Trudny temat: zmiany

Zmiany powinno się lubić. Otwartość na zmiany świadczy o dojrzałości, elastyczności i kreatywnym podejściu do życia. Taki jest obowiązujący przekaz w neurotypowym świecie. Kiedy prowadziłam dawno temu szkolenia dla działaczek społecznych, trochę żenująco było przyznawać, że się nie lubi zmian. Wszystkie twierdziły, że to uwielbiają, a ja się zastanawiałam, czy to jakaś wielka ściema, czy tylko ja jestem zamkniętą, niedojrzałą, sztywną i przestraszoną osobą.

Zmiany wywołują we mnie lęk, czasem panikę, a czasem agresję. Przyzwyczajam się do przedmiotów, ludzi, aktywności, rytuałów, kolejności wykonywania czynności, porządku, w jakim rzeczy się znajdują i dzieją się. Każdy z tych elementów buduje moje poczucie bezpieczeństwa, zmiana każdego z nich może je zburzyć. Najgorsze są zmiany nagłe i nieprzewidziane, jeśli wiem, że zmiana się wydarzy, mogę się do niej jakoś przygotować (chociaż to jakoś często okazuje się niewystarczające).

Przykłady stałych rzeczy w moim życiu:

  1. Ułożenie przedmiotów w moim otoczeniu. Pamiętam, kiedy w totalne osłupienie wprawił mnie fakt, że goście opiekujący się moim zwierzęciem i mieszkaniem podczas mojej nieobecności przestawili kilka przedmiotów. Każda rzecz ma swoje miejsce. Przekładanie albo nabywanie nowych bez konsultacji ze mną kończy się awanturą.
  2. Plan dnia. Wiem, co będę dziś robić, w moim terminarzu jest lista zadań na cały dzisiejszy dzień, na każdy dzień. Ciężko znoszę, kiedy nagle okazuje się, że muszę zrobić coś pilnego, czego nie ma na tej liście. Zazwyczaj źle reaguję na spontaniczne propozycje spotkań. Wyprowadzają mnie z równowagi osoby i sytuacje, które przeszkadzają mi w zrealizowaniu planu.
  3. Jedzenie. Mam bardzo ograniczony repertuar żywieniowy. Nie lubię próbować nowych rzeczy. Moje śniadania wyglądają zawsze tak samo, inne posiłki składają się z kilku powtarzających się zestawów. Na odstępstwa od żywieniowych przyzwyczajeń źle reaguje nie tylko moja głowa, ale również żołądek.

Oczywiście punktów jest znacznie więcej, ale nieprzypadkowo właśnie teraz przychodzą mi do głowy te dotyczące mojego miejsca i planu dnia. Doświadczam właśnie dużej zmiany w życiu, która powoduje wiele mniejszych zmian oraz wywołuje dużo smutku, lęku i ogólne rozbicie. Ta zmiana powiązana jest ze stratą, dlatego boli bardziej i potrwa dłużej niż inne.

Mieszkałam z osobą i z kotem*, mieszkam teraz sama i tak zostanie przez jakiś czas. Wspólne zamieszkiwanie to milion wspólnych aktywności, rytuałów, przedmiotów. Bardzo się do nich przywiązałam. Rano ciągle oczekuję, że kot mnie obudzi, a wieczorem, że przyjdzie do łóżka, położy się na moich nogach i wtedy będę mogła zasnąć. Kiedy wchodzę do mieszkania, uważam, żeby kot nie uciekł, w kuchni chowam jedzenie, żeby się nie poczęstował. Siadam do pracy i czekam, kiedy rozłoży się na moich kolanach. Ciągle zapominam, że go nie ma i zastanawiam się, jak długo będzie jeszcze spał. Nasłuchuję, kiedy zacznie upominać się o jedzenie, bo to oznacza dla mnie przerwę w pracy. Wieczorem czekam, kiedy zajmie (zawsze to samo) miejsce na sofie, bo dla mnie to sygnał, że mam się tam przenieść i przejść do bardziej relaksujących czynności niż praca.

O wspólnych ludzkich rytuałach, które straciłam, nie będę tu pisać. Ale uświadomiłam sobie, że to z kotem spędziłam najwięcej czasu w ostatnich latach. To on był ze mną codziennie. Jego obecność nigdy mnie nie przeciążała.

Może lepiej znosicie zmiany i napiszecie mi, co mogę zrobić, żeby przez to przejść? Jak o siebie zadbać w tej sytuacji? Z góry dziękuję za rady typu „częściej wychodź z domu i spotykaj się ze znajomymi”. Poważnie, chcę wiedzieć, jak radzicie sobie ze zmianami, bo ja słabo, jak widać.

fik_korekty

*Miał na imię Fikander i żył 11 lat. Od półtora roku chorował na przewlekłą niewydolność nerek. Bardzo cierpiał i trzeba było go już pożegnać. Był moim autystycznym kompanem. Świetnie asystował mi przy robieniu korekt.

Reklamy

Aspergirls w pracy. Wyniki ankiet

W czerwcu zostałam przyjęta do inkubatora innowacji społecznych Transfer HUB w Fundacji Inicjatyw Społeczno-Ekonomicznych z pomysłem wsparcia dziewczyn i kobiet z ZA wchodzących na rynek pracy. Aby dowiedzieć się więcej o ich barierach i potrzebach, opracowałam ankietę Aspergirls w pracy. Wasze odpowiedzi pozwoliły mi zaprojektować narzędzie ZAwodowe ZAprzyjaźnianie się, które uzyskało grant i w związku z tym będzie testowane. Bardzo Wam dziękuję! Czego dowiedziałam się z ankiet?

keepcalm

Ankietę wypełniły 44 dziewczyny i kobiety z ZA, zarówno niepracujące, jak i pracujące, w wieku od 17 do 49 lat. Respondentki mieszkają głównie w miastach powyżej 500 tys. mieszkańców (43,1%), w miastach liczących 100-500 tys. mieszkańców mieszka 20,5%, w miastach do 100 tys. mieszkańców – także 20,5% oraz na wsi – 15,9% ankietowanych. Osoby niepracujące stanowiły 38,6% ankietowanych, 20% chciałoby zmienić pracę, 41,4% pracuje i nie planuje zmieniać pracy.

Na pytanie „Jak myślisz, dlaczego nie zostałaś przyjęta do pracy, o którą się starałaś?”, aż 22,7% wskazało odpowiedź: „Nie wypadłam dobrze na rozmowie kwalifikacyjnej”, a następne 4,5% odpowiedziało: „Osoba prowadząca rozmowę kwalifikacyjną potraktowała mnie niesprawiedliwie”. Potwierdza to moją obserwację, że rozmowy kwalifikacyjne stanowią szczególny problem dla dziewczyn i kobiet z ZA. Rozmowa o pracę wymaga dobrej autoprezentacji, płynnego wypowiadania się, utrzymywania kontaktu wzrokowego i formalnego ubioru – ze względu na niskie poczucie własnej wartości, problemy społeczne i nadwrażliwość sensoryczną dziewczyny z ZA często na tym etapie odpadają. Jest więc duża potrzeba odpowiedniego, merytorycznego i psychologicznego przygotowania się do tego trudnego wyzwania. Aż 15,9% dziewczyn odpowiedziało „Nie miałam odpowiednich kompetencji”, co więcej moim zdaniem mówi o samoocenie ankietowanych niż o ich kompetencjach. 9,1% respondentek odpowiedziało w tym wątku: „Jestem dziewczyną, a w tej branży pracują głównie mężczyźni”.

dlaczego_nie

Stosunek do pracy Aspergirls jest następujący: aż 59,1% odpowiedziało „Chcę pracować, ale nie wyobrażam sobie, że będę w pracy robić coś, czego nie lubię”, natomiast 21% – „Chcę pracować, ale bardzo się boję, że nie będę akceptowana w pracy”. Pojawiały się również dodatkowe odpowiedzi: „Chcę pracować, ale tylko na własnych zasadach”, „Chcę pracować, ale nigdy na etacie u kogoś”. Praca jest szczególnie ważnym obszarem w życiu osób z ZA, wobec braku lub śladowych relacji społecznych, stanowi dla nas często sens życia.

stosunek_praca

Pytanie o zainteresowania przyniosło bardzo różnorodne odpowiedzi: najczęściej wymieniane były fotografia, psychologia, języki obce, literatura, autyzm oraz IT, ale pojawiały się również: fizyka, matematyka, działalność społeczna, sztuka, projektowanie czy „systematyzowanie wszystkiego”. Na pytanie „Jak powinno wyglądać komfortowe dla Ciebie miejsce pracy?” aż 50% osób odpowiedziało „Chcę pracować zdalnie (z domu)”, 34,1% wybrało odpowiedź „Mogę pracować z innymi osobami, ale sama w pomieszczeniu”, a 29,5% – „Mogę pracować z innymi osobami, ale nie codziennie”. Pojawiały się też odpowiedzi: „Przede wszystkim komfort sensoryczny i emocjonalny: swoboda fizyczna przy wykonywaniu pracy, cisza, brak stresujących, ponaglających i komentujących osób” czy „Mogę pracować z innymi, ale w starannie dobranym zespole”.

Na pytanie „Co przeszkadza lub przeszkadzałoby Ci w pracy?” aż 77,3% wskazało hałas, sztuczne światło, klimatyzację oraz brak jasno określonych obowiązków. Dla 72,7% niekomfortowa jest wspólna przestrzeń biurowa, a dla 70,5% konieczność utrzymywania relacji w pracy. Dziewczynom z ZA przeszkadzają również: rozmowy innych osób (61,4%), nieuporządkowana przestrzeń (59,1%), hierarchia (52,3%) i bycie w kontakcie z innymi osobami (47,7%). Wymieniano także: konieczność dostosowania się do czasu pracy, wymagań dotyczących wyglądu, nieelastyczny grafik, niezrozumienie dla specyficznych potrzeb związanych z ZA, np. wyciszenia się.

Z kolei na pytanie „Co pomaga lub co pomagałoby Ci w pracy?” 79,5% wskazało samodzielne stanowisko, natomiast po 72,5% osób wybrało informację zwrotną na temat swojej pracy i wyznaczoną osobę, do której można się zwrócić w razie potrzeby. Dziewczynom z ZA pomagają też: jasny opis stanowiska pracy (68,2%), jasno wyznaczone terminy wykonywania zadań (67,5%) oraz brak konieczności pracy w zespole (61,4%). Inne pomysły: zadaniowość i nienormowany czas pracy, elastyczność, atmosfera niepodkreślająca hierarchii, wsparcie, świadomość wartości własnej pracy, zaufany zespół, zobaczenie, jak ktoś inny pracuje, precyzyjne wskazówki i uwagi.

Pytanie, w jakim zawodzie chciałyby pracować Aspergirls, przyniosło bardzo różne odpowiedzi, dziewczyny wymieniały m.in. IT, logistykę, design, projektowanie graficzne, redakcję, korektę, programowanie, bibliotekę, pracę naukową. Na pytanie „Jak myślisz, co mogłoby Ci pomóc zdobyć wymarzoną pracę?” 37,5% odpowiedziało „Wystarczyłoby, gdybym miała więcej pewności siebie”, 32% wybrało odpowiedź „Zdobyłabym ją bez problemu, gdyby rekrutacja nie odbywała się w oparciu o rozmowę kwalifikacyjną”, 22,7% chciałoby się dowiedzieć, jak innym dziewczynom z zespołem Aspergera się to udało, natomiast 20,5% uważa, że pomogłoby przeszkolenie pracodawców odnośnie stereotypów nt. osób z zespołem Aspergera.

wymarzona_praca

Najczęściej wybieraną odpowiedzią na pytanie „Czy chciałabyś nawiązać kontakt z kobietą z zespołem Aspergera, która pracuje i robi to, co lubi?” była „Tak, chciałabym poznać jej doświadczenia w pracy i poznać ją prywatnie” (37,5%). Dziewczyny odpowiadały też: „Tak, chciałabym poznać jej doświadczenia w pracy” (32,5%) i „Tak, chciałabym poprosić ją o wskazówki, jak zdobyć pracę” (29,5%).

Pracujące Aspergirls zostały też zapytane o wskazówki i rady dla dziewczyn, które jeszcze nie pracują. Pojawiły się m.in. takie wypowiedzi: „Polecam starać się o zdalne stanowiska pracy”, „Wiedzieć, jaką chce się pracę”, „Kształcić swoją samodzielność, dużo pytać, mówić o swoich słabościach”, „Więcej wiary w siebie”, „Traktować siebie jako wartościowego człowieka”, „Mówić o swoich zaletach”, „Nie bierzcie byle czego. Skończcie kierunek nauki, jaki Was naprawdę interesuje”.

Podsumowując, dziewczynom bardzo zależy na pracy zgodnej z ich zainteresowaniami i kwalifikacjami. Oczekują w miejscu pracy warunków uwzględniających ich specyficzne potrzeby oraz wsparcia. Chcą poznać pracującą Aspergirl i oczekują od niej zarówno dzielenia się zawodowym, jak i prywatnym doświadczeniem. Już niebawem będę zapraszać niepracujące Aspergirls w wieku 18–29 lat do ZAwodowego ZAprzyjaźniania się z pracującą Aspergirl. Szczegóły wkrótce!

Summertime, czyli o letnich wyzwaniach sensorycznych w 4 punktach

Lojalnie uprzedzam, że post będzie marudny. Miałam tego nie robić, ale jestem już tak wyczerpana tegorocznym latem, że pomóc może mi tylko przemiana frustracji w słowa.

Nienawidzę lata. To jest ten czas w roku, kiedy męczę się najbardziej. Większość znanych mi osób czeka cały rok na letnie wakacje, odpoczynek w górach, leżenie na plaży, opalanie się, niezbyt chętnie dzielę się więc swoim brakiem entuzjazmu. Widzę też, że budzi on zdziwienie, kiedy już zaczynam tłumaczyć, dlaczego wolę siedzieć w domu niż smażyć się na słońcu.

IMG_4200

  1. Słońce jest moim największym wrogiem. Ostre słońce świecące w oczy powoduje, że kręci mi się w głowie, robi mi się słabo albo dostaję potężnej migreny. Słońce w połączeniu z wysoką temperaturą daje warunki, w których funkcjonuję bardzo źle: nie wychodzę z domu, jestem rozdrażniona, nie mogę się skupić na pracy. Być może upał przeszkadza mi tak bardzo ze względu na wadę obwodowego układu krążenia, którą zostałam obdarzona (nazywa się zespół Raynauda – najwyraźniej lubię kolekcjonować zespoły). W każdym razie do ciepłych krajów mnie nie ciągnie, w wakacje szczególnie.
  2. Hałas latem wyprowadza mnie z równowagi ekspresowo. Otwieram okna, żeby się nie udusić, po czym natychmiast je zamykam, bo (do wyboru): z każdej strony bloku trwa remont, na trawniku szaleje kosiarka, dzieciaki wydzierają buzie (wakacje, no nie?), różne inne osoby też wydzierają buzie, najczęściej pod wpływem alkoholu. Zazwyczaj słychać również dudniącą muzę – imprez jakby więcej albo po prostu przy otwartych oknach nareszcie dobrze słychać muzyczne gusta sąsiadów.
  3. Ludzie odsłaniają swoje ciała. Trochę mam z tym problem, bo zasadniczo uważam, że ludzie wszystkich płci najlepiej wyglądają, kiedy są ubrani (tak naprawdę widok obnażonych ciał powoduje u mnie pewnego rodzaju tkliwość sensoryczną, której do końca nie rozumiem, dlatego wymyślam takie rzeczy jak przed nawiasem). Ale to nie jest najgorsze. Znacznie gorsze jest oczekiwanie, że ja również będę odsłaniać swoje ciało, np. stopy albo ramiona. Z tym mam już bardzo pod górkę. Latem ludzie intensywniej też pachną i nie jest to przyjemny zapach. Jeszcze bardziej niż zwykle unikam więc ludzkich zbiorowisk (a przy okazji omijają mnie fajne koncerty i festiwale).
  4. Wyjazdy, które powinny być tylko i wyłącznie przyjemne, są najeżone wyzwaniami. Uwielbiam chodzić po górach, ale coraz trudniej znaleźć miejsca, gdzie można nie spotkać nikogo na szlaku. Co gorsza, albo ludzie coraz głośniej się zachowują, albo coraz bardziej przeszkadzają mi wszechobecne rozmowy telefoniczne (zabierałabym komórki przy wejściach na teren parków narodowych, poważnie). Bardzo lubię też patrzeć na morze. Ale tylko patrzeć, bo wejście do wody rzadko kiedy ryzykuję. Pewnie niepotrzebnie wyobrażam sobie, jak bardzo jest zanieczyszczona. Mam też ogromny problem z korzystaniem z publicznych toalet i pryszniców. Najchętniej woziłabym ze sobą własną łazienkę. Zresztą to akurat wyzwanie towarzyszy mi przez cały rok, kończę więc marudzić.

Chętnie się dowiem, czy macie podobnie. Deszczowego i chłodnego lata tymczasem! 🙂

Niebezpieczne związki: depresja vs zespół Aspergera

Dziesięć dni temu przestałam brać przeciwdepresyjne leki po ponad trzech latach codziennego zażywania. Nie odstawiłam ich nagle, trwało to kilka miesięcy i odbywało się pod kontrolą mojej psychiatrki. Niestety i tak doświadczam przykrych objawów odstawiennych. A przede wszystkim: boję się, czy dam radę funkcjonować bez leków, czy poradzę sobie ze wszystkimi bodźcami, które teraz znów zaczęły docierać do mnie mocniej i bardziej wyraziście. Boję się też, że następny epizod depresji jest nieunikniony, bo od 16 lat moja depresja jest regularna jak w zegarku i przebiega podręcznikowo: coraz dłuższe leczenie farmakologiczne i terapeutyczne, coraz krótsze przerwy między odstawieniem leków a kolejnym epizodem.

Tak, pamiętam, że w jednym z pierwszych postów na tym blogu marudziłam, że dawno temu zdiagnozowano u mnie depresję zamiast zespołu Aspergera. Ale to nie znaczy, że depresji nie mam albo że zniknęła po diagnozie ASD. To prawda, że dziewczyny w spektrum są często błędnie diagnozowane, tak jak i prawdą jest to, że otrzymują „tylko” diagnozę depresji (albo np. zaburzeń odżywiania), bez wnikliwszego spojrzenia na jej przyczyny. Obawiam się jednak, że w wielu wypadkach może być też tak, że depresja jest wynikiem zderzenia osób z ASD z neurotypowym światem. Szczególnie u wielu dziewcząt i kobiet z ASD może to być koszt podejmowania ogromnego wysiłku „udawania neurotypowych” i doświadczania potwornego stresu w związku z koniecznością wykazywania się różnymi społecznymi umiejętnościami i z funkcjonowaniem społecznym w ogóle.

virgin_suicides

Podstępne ze strony depresji jest to, że ma wiele wspólnego z byciem w spektrum autyzmu, co daje nawzajem maskujący się efekt. Chyba najbardziej podobne w tych dwóch kondycjach jest poczucie totalnego osamotnienia. W obydwu przypadkach występują różne formy lęku, który może towarzyszyć cały czas. Można też pomylić objawy depresji z autystycznym wypaleniem: wyczerpaniem, brakiem energii i motywacji do wykonywania najprostszych życiowych funkcji, niezdolnością do podjęcia decyzji.

Dobrze wiedzieć, co wynika z czego, chociaż czasami jest to cholernie trudne, nie tylko dla psychiatrów. Od wczoraj zastanawiam się, czy rozdrapywanie ran, które do tej pory uważałam za autoagresywne zachowanie napędzane przez moją niechęć do własnego ciała, nie wynika jednak ze szczególnych potrzeb sensorycznych związanych z ASD (dziękuję za Twoją listę, O.).

Zanim jednak wszystkie symptomy depresji wytłumaczycie autystycznym wypaleniem albo w ogóle byciem w spektrum, warto chwilę zastanowić się nad najbardziej podstawowymi sprawami. Jeśli myślisz, że:

  1. jesteś beznadziejna,
  2. rzeczywistość jest beznadziejna,
  3. przyszłość jest beznadziejna,

to raczej nie wynika to z bycia w spektrum autyzmu. Nawet jeśli nie czujesz się szczególnie przygnębiona, ale uważasz, że zasadniczo życie nie ma większego sensu, nie warto tego lekceważyć. Nieleczona depresja prowadzi do śmierci, a tak się składa, że samobójstwa to prawdziwa plaga wśród osób z Aspergerem.

Na koniec podzielę się tym, w jaki sposób rozpoznaję u siebie epizod depresji. Są oczywiście testy dostępne w necie, natomiast faktycznie sporo objawów, które klasyfikują jako depresyjne, może też wynikać z ASD. U mnie to są za każdym razem te same rzeczy:

  1. mam nawracające myśli i sny samobójcze (jestem po próbie samobójczej, ryzyko wtedy rośnie),
  2. nie mogę spać (uwielbiam spać),
  3. nie mam ochoty na seks (uwielbiam seks),
  4. czuję tępe przygnębienie, obezwładniający smutek,
  5. nie odczuwam przyjemności.

Jeśli macie inaczej, podzielcie się, ale – na boginię – nie lekceważcie depresji.

7 rzeczy, których nie należy mówić osobie z zespołem Aspergera

Ten post musiał się pojawić. To są rzeczy, które usłyszałam w ciągu ostatnich trzech miesięcy od osób, którym się ujawniłam jako dziewczyna w spektrum. Prawda jest taka, że można mi wiele rzeczy powiedzieć bezkarnie, bo potrzebuję więcej czasu na reakcję niż osoby neurotypowe. Czasem jeszcze reaguję wyuczoną w dzieciństwie strategią: zamrażam się i nie mówię nic. Ale coraz częściej w reakcji na ignorancję, bezczelność albo zwykłą głupotę zdarza mi się wybuch gniewu, co osoby neurotypowe odczytują następująco: „nie kontroluje swoich emocji, czyli jest zaburzona”. Jest w tym manipulacyjne przesunięcie odpowiedzialności za sytuację: to nie moje (uzasadnione) emocje są tu problemem, ale ich wyzwalacz, czyli twoja reakcja, droga neurotypowa osobo, na mój coming out.

Wiele osób reaguje wspaniale na moje ujawnienie się. Okazują wsparcie, gratulują odwagi, dziękują. To dla mnie bardzo ważne, jestem wdzięczna za te reakcje. Ale coraz częściej spotykam się też z bezmyślnymi, raniącymi komunikatami. Zazwyczaj wypowiadają je osoby, które nie znały mnie przed diagnozą.

Piszę o tym, bo nie byłam gotowa na te komunikaty. Dlatego odpowiadam na nie teraz i w jedynej komfortowej dla mnie formie komunikacji z ludźmi, czyli tekstowej. Oraz oczywiście mam nadzieję, że po przeczytaniu tego wpisu niektórzy ugryzą się w język, zanim coś palną. Nie sądziłam, że w dorosłym życiu inne dorosłe osoby będą starały się mnie przekonać, że wiedzą o mnie więcej i lepiej niż ja albo że będą chciały unieważnić moje doświadczenie. Oczywiście zdarzało mi się to wiele razy wcześniej, w związku z innymi częściami mojej tożsamości. Ale też od kilkunastu lat sama prowadzę edukację antyuprzedzeniową i wszystkie moje bliskie (oraz trochę dalsze) osoby wiedzą, jaką wagę przywiązuję do języka i do słów, które wypowiadamy bezpośrednio do innych osób. Chyba więc po prostu odzwyczaiłam się od niewrażliwości w moim otoczeniu. I mam niestety podejrzenie, że niektórzy ludzie myślą, że osób z autyzmem nie da się zranić. A może po prostu nie myślą. W każdym razie: osobo, której się ujawnię (jeszcze wiele razy to przede mną) jako dziewczyna w spektrum, zanim zareagujesz tak jak poniżej, pomyśl, proszę, że ja też mam uczucia.

IMG_4998

1) „Nie wyglądasz na osobę z Aspergerem, raczej masz inne zaburzenia”

Odrobinę zmodyfikowany klasyk pt. „Masz Aspergera? A wyglądasz całkiem normalnie”. Tu mamy komunikat: „Wyglądasz całkiem normalnie, ale jednak coś z tobą nie tak i to ja wiem lepiej co”. Nie mam pojęcia, dlaczego dajesz sobie prawo do takich wypowiedzi. Kompletnie nie jestem w stanie zrozumieć, skąd u ciebie potrzeba, żeby mnie diagnozować. Mam już diagnozę, dziękuję. Za kogo ty się uważasz?

2) „To ostatnio bardzo modne, żeby mieć Aspergera”

Hell, yeah! W przeszłości słyszałam wiele razy, że bycie osobą LGBT jest „takie modne”. Polecam ujawnienie się w twoim otoczeniu jako osoba LGBT albo osoba w spektrum autyzmu (a najlepiej obydwie, wtedy pogadamy jak równa z równą). Można też ujawnić się jako Żydówka albo osoba z depresją czy inną chorobą psychiczną – takie rzeczy w Polsce zawsze na propsie!

3) „Ale nie trzeba mieć Aspergera, żeby tak robić”

Pewnie, że pojedyncze charakterystyki mamy wspólne z neurotypowymi. Sam fakt, że lubię katalogować rzeczy albo nie cierpię gadać przez telefon, nie czyni ze mnie osoby w spektrum autyzmu. Ale już kilkadziesiąt pewnych charakterystyk tworzy obraz spektrum, w moim przypadku ZESPÓŁ Aspergera. Nie opowiem ci o wszystkich od razu, dzielę się niektórymi. Twoja reakcja świadczy o tym, że albo nie rozumiesz istoty spektrum autyzmu, albo zwyczajnie podważasz moją diagnozę.

4) „Dużo mówisz jak na osobę z Aspergerem”

Tak, mówię. To, czy mówię dużo, to rzecz względna. Wydaje mi się, że jednak nie. Zdecydowanie wolę pisać niż mówić. Mówienie przychodzi mi z wysiłkiem. Zazwyczaj niewiele odzywam się w towarzystwie więcej niż jednej osoby. Czasem, kiedy przebywam z jedną osobą, lubię sobie pomilczeć. A czasem gadam do siebie, kiedy jestem sama. Zdarzają się też dni, kiedy nie odzywam się prawie wcale. Z kolei o tym, co mnie fascynuje, mogę mówić naprawdę dużo i długo. Osoby z ZA mają różnie. Skąd pomysł, że mam mówić akurat mało? Mówię. Get over it!

5) „O co ci chodzi? Przecież ja też tak mam, to nic wyjątkowego”

To podobny komunikat do tego z punktu 3. Na takie dictum zaczęłam odpowiadać: „Ok, skoro masz tak samo, to może w takim razie też jesteś w spektrum autyzmu”.

6) „Nie uważasz, że to przesada z tym wysypem diagnoz? Ludzie są sceptyczni, ja też”

Tak się składa, że rozmawiasz z osobą, która dostała diagnozę jakieś 30 lat za późno. Bardzo się cieszę, że coraz więcej osób ma szansę na diagnozę w dzieciństwie, a tym samym na otrzymanie odpowiedniego wsparcia. Zupełnie mnie nie obchodzi, co na to ludzkość. Nie miałam z nią dobrych relacji przed diagnozą i nie spodziewam się, żeby teraz miało się to zmienić. Co to w ogóle za komentarz? Myślisz, że osoby z Aspergerem kupują sobie diagnozy na targu?

7) „Nie przesadzaj. Dzieci w Syrii mają gorzej”

Dzięki za zrozumienie. Na pewno też uważasz, że to osobom z autyzmem brakuje empatii.

O grzecznej dziewczynce

W dzieciństwie byłam grzeczną dziewczynką. Dobrze się uczyłam i nie sprawiałam tzw. problemów wychowawczych. Siedziałam z nosem w książkach, nie odzywałam się niepytana i nienawidziłam szkoły. Brzmi znajomo?

