Nieśmiała, skryta i społecznie niedopasowana? O „Przewodniku po życiu z zespołem Aspergera”

Tytuł książki Cynthii Kim Nieśmiali, skryci i społecznie niedopasowani. Przewodnik po życiu z zespołem Aspergera może być mylący. W ZA nie chodzi o nieśmiałość ani skrytość, chociaż często trudności społeczne osób z ZA bez diagnozy, szczególnie dziewczynek, są tłumaczone właśnie w taki sposób: „jest po prostu nieśmiała”. Doświadczyła tego m.in. autorka, która diagnozę ZA otrzymała w wieku 42 lat:

Dorastałam w epoce, w której moja diagnoza – zespół Aspergera – jeszcze nie istniała. Dzieci podobne do mnie uważano za nietowarzyskie, nieśmiałe albo szczególnie uzdolnione. (…) Ponieważ byłam grzeczna i dobrze się uczyłam, bliscy dorośli tłumaczyli moje kłopoty wyjątkową nieśmiałością i lękliwością. Mówiono, że z czasem z tego wyrosnę i wszystkie moje trudności z czasem się rozwiążą. (…) Jak wielu autystycznych dorosłych z mojego pokolenia zdążyłam wejść w wiek średni, zanim spostrzegłam, że nie jestem po prostu nieśmiała, nieprzystępna czy ekscentryczna. Że nie wyrosnę z moich dziwactw i nie obudzę się pewnego dnia z poczuciem, że już jestem zupełnie „normalna”.

niesmiali_okladka_min

 

Cynthia Kim jest pisarką, ma własną firmę wydawniczą i prowadzi blog Musings of an Aspie. W książce opowiada o wyzwaniach związanych z poruszaniem się w neurotypowym świecie i o poznawaniu siebie. I właśnie te rozdziały: o poszukiwaniu wrażeń sensorycznych, o autystycznym ciele, o rozpoznawaniu emocji i o funkcjach wykonawczych są dla mnie najciekawsze. Kim nie poprzestaje na definicjach i przykładach: książka pełna jest list i tabelek, w których poszczególne pojęcia i zjawiska są dokładnie wyjaśnione i rozebrane na części pierwsze. Dowiadujemy się więc nie tylko, co to są funkcje wykonawcze, ale też na czym polegają w codziennym życiu, przy czym nawet taki szczegół jak „trudności w przechodzeniu od jednego zadania do drugiego” jest tu rozpisany na cztery elementy. Jeśli zastanawiamy się nad poziomem własnej empatii, to dzięki wyjaśnieniom Cynthii Kim dowiemy się, że powinniśmy wziąć pod uwagę zarówno poznawczy element empatii (przyjmowanie perspektywy innej osoby), jak i afektywny (zdolność odczuwania i adekwatnego reagowania na stan emocjonalny innej osoby). To naprawdę niezwykle pomocne, myślę, że nie tylko dla samych osób w spektrum, ale również dla ich bliskich.

Są też fragmenty poradnikowe, czyli propozycje radzenia sobie z różnymi wyzwaniami skonstruowane na podstawie własnych doświadczeń autorki. Te są bardziej lub mniej trafione, ale na szczęście autorka nie próbuje przekonywać, że mają uniwersalne zastosowanie. Zdziwiły mnie porady dotyczące funkcjonowania w związku: „Czasami warto przeprosić, nawet jeśli dokładnie nie wiadomo za co”, „Są rzeczy, których nigdy nie zrozumiem u swojego partnera”. Dla mnie związek jest jedyną na tyle bezpieczną przestrzenią kontaktu z drugim człowiekiem, w której mogę uczyć się rozumienia własnych emocji i reakcji oraz próbować poznać drugą osobę. Jeśli nie wiem, że ranię najbliższą osobę, muszę to zrozumieć, żeby móc to naprawić; jeśli nie rozumiem zachowań czy motywacji mojej partnerki, oddalam się od niej. Zdaję sobie jednak sprawę, że można mieć różne oczekiwania, potrzeby i sposoby radzenia sobie z trudnościami.

Najtrudniej czytało mi się rozdział „Ciemna strona”, w którym wszystkie elementy są boleśnie znajome i uruchamiają nieprzyjemne wspomnienia: potrzeba kontroli, wstyd, perfekcjonizm, myślenie w kategoriach absolutnych. Są też „wybuchy nerwowe” – nie od razu zorientowałam się, że chodzi o meltdowny. Nie jestem pewna, czy to dobry pomysł, żeby tłumaczyć słowo meltdown w taki sposób – trudno odróżnić wybuchy nerwowe od wybuchów złości, natomiast meltdown od zwykłych wybuchów złości różni się zasadniczo, przede wszystkim tym, że jest niekontrolowaną reakcją na przeciążenie. Nie przychodzi mi do głowy jednak żadne inne określenie w języku polskim, które byłoby adekwatne. Z kolei shutdown został przetłumaczony jako „wyłączenie” i jest to chyba najwłaściwsze rozwiązanie, chociaż po polsku brzmi podejrzanie łagodnie.

Nieśmiali, skryci i społecznie niedopasowani to cenna rzecz, która do polskich czytelników trafia już trzy lata po wydaniu oryginału. Pozwala dowiedzieć się o sobie więcej, tłumaczy i podpowiada. Zdecydowanie wspierająca lektura dla dorosłych osób z zespołem Aspergera.

 

Reklamy

O flircie i radarze

Najczęściej piszecie do mnie w dwóch sprawach: gdzie się zdiagnozować i jak poznać dziewczynę. To drugie pytanie wcale mnie nie dziwi. Poznawanie potencjalnych partnerek seksualnych wiąże się z umiejętnościami, których często brakuje osobom w spektrum autyzmu: odczytywania intencji, interpretowania sygnałów zainteresowania, wysyłania adekwatnych sygnałów, no i flirtowania. Tak, jeśli flirt rozumieć jako grę polegającą na niedopowiedzeniach i wysyłaniu z premedytacją subtelnych lub dwuznacznych sygnałów, to flirtować nie umiem na pewno. Jeśli jednak za flirt uznam wysyłanie oznak zainteresowania bez mówienia o nim wprost, to daję radę. Głównie w kontakcie przez internet, bo w kontakcie osobistym mój niewerbal, nad którym mam słabiutką kontrolę, zdradza mnie błyskawicznie. Chyba że dziewczyna, która mi się podoba, też ma kłopot z odczytywaniem sygnałów i intencji 😀

No ale właśnie, czemu dziewczynom w spektrum tak trudno poznawać dziewczyny?

Jedno z częstych przekonań dotyczących osób LGBTQ (i podzielanych przez dużą część naszej społeczności) jest takie, że potrafimy się rozpoznawać, czyli że jesteśmy wyposażeni w „radar” do wykrywania innych osób LGBTQ („gaydar”, „lesdar”, „queerdar” itp.). No cóż, chyba trafił mi się jakiś wadliwy towar, bo mój radar rzadko coś wykrywa oraz zdarza mu się mylić. Nie mam wątpliwości, że ten „radar” to tak naprawdę umiejętność domyślania się nienormatywnej orientacji seksualnej na podstawie obserwacji osoby, czyli znów – umiejętność odczytywania i interpretowania pewnych sygnałów. Do obserwacji służą różne kody kulturowe i społeczne, którymi się posługujemy. Na tym można łatwo się przejechać, ponieważ ludzie nie są chodzącymi stereotypami. Przekonanie, że wszyscy geje są „zniewieściali”, a lesbijki „męskie”, to pierwszy krok do porażki. Instrukcja z L Word też jest słabym pomysłem (ktoś to jeszcze ogląda?). Jeśli ktoś ma „przeczucie”, to gratuluję. Sama mogę mieć co najwyżej przeczucie, że będę dobrze się rozumieć z konkretną osobą, bo np. łatwo łapię z nią kontakt, wiem, że ma podobne przekonania, podoba mi się jej styl. Może na tym warto się skupić, zamiast zastanawiać się nad orientacją seksualną.

Tyle że – jak wiadomo – fakt, że masz flow z jakąś osobą, nie wystarcza. I tu dziewczyny mają bardziej pod górkę od facetów, przynajmniej na etapie rozpoznania, czy osoba jest tobą zainteresowana. Żyjemy w kulturze, która akceptuje bliskość między kobietami. Kobiety mogą swobodnie wymieniać gesty czułości, uściski (jak dobrze! ;)), okazywać przywiązanie i tęsknotę. To oczywiście jest wspaniałe, natomiast dla autystycznej lesbijki rozpoznanie, czy jakiś gest lub słowa oznaczają przyjacielską serdeczność, czy seksualne zainteresowanie, może być niezłym wyzwaniem. Przykład: jedna z moich pierwszych fascynacji często mówiła mi, że mnie kocha. Byłyśmy w nastoletniej, bliskiej relacji, tęskniłyśmy i pisałyśmy do siebie listy. Zorientowałam się, że dla niej to wszystko ma zupełnie inny wymiar niż dla mnie, kiedy na jakąś moją romantyczną propozycję odpowiedziała, że „jest normalna”.

W drugą stronę też nie jest łatwiej: obawiam się, że co najmniej kilka razy przegapiłam zainteresowaną mną osobę. Nie zorientowałam się, kiedy podrywała mnie najładniejsza dziewczyna na roku 😀 Jeśli osoba nie powie mi tego wprost, to cholernie trudno jest mi się domyślić, że komuś się podobam. Z moją pierwszą dziewczyną wysyłałyśmy sobie sygnały kilkanaście miesięcy 😀 Potem miałam więcej szczęścia. Obydwie moje długoletnie partnerki poznałam w służbowych okolicznościach. Krótsze relacje nawiązywałam zazwyczaj przez internet. Tak jest chyba najłatwiej – i dla osób w spektrum, i dla LGBTQ.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Aha! Jest jeszcze jedna ważna rzecz, szczególnie ważna dla młodych dziewczyn w spektrum. Ludzie wchodzą w relacje seksualne nie tylko dlatego, że się zakochują lub zwyczajnie mają ochotę na seks. Niektóre osoby podejmują homoseksualne kontakty, dlatego że chcą spróbować, jak to jest, zastanawiają się nad własną seksualnością albo mają jeszcze inne intencje (co nie oznacza, że nie odczuwają pożądania). Jeśli mówią o nich otwarcie, spoko. Jeśli nie, łatwo o zranienie i wykorzystanie. Innymi słowy, wasze uczucia mogą nie zostać potraktowane tak poważnie, jak byście chciały. Piszę o tym dlatego, że dziewczyny w spektrum są na takie nadużycia bardziej narażone od neurotypowych dziewczyn. Niestety tego, jak rozpoznać ludzkie zamiary, już wam nie powiem.

 

O wakacyjnych wyzwaniach

Lato było męczące, podobnie jak w zeszłym roku → Summertime, tylko jeszcze bardziej. Tym razem w głównych rolach wystąpiły: remont w moim bloku, upały i przepalone druciki w głowie, czyli przeciążenie kontaktem z ludźmi. To ostatnie występuje często i regularnie, ale rozczarowania osobami sprawiają, że potrzebuję dłuższego resetu. W tym roku jest bogato pod tym względem, więc potrzebowałam się wycofać na jakiś czas. Na szczęście okoliczności sprzyjały izolacji: pracowałam w domu, archiwach i bibliotekach, a na tydzień wakacji udało mi się wyjechać w góry.

Uwielbiam chodzić po górach, głównie ze względu na przestrzeń i ciszę. W górach wracam do równowagi, odnajduję kawałki świata, w których dobrze się czuję i jestem w stanie się zrelaksować, pod warunkiem, że znajdę się w odludnym miejscu (o co niestety coraz trudniej). To też jedna z nielicznych form ruchu, które lubię. Widzę, że znajome osoby w spektrum często wybierają góry jako miejsce wypoczynku i dobrze – chodzenie po górach nie wymaga znakomitej kondycji i wyjątkowej sprawności fizycznej. Nie mogę się pochwalić ani jednym, ani drugim, co więcej, mam lęk wysokości. Oznacza to tyle, że nie porywam się na trasy z łańcuchami i ekspozycją oraz nie chodzę po górach zimą. Innymi słowy, Bieszczady są mi bliższe niż Tatry (a najbliższy jest mi Beskid Niski, gdzie są moje ukochane drewniane cerkwie i cmentarze z I wojny światowej), nie tylko ze względu na gęstość zaludnienia turystami.

Jest jedno spore ale – dla osoby w spektrum, oprócz odpoczynku, wakacyjny wyjazd wiąże się z dużym stresem, który powodują między innymi: wyjście poza codzienną rutynę, nowe miejsca, nieprzewidziane okoliczności. Niektóre osoby w związku z tym nie wyjeżdżają wcale, inne znoszą podróże całkiem nieźle. Dla mnie wyjazd jest zawsze wyzwaniem, a właściwie ciągiem wyzwań chyhających na każdym kroku. Trochę wakacji jednak mam już za sobą, nauczyłam się mimimalizować stres lub unikać sytuacji, które mogłyby odebrać mi przyjemność z wolnego czasu.

Najważniejsze dla mnie wyzwania:

  1. Podróż.

Podróżować lubię tylko pociągami, w samochodach i autobusach mam chorobę lokomocyjną. Nie mam prawa jazdy, więc podróż transportem publicznym planuję z wyprzedzeniem. Na wakacje w słowackich górach udało mi się dojechać bardzo sprawnie: klimatyzowanym autokarem i tylko z jedną przesiadką. Cała podróż trwała nieco ponad cztery godziny. Dla porównania: kilka dni wcześniej podróżowałam do moich rodziców trzema autokarami, z których jeden był nagrzany do ok. 50 stopni i nie dało się w nim otworzyć okna, a pokonanie 240 km zajęło mi osiem godzin upalnego dnia. Takie podróże ciężko znoszę. Niezależnie od pogody maksymalnie zakrywam ciało, żeby nie dotykać odsłoniętą skórą siedzeń w autobusie. Słuchawki są obowiązkowym podróżnym atrybutem, ponieważ głośne rozmowy innych osób w szybkim tempie prowadzą do migreny / choroby lokomocyjnej / meltdownu.

  1. Towarzystwo.

Wakacje spędzam zazwyczaj w towarzystwie jednej osoby i zwykle jest nią moja partnerka. Grupowych wyjazdów nie praktykuję, nie umiem odpoczywać w grupie i ciągłe bycie w kontakcie ekspresowo mnie przeciąża. Podróże z niezbyt bliskimi osobami też odpadają, przyniosłyby stres zamiast przyjemności. Samotnych wakacyjnych wyjazdów do tej pory nie próbowałam, pociągają mnie, ale jednak czuję się bezpieczniej z bliską osobą. Zresztą zaufana osoba towarzysząca zmniejsza znacząco poziom wakacyjnego stresu: poprowadzi small talk z napotkanymi osobami, dopyta o różne potrzebne rzeczy w miejscu pobytu, poprosi o pomoc w razie potrzeby oraz… dobrze zasznuruje trekkingowe buty przed wyjściem w góry. Rewanżuję się dokładnym zaplanowaniem podróży i pobytu, zakupem biletów, map i przewodników, zrobieniem researchu miejsc i rezerwacji – oczywiście wszystko przez net.

  1. Na miejscu.

Najbardziej dokuczliwym dla mnie wyzwaniem jest brak własnej łazienki. Jeśli myślicie, że to śmieszny problem, sprawdźcie, dlaczego Zdzisław Beksiński zrezygnował z wyjazdu na stypendium do USA. Skoro nie mogę zabrać na wakacje mojej łazienki, potrzebuję mieszkać w pokoju z prywatną łazienką, inne opcje nie wchodzą w grę. Wakacje pod namiotem zdecydowanie nie są dla mnie. Następna rzecz to jedzenie. Zawsze przed wyjazdem sprawdzam w necie, jakie są szanse, że produkty, których potrzebuję, będą dostępne na miejscu. Obowiązkowe elementy moich posiłków na wszelki wypadek zabieram ze sobą. Miejsce, w którym nocuję, oczywiście nie może być hałaśliwe i zamieszkane przez wiele osób. Najchętniej spędzałabym wakacje w domu, w którym oprócz mnie i mojej partnerki nie byłoby nikogo, ale na taką opcję nas nie stać, pozostają więc niewielkie pensjonaty i agroturystyki po uprzednim upewnieniu się, że nie spotkamy tam np. kilkunastoosobowej wycieczki.

  1. Na szlaku.

Nie jestem łatwą towarzyszką wędrówki. Potrzebuję iść w ciszy, gadanie mnie złości. Najgorzej reaguję na odstępstwa od dokładnie opracowanego planu: jeśli trasa zajmuje więcej czasu niż wskazuje mapa, wydarzy się coś nieprzewidzianego (np. zgubimy szlak) albo jest trudniej niż wynikało to z opisu trasy w przewodniku lub w necie. Podczas wędrowania na słońcu może mi się zrobić słabo, na trudnym odcinku mogę wpaść w panikę. Ale jeśli odpowiednio się przygotuję i nie wydarzą się po drodze żadne niespodzianki, w górach jestem szczęśliwą osobą. I lubię dbać o dokumentację podróży 🙂

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

O hiperleksji, pamięci i pierwszych zdaniach

Od wczesnego dzieciństwa fascynują mnie słowa i książki. Zaczęłam czytać dużo wcześniej niż rówieśnicy. Moja mama twierdzi, że znałam na pamięć książki, które czytałam. Zanim poszłam do szkoły, moimi ulubionymi lekturami były jednotomowa encyklopedia PWN i rejonowe rozkłady jazdy pociągów, które mój dziadek kolejarz przynosił do domu.

Wczesne uwielbienie dla czytania i zasób wiedzy, który zwiększał się w bardzo szybkim tempie, musiały moim rodzicom podpowiadać, że najwyraźniej jestem ponadprzeciętnie uzdolnionym dzieckiem. Zapadła decyzja, że mam iść do szkoły rok wcześniej, żeby „nie marnować czasu”. Tak wylądowałam u pani psycholog, która zdecydowała jednak, że pójdę do zerówki, ponieważ pisanie LEWĄ ręką nie jest pożądaną umiejętnością. Oprócz prób przestawiania mnie, które zakończyły się połowicznym sukcesem (nauczyłam się pisać prawą ręką, poza tym leworęczność pozostała nietknięta), a zapewne miały też spore koszty, z zerówki pamiętam jeszcze to, że nie rozmawiałam z nikim, dzieciaki mi dokuczały i byłam jedyną osobą w grupie, która nie potrafiła wiązać sznurówek.

W szkole zapamiętywałam wszystko, co tylko można było. Nie wystarczały mi daty, nazwiska i definicje z podręczników, więc zapamiętywałam również numery telefonów i numery rejestracyjne samochodów. Kolekcjonowałam kasety i zapamiętywałam tytuły utworów w odpowiedniej kolejności. Zapisywałam każde notowanie listy przebojów programu III i nieraz pamiętałam je w całości. Po lekturze książek historycznych, które wówczas najbardziej mnie wciągały, nie potrafiłabym zreferować sytuacji politycznej w jakimś kraju, ale umiałam wymienić wszystkich władców z danej dynastii łącznie z datami panowania każdego z nich. Moja pamięć nigdy nie była zbyt funkcjonalna, a teraz jest już niestety mocno zużyta przez lęk i depresję. Ciągle zapamiętuję numery kont i kart kredytowych, ale potrafię w newralgicznym momencie zapomnieć pin do telefonu i zablokować go na dobre 😉 Często pamiętam dokładnie, kiedy i w jakich okolicznościach kogoś poznałam, czym chyba przerażam te osoby. Ale zdarza się też, że patrzę na twarz osoby, którą kiedyś widziałam i kompletnie nic mi nie świta.

DSCN0606

Jest jednak rzecz, która nie przestała działać. Z książek (beletrystyki) do tej pory zapamiętuję częściej cytaty niż fabułę. Najczęściej są to pierwsze zdania albo po prostu zdania, które do mnie mówią. Wystarczy jedno zapamiętane zdanie, abym uznała książkę za dobrą i znaczącą. Wystarczy piękne pierwsze zdanie, abym przeczytała całość. Czasem wszystko, co pamiętam z powieści, to jeden lub kilka cytatów. Po jakimś czasie mogę zupełnie nie pamiętać, o czym książka była, ale w głowie zostają mi zdania:

Usłyszałem jej nazwisko w rozgrzanej taksówce.

Ściany zmniejszają odległości, a my się nie liczymy.

Życie wydaje mi się jakimś ohydnym nałogiem, nad którym już dawno straciło się kontrolę.

Z chwilą gdy zamykasz oczy, rozpoczyna się przygoda snu.

Pierwsze zdanie, które zapamiętałam ostatnio:

Maszerowała po szerokich, butnych ulicach, tym razem z pełną świadomością bycia obcą, bycia gościem.

Tyle mi wystarczy (w życiu).

A ty jak funkcjonujesz?

Osoby w spektrum autyzmu często są nazywane „wysokofunkcjonującymi” lub „niskofunkcjonującymi” (albo „gorzej/lepiej funkcjonującymi”). Tyle że to nie są opisy osób, tylko oceny otoczenia – często wypowiadane na podstawie tego, co ludzie widzą i ich własnego wyobrażenia nt. autyzmu. Autystyczne osoby, tak jak neurotypowe, funkcjonują na milion różnych sposobów. Porównywanie nas ze sobą (lepiej od kogo? gorzej od kogo?) nie ma kompletnie żadnego sensu, zamazuje tylko wyzwania, z którymi się mierzymy – diametralnie różne.

Jeśli oceniasz moje spektrum autyzmu na podstawie przekonania, że powinnam nie mówić i wymagać całodobowej opieki – to jest gruba pomyłka.
Jeśli oceniasz mnie na podstawie tego, co widzisz – to jest gruba pomyłka.
Nie zobaczysz tego, że po wymuszonym spotkaniu towarzyskim w hałaśliwym miejscu dostaję potężnej migreny.
Nie zobaczysz tego, że po dwóch kolejnych dniach w kontakcie z ludźmi potrzebuję co najmniej jeden dzień spędzić bez wychodzenia z domu (z wiekiem potrzebuję coraz dłuższych resetów, więc proporcje się zmieniają).
Nie zobaczysz tego, że chodzę w tę i z powrotem po domu, kiedy się czymś bardzo denerwuję (no dobra, czasem mi się to zdarza publicznie).
Nie zobaczysz moich autoagresywnych zachowań, które przynoszą mi ulgę w napięciu i lęku.
Nie zobaczysz moich ataków wściekłości z przeciążenia sensorycznego, ponieważ nauczyłam się je kontrolować na tyle, że nie zdarzają się w miejscach publicznych (oraz jestem na lekach, które mnie wygłuszają i pomagają regulować emocje).
Nie zobaczysz moich 20 lat depresji, która jest skutkiem tego ciągłego kontrolowania się i dostosowywania się do neurotypowej normy.
Nie zobaczysz wielu rzeczy, ponieważ wiem, jak się zachowywać publicznie, żeby nie zostać odwiezioną w pasach do szpitala psychiatrycznego. Raz mi się to zdarzyło i jakoś nie mam ochoty na powtórkę.

Ocena mojego funkcjonowania należy tylko i wyłącznie do mnie.
Zamiast oceniać, spróbuj zrozumieć. Tak, wiem, to znacznie trudniejsze.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Bez/senność w spektrum

Jest środek dnia, piję trzecią kawę i nie czuję się całkiem przebudzona. Dla mnie to niestety standard: walka z sennością w dzień i z bezsennością w nocy. Moje ostatnie pół roku to głównie wysiłki, żeby zasnąć, wyciszyć się, wyłączyć myślenie o tym, co się wydarzyło i co ma się zdarzyć. Zasypianie zazwyczaj zajmuje mi dużo czasu, w ostatnich miesiącach – pół lub większość nocy. W szczególnie stresujących okolicznościach nie zasypiam wcale, np. na kwietniowej konferencji miałam wystąpienie po takiej zarwanej nocy. Od czasu do czasu, zazwyczaj w wolne dni i/lub po alkoholu, udaje mi się przespać całą noc, śpię wtedy kilkanaście godzin. Przed zaśnięciem bardzo często mam tzw. zrywy miokloniczne, czyli gwałtowne skurcze mięśni, które skutecznie mnie wybudzają. Kiedy już zasnę, koszmarnie trudno mi się obudzić rano i przejść do stanu aktywności. Poranki to dla mnie najtrudniejsza część dnia, osoby, które trochę mnie znają, wiedzą, że próby komunikacji ze mną rano skazane są na porażkę – mówię wtedy najmniej, przedmioty wypadają mi z rąk, nie jestem w stanie podejmować decyzji, moje umiejętności analityczne są wyłączone, zdolność do koncentracji zerowa.

Tak jest od dawna, otwieram mój dziennik na chybił-trafił i w roku 2013 widzę powtarzające się wpisy: „słaby dzień po okropnej nocy”, „wczoraj następny nieprzytomny dzień”, „trwają moje potyczki ze snem”, „kłopot z zasypianiem, spięcie, stres nie wiadomo czym”, „bezsenność, milczenie, wycofka” na zmianę z opisami moich wyrazistych snów. Oczywiście problemy z zasypianiem występują w różnym nasileniu, czasem całymi miesiącami się na nich nie skupiam, a czasem – tak jak teraz – potrzebuję leków, żeby w ogóle zasnąć w nocy i dzięki temu jakoś funkcjonować w ciągu dnia.

THE-RECKLESS-SLEEPER_fb

Moje kłopoty ze snem na pewno mają związek z wysokim poziomem lęku i depresją, ale czy tylko z tym? Czytam, że osoby w spektrum autyzmu dwa razy częściej zgłaszają problemy ze snem niż neurotypowe, potrzebują znacząco więcej czasu, żeby zasnąć oraz słabiej regenerują się we śnie, co jest związane z krótszą fazą REM. Bezsenność wpływa na zdolność uczenia się, pamięć, regulowanie emocji i inne życiowe funkcje.

Jednocześnie, najchętniej przesypiałabym całe dnie, uwielbiam spać i przypominać sobie, co mi się śniło. Potrzebuję też bardzo dużo snu, żeby mieć energię do ogarniania rzeczywistości. To naprawdę wyjątkowa złośliwość losu, że nie mogę spać. A Wy jak (za)sypiacie?

Strategia przetrwania. O Udawaniu normalnej

Jak przetrwać w świecie, którego reguł nie znasz, nikt cię nie rozumie i niemal wszystko wywołuje lęk? Jak poradzić sobie z oczekiwaniami społecznymi, których jesteś świadoma, ale nie jesteś w stanie ich spełnić?

Liane Holliday Willey napisała Udawanie normalnej w 1999 roku. Była to jedna z pierwszych książek opisujących strategie asymilacyjne kobiet z zespołem Aspergera. Przez lata publikacja pomagała specjalistom zrozumieć specyfikę autyzmu u kobiet, a samym dziewczętom i kobietom – zaakceptować siebie. Dziś uchodzi za klasyk. Książka powróciła w 2015 roku w poszerzonym wydaniu, dodano rozdziały z poradami dla osób z ZA i ich bliskich, adresy organizacji, do których można się zwrócić o wsparcie i adresy pomocnych stron internetowych. I właśnie to rozszerzone wydanie zostało przetłumaczone na język polski i wydane przez Wydawnictwo Edukacyjne.

Udawanie normalnej ukazało się, kiedy autorka była czterdziestoletnią kobietą w trakcie oficjalnej diagnozy ZA. W książce reinterpretuje swoją przeszłość w świetle odkrycia, że jest autystyczną osobą, opisuje, jak radziła sobie w neurotypowym świecie jako niezdiagnozowana, chociaż świadoma swojej odmienności, dziewczynka, a potem kobieta. Mam podobną historię i wiele zbliżonych doświadczeń, więc momentami miałam wrażenie, jakbym czytała o sobie, począwszy od wizyty u psychologa, która miała określić „jak bardzo jestem zdolna”, przez niechęć do wychodzenia z domu i kontaktowania się z rówieśnikami aż po poznawczo-sensoryczne absolutne uwielbienie dla słów i książek. U Willey znajdziemy zresztą charakterystyki, które obecnie opisuje się jako typowe dla dziewczynek w spektrum autyzmu, a które przez całe dekady były niewidoczne dla diagnostów: tworzenie wyobrażonych światów i wyimaginowanych przyjaciół, niechęć do dzielenia się, brak zainteresowania stereotypowo dziewczęcymi zabawkami, wreszcie wyjątkową zdolność do obserwacji i naśladowania zachowań innych osób, aby odpowiadać na oczekiwania otoczenia i nie wyróżniać się z grupy. „Czasami dosłownie kopiowałam czyjś wygląd i zachowanie. (…) Świetnie umiałam naśladować akcenty, modulację głosu, miny, gesty, sposób chodzenia. Wyglądało to tak, jakbym stawała się osobą, którą udawałam”. Książka znakomicie pokazuje też, w którym momencie świadomość oczekiwań społecznych, strategie kompensacyjne i umiejętności naśladowcze przestają wystarczać. Na kolejnych szczeblach systemu edukacji Willey radzi sobie społecznie coraz słabiej, ponieważ relacje i rzeczywistość społeczna stają się coraz bardziej skomplikowane i złożone. Rozdział o studiach czytało mi się bardzo ciężko, ponieważ dla mnie to również był moment, kiedy zrozumiałam, że wiedza i inteligencja nie wystarczą w życiu i zwyczajnie przestałam sobie radzić. Uwalniająca jest część „Trochę mniej udawania”, którą Willey dopisała po ponad 15 latach od pierwszego wydania. Bije z niej spokój, akceptacja i radość ze znalezienia swojego miejsca w świecie (jako osoba dwukulturowa, jak opisuje siebie autorka).

