O „pozytywnych” stereotypach

Prawie rok temu, dokładnie 2 kwietnia, wyautowałam się publicznie jako osoba z ZA (byłam wtedy dwa lata po diagnozie). Dostałam od moich znajomych mnóstwo sygnałów wsparcia, podziękowania i wyrazy szacunku. Tego samego dnia, w ramach świętowania wybrałam się na imprezę „Wkręć się w autyzm”, skąd miał ruszyć „niebieski przejazd rowerowy”. Oczy coraz szerzej otwierały mi się ze zdziwienia: namioty informacyjne rozstawione wśród dzikiego tłumu (jak to na Rynku w Krakowie), podczas imprezy występ uświetniony bębnami i gwizdkami, podczas przejazdu rowerowego – dudniąca, głośna muzyka! Zastanawiałam się, czy oprócz mnie jest tu choćby jedna autystyczna osoba. Rozumiem, że Dzień Świadomości Autyzmu jest głównie po to, żeby świadomości nabierały osoby neurotypowe, ale jednak nie opuszczała mnie myśl, że gdybym kilka lat wcześniej próbowała dowiedzieć się czegoś nt. diagnozy w jednym z takich informacyjnych namiotów, to prędzej uciekłabym z krzykiem.

Ubiegłoroczny 2 kwietnia zmotywował mnie więc na różne sposoby, żeby mówić o swoich doświadczeniach. Ten rok był dla mnie bardzo intensywny: zaczęłam pisać blog, wymyśliłam ZAwodowe ZAprzyjaźnianie się, które jest aktualnie testowane, wreszcie – poznałam wiele osób (ot, paradoks) z autystycznej społeczności. Moje zaangażowanie w temat wpłynęło na każdą sferę mojego życia. W tej chwili mogę spokojnie powiedzieć, że zweryfikowałam założenia na temat swojej nowej grupy – założenia, które po latach poczucia odmienności i społecznych porażek bardzo łatwo przyjąć za swoje, szczególnie w fazie neofickiego entuzjazmu.

Znacie na pewno powiedzenie: if you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism. Mówi o tym, że jesteśmy różnymi osobami o różnych umiejętnościach, więc nie należy zakładać, że wszystkie autystyczne osoby mają te same deficyty. Wiele osób się pod nim podpisuje, wyśmiewając założenie, że skoro są autystyczne, to nie mogą rozumieć ironii, sarkazmu i z pewnością nie potrafią utrzymywać kontaktu wzrokowego. Zauważyłam jednak, że nie przeszkadza to twierdzić niektórym (czasem tym samym) osobom, że autystyczne osoby zawsze są uczciwe, szczere, logiczne, wszystko rozumieją wprost i nigdy nie dokonują nadinterpretacji. Bardzo łatwo się pod tym podpisać (oraz używać jako argumentu w dyskusji), ignorując fakt, że funkcjonując w społeczeństwie, można nauczyć się różnych społecznych zachowań, nabrać praktyki i doświadczenia. Skoro potrafisz nauczyć się wyczuwać ironię, to równie dobrze możesz się nauczyć kłamać (oczywiście nie zawsze w tym samym przypadku, chodzi o to, że jest to możliwe). Nie ma ani jednej cechy, która byłaby wspólna dla wszystkich autystycznych osób. „My zawsze” to zwykły błąd poznawczy, jak zresztą każda generalizacja. Nie istnieje żadna esencjalistycznie pojmowana autystyczna tożsamość, różne umiejętności nabywamy w różnym stopniu, mamy różne mocne i słabe strony (chociaż w tych samych obszarach funkcjonowania). Trzy mity, na które dałam się nabrać (i które zdążyłam zweryfikować):

  1. Autyści: 100% logiki.

Przyznaję, dałam się uwieść (na moment) wizji, że autyści nie mogą być homofobami, bo przecież homofobia nie jest logiczna, zwłaszcza w wykonaniu osób, które też dostają po głowie za swoją inność. A jednak czasem bywają, nie tylko zresztą homofobami, ale również rasistami i zwolennikami nazioli. I nie ma w tym nic dziwnego, ponieważ uprzedzeniami rządzą emocje, a nie logika. Emocje rządzą przekonaniami, światopoglądem, wartościami, przy czym osoby o skrajnie różnych poglądach często myślą, że tylko ich wersja jest logiczna. Czasem mam wrażenie, że im uporczywiej osoba twierdzi, że posługuje się tylko logiką, tym bardziej nie ogarnia swoich emocji.

  1. „My zawsze odczytujemy komunikaty dosłownie”.

Do tej pory czuję zażenowanie, kiedy sobie przypomnę, że ta sama osoba, która popełniła taki właśnie publiczny stejtment, niewiele wcześniej zinterpretowała mój komunikat „chętnie się z tobą spotkam” jako „nie chcę się z tobą spotkać” 😀 Nie, nie zawsze. Zresztą to oznaczałoby, że „my nigdy nie rozumiemy metafor”. Naprawdę, komunikacja jest skuteczniejsza, kiedy osoby wypowiadają się we własnym imieniu i nie przykrywają swoich komunikacyjnych fuckupów powoływaniem się na wyobrażoną wspólnotę. Nadinterpretacje zdarzają się wielu osobom, szczególnie w emocjonujących dyskusjach i bliskich relacjach.