Zanim wpadłam w tryby systemu edukacji, byłam przemądrzałym dzieckiem. Późno zaczęłam mówić, ale wcześnie – czytać i pisać. Moim ulubionym przedmiotem w domu była encyklopedia. Inne dzieci mnie nie interesowały, towarzystwo dorosłych mi wystarczało. Podobno miałam niesamowitą pamięć i wiedzę nieadekwatną do wieku. Oczywiście nie był to powód do niepokoju. Kto by przejmował się tym, że dzieciak zna na pamięć czytane książki i nie chce wychodzić na podwórko? W dodatku byłam „bardzo posłusznym dzieckiem”, jak rzewnie wspomina mama. I wyjaśnia, że kiedyś musiała zostawić mnie samą w domu i wyjść do sklepu (miałam jakieś cztery lata), więc poprosiła, żebym nie ruszała się z miejsca. Po powrocie zastała mnie w tym samym miejscu i w dokładnie tej samej pozycji, w jakiej mnie zostawiła.

Skoro wszystko było tak pięknie, a ja byłam taka zdolna, rodzice wymyślili, że pójdę do szkoły rok wcześniej. Tym sposobem wylądowałam u psycholożki. Później krążyły rodzinne legendy na temat moich „erudycyjnych” odpowiedzi na jej pytania. „- Skąd się bierze węgiel? – Dziadek przynosi z piwnicy”. Oficjalnie nie poszłam wcześniej do szkoły z powodu mojej… leworęczności (którą zajęto się w jedynie wówczas słuszny sposób, czyli próbowano mnie „przestawić”). Myślę jednak, że psycholożka coś wyczuła, chociaż niekoniecznie miała pomysł na to, co u mnie nie styka (a może miała, ale tego nigdy się od rodziców nie dowiedziałam).

Moja szkolna kariera miała więc przebiegać w normalnym trybie. Od początku stawiałam opór, nie chciałam tam chodzić, wymyśliłam nawet, że pójdę na rentę szkolną. Ale opór został złamany, a ja błyskawicznie zmieniłam się w zastraszoną, nerwową dziewczynkę, która nie chce mieć kłopotów. Nauka zresztą żadnych kłopotów mi nie sprawiała, wiedziałam wszystko i byłam najlepsza. Natomiast inne dzieciaki i nauczyciele przerażali mnie, szybko przyjęłam więc strategię unikania. I miałam jeden wielki słaby punkt: lekcje WF. To było coś, czego nie mogłam się po prostu nauczyć albo zapamiętać. Byłam niezdarą, a największy stres powodowały u mnie ćwiczenia związane z równowagą: stanie na głowie i na rękach, przewroty. Do tej pory WF śni mi się po nocach: nie mogę kogoś dogonić, muszę raz jeszcze coś zaliczyć, ale wiem, że nie dam rady, po prostu nie potrafię. Co za koszmar.

Była jeszcze jedna rzecz: poczucie inności towarzyszące mi właściwie od pierwszego kontaktu z grupą, czyli od „zerówki” (do przedszkola nie chciałam chodzić i udało mi się to wymusić w domu). Tyle że w nastoletnim wieku zaczęłam to poczucie inności interpretować moją homoseksualnością (wszystko się zgadzało, bo pamiętam, że miałam ochotę pocałować dziewczynę już w wieku siedmiu lat) i sama przekonałam się do tego wyjaśnienia na wiele lat. Ta teoria legła w gruzach, kiedy już po studiach zaczęłam trochę poznawać środowisko osób LGBT i… dalej czułam się inna.

W liceum funkcjonowałam podobnie jak w podstawówce: najlepsze oceny i wielkie nerwy w kontakcie z ludźmi. Jakoś dotrwałam, była to w końcu znana i rozpoznawalna struktura. Ludzie się czepiali bardziej, ale wiedziałam mniej więcej, jak się zachowywać i czego się ode mnie oczekuje. Prawdziwe kłopoty zaczęły się na studiach. Tu już nie wystarczało nauczyć się „od do”, ważna była inicjatywa, aktywność i oczywiście relacje. Poza tym: nowe miasto, kilkadziesiąt osób na roku i akademik, bo nie było mnie stać na samodzielne mieszkanie. Stres był za duży. Po próbie samobójczej i pobycie w szpitalu psychiatrycznym rytm w moim życiu zaczęły wyznaczać kolejne epizody depresji.

DSCN0671

Wiem, że nie było szans na diagnozę w dzieciństwie. Grzeczne dziewczynki nikomu nie przeszkadzają, nikt ich nie zauważa. Musiałam poradzić sobie sama. Ale grzeczne dziewczynki kiedyś pękają. I okazują się na przykład autystycznymi lesbami.

 

 

Pokonferencyjnie

Tydzień temu uczestniczyłam w Międzynarodowej Konferencji „Autyzm bez przemocy” zorganizowanej przez Fundację Prodeste we Wrocławiu. Zostałam zaproszona do wygłoszenia wykładu o przeciwdziałaniu dyskryminacji wobec osób w spektrum autyzmu, co przyjęłam z wielką ekscytacją. Miałam po raz pierwszy wystąpić publicznie jako osoba w spektrum.

plakat_konfa

W miarę zbliżania się terminu konferencji, moja ekscytacja zamieniała się w coraz większy stres. Nie znoszę wystąpień publicznych, zawsze ogromnie dużo mnie kosztują i rzadko jestem z siebie zadowolona. Mówię wolno, mam monotonny głos i stoję nieruchomo, wobec czego mam świadomość, że odbiór jest trudny, a ja przynudzam. W dodatku zawsze występują jakieś sygnały z ciała, które nauczyłam się opanowywać tak, aby nie były zbytnio widoczne, ale ciągle boję się, że np. zrobi mi się słabo i stracę przytomność. We Wrocławiu okoliczności były sprzyjające panice: duszna, ciemna sala bez okien i kilkaset skierowanych na mnie oczu. Jakoś przeżyłam i udało mi się powiedzieć to, co zaplanowałam (chociaż chwilę to trwało…). Ale spodziewałam się jednak mniejszego stresu w związku z potencjalnie niższymi oczekiwaniami wobec mnie jako dopiero-co-ujawnionej osoby w spektrum. Cóż, ten efekt nie zadziałał.

Dość jednak o mnie, bo na konferencji działy się znacznie ciekawsze rzeczy. Najbardziej interesowała mnie część, w której występowali self-adwokaci. Nie zawiodłam się. Martijn Dekker wygłosił znakomite przemówienie, w którym było wszystko: historia self-adwokackiego ruchu osób z ASD, teoria autystycznej kultury na wzór Kultury Głuchych i cięta riposta na medykalizowanie osób w spektrum, czyli pomysł na social dependency disorder (zaburzenie społecznej zależności) u neurotypowych. Muszę przyznać, że najmocniej przemówiła do mnie teoria autystycznej kultury. To bardzo wzmacniające spojrzenie na charakterystyki osób w spektrum dotyczące komunikacji. Podobnie jak Kultura Głuchych, która sprawia, że Głusi nie postrzegają siebie jako osoby z niepełnosprawnością, ale jako mniejszość kulturową. Teoria autystycznej kultury pokazuje atuty sposobu komunikowania się osób w spektrum, wskazując jednocześnie, jak różni nas to od komunikacji osób neurotypowych. Otóż komunikacja osób w spektrum zakłada: precyzyjne wypowiadanie i odbieranie komunikatów, porozumiewanie się wprost, skupienie się na treści, a nie na hierarchii w grupie, szczerość, nieprzerywanie sobie, komfortowe milczenie. To wszystko świetnie tłumaczy, dlaczego nie umiem komunikować się w grupie osób neurotypowych 😉

Bardzo cieszę się, że na konferencji wystąpiła Heta Pukki, która mówiła o płci i seksualności osób w spektrum. Wydaje mi się, że to wystąpienie było dla wielu osób trudne, niekoniecznie ze względu na monotonny ton głosu Hety (uprzedziła, że to część jej spektrum, więc akurat to audytorium powinno wykazać się wyrozumiałością), jak osoby się tłumaczyły. Było trudne, ponieważ Heta mówiła m.in. o nienormatywności płciowej i seksualnej, która polskie społeczeństwo jednak – mam wrażenie – cokolwiek przeraża. Z ciekawych rzeczy, których się dowiedziałam: osoby w spektrum chętnie funkcjonują w związkach na odległość (zgadza się) oraz często wchodzą w związki, w których występuje duża różnica wieku (hmm…).

Wystąpienie Jana-Mikaela Fredrikssona na temat radzenia sobie ze stresem trochę mnie… zestresowało. Potwierdziły się moje przypuszczenia, że osoby w spektrum odczuwają stres silniej niż neurotypowe i mają w związku z tym więcej kosztów emocjonalnych i zdrowotnych. Statystyka dotycząca lęku, depresji i samobójstw u osób w spektrum była absolutnie przerażająca. Tym bardziej, że opowiadała także o moim życiu.

I był jeszcze zupełnie niezwykły panel self-adwokatów. To chyba zdarzyło się pierwszy raz w Polsce, prawda? Osoby w spektrum mówiące w przestrzeni publicznej o swoich doświadczeniach przemocy i dyskryminacji, pytane przez osobę w spektrum. Mam nadzieję, że żadnej organizacji ani żadnej uczelni nie przyjdzie nigdy więcej do głów pomysł, aby organizować konferencję na temat autyzmu bez osób w spektrum. Nic o nas bez nas.

Dziękuję, że mogłam tam być!