Udawanie normalnej to książka, która zainteresuje przede wszystkim osoby świeżo po diagnozie (lub autodiagnozie) chcące porównać swoje doświadczenia i dowiedzieć się, jak inne autystyczne osoby radzą sobie z życiowymi wyzwaniami. Znajdziecie tu wiele przydatnych podpowiedzi i praktycznych wskazówek, dotyczących np. ujawniania się, poszukiwania pracy czy organizacji domowych zajęć. Na pewno jest to pozycja szczególnie cenna dla dziewczyn i kobiet – o naszych doświadczeniach wciąż można w języku polskim przeczytać niewiele.

Udawanie normalnej - okladka final

W polskim wydaniu od razu polubiłam okładkę. Zapowiada opowieść o silnej, odważnej, energicznej dziewczynie. Niestety to wrażenie kilka razy skutecznie rujnuje tłumaczenie. Już w pierwszym akapicie Wstępu zdanie Scientists are uncertain as to how it is caused zostało przetłumaczone na „Naukowcy nadal nie mają pewności, w jaki sposób powstaje choroba”. Kilka zdań dalej mamy: And those with autism are too often without any voice at all – polska wersja brzmi: „Natomiast samym cierpiącym na autyzm często w ogóle nie udziela się głosu”. Nie muszę pisać, że choroby i cierpienia w oryginale nie ma, prawda? Co gorsza, w dodatku „Przemyślenia dla bliskich wspierających osoby z zespołem Aspergera” „Rodzina, współmałżonek i bliscy przyjaciele” dostają od autorki taką radę: Try to reach a compromise between the needs of the AS person in your life and your own. For instance, you might relish socializing, while your AS friend might abhor it, a polscy czytelnicy dostają taką: „Staraj się dążyć do kompromisu między potrzebami aspie i swoimi własnymi. Na przykład możesz uwielbiać życie towarzyskie, którego twój podopieczny unika”. Naprawdę, aż mi głupio tłumaczyć, że w bliskich relacjach nie jesteśmy niczyimi podopiecznymi. Martwi mnie również to, że takie tłumaczenie wyraźnie zmienia intencje Willey, która stara się wzmacniać osoby z ZA, pomagać nam zauważać swoje mocne strony. Książka została napisana przez samodzielną osobę, która pokonała wiele trudności, żeby prowadzić życie, które ją satysfakcjonuje. „Podopieczny” wskazuje zależność i niesamodzielność, zwyczajnie nas upupia, w dodatku wbrew intencjom autorki. Na okładce można przeczytać, że oto wreszcie przetłumaczono na język polski światowy bestseller. Jestem wdzięczna Wydawnictwu Edukacyjnemu, że podjęło się tego wyzwania. Jednak światowym bestsellerem ta książka była dlatego, że oferowała nowe spojrzenie na doświadczenia osoby z ZA – nie chorej podopiecznej, a niezależnej, aktywnej, sprawczej kobiety. I to się wydarzyło prawie 20 lat temu. Mimo tych tłumaczeniowych wtop absolutnie warto sięgnąć po Udawanie normalnej.