  1. Osoby w spektrum autyzmu nie potrafią kłamać.

Nie wiem jak wam, ale mnie czasem zdarza się kłamać. Robię to rzadko i strasznie tego nie lubię, bo nie dość, że muszę się nakombinować, to jeszcze i tak mam wrażenie, że od razu po mnie widać, że nie mówię prawdy. Najczęściej kłamię, żeby nie sprawić komuś przykrości. Tak, potrafię rozpoznać raniące komunikaty – tego też się nauczyłam. Strasznie mi wstyd, że kiedyś użyłam tego argumentu podczas kłótni, powiedziałam, że nie mogłam kłamać, bo przecież mam ZA. Powoływanie się na autyzm, kiedy się coś spieprzyło, jest niskie.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Bardzo zależy mi na uwypuklaniu mocnych stron autystycznych osób i pozytywnym komunikowaniu swojej tożsamości. Jeszcze bardziej zależy mi na demaskowaniu stereotypów. Tylko że to nie może się dziać poprzez utrwalanie tych „pozytywnych”. Wszystkie stereotypy kłamią i wszystkie są szkodliwe. Sprawdzają się w odniesieniu do pojedynczych osób, ale nigdy nie sprawdzają się w odniesieniu do całej grupy – a więc są kłamliwe, ponieważ z definicji mają się odnosić bez wyjątku do wszystkich osób przynależących do grupy. Im mocniej trzymasz się stereotypów, tym mniejszą masz samoświadomość. Więc: autystyczne osoby zazwyczaj odczytują komunikaty dosłownie, bardzo często nie potrafią kłamać, przeważnie posługują się logiką. Ale nie zawsze. Nie wszystkie. Najgorsze, co można zrobić z „autystycznymi cechami”, to nabyć w związku z nimi poczucie moralnej wyższości. Nie czuję się gorsza, ale nie czuję się też lepsza w związku z tym, że trochę inaczej odbieram rzeczywistość niż większość społeczeństwa. Rozwalajmy wszystkie stereotypy! Dobrego Dnia Świadomości Autyzmu!

Reklamy

Elling w grupie

Moja pierwsza dziewczyna nazywała mnie czasem Ellingiem (zapewne z braku podobnej bohaterki). Pamiętacie Ellinga? To był taki zupełnie niewyluzowany, śmieszny gość, który bał się odbierać telefon i wychodzić na ulicę. Film był w kinach w 2001 roku, byłam wtedy na studiach i jedyny raz w życiu miałam grupę kilku osób, z którymi się trzymałam. Nie rozumiałam wtedy, że jestem grupowym Ellingiem – osobą, której dziwactwa są traktowane z pobłażliwością i przymrużeniem oka (z serdecznością oczywiście też). Wczoraj odkryłam, że Elling od dawna gości na autystycznych przeglądach filmowych – co za niespodzianka! 😀

Nie umiem funkcjonować w grupach, a z wiekiem zmniejsza mi się też potrzeba identyfikowania się z grupami. Dopiero niedawno zrozumiałam, jakim sposobem udało mi się przebrnąć przez system edukacji i dlaczego radzenie sobie w grupie w sytuacji zawodowej jest dla mnie ogarnialne, ale w sytuacji towarzyskiej – już kompletnie nie. Otóż w formalnych sytuacjach zazwyczaj mam jakąś funkcję albo konkretną rolę do odegrania, która sprawia, że wiem, jak się zachowywać i czego się ode mnie oczekuje. W szkole podstawowej np. byłam przewodniczącą klasy, mało tego, pełniłam nawet funkcję kapitanki drużyny siatkówki, chociaż byłam kompletną ofermą (ale najlepiej znałam zasady gry). W dorosłym życiu ciągnęło mnie niestety do działalności społecznej, która oznaczała dużo kontaktów z ludźmi, np. prowadzenie szkoleń (chociaż to i tak nie jest najgorsza opcja, bo w roli prowadzącej można kontrolować sytuację i ustalać zasady, a tego, jak się zachowywać, można spokojnie się nauczyć). Chyba najtrudniejszym dla mnie doświadczeniem było członkostwo w stowarzyszeniu funkcjonującym bardzo mocno w oparciu o relacje osobiste (zrezygnowałam po diagnozie). Teraz w pracy na szczęście mój zespół liczy trzy osoby i rzadko kiedy spotykamy się osobiście 🙂 Natomiast znam (i podziwiam) autystyczne osoby, które dobrze sobie radzą w zespołach w swoich miejscach pracy, więc nie dla wszystkich jest to nie do zrobienia. Dużo gorsze dla mnie są grupowe kