodmiennie mnie fascynują. Od tych nie są wolne również autystyczne grupy (mam na myśli te funkcjonujące w internecie), ale to już temat na całkiem inny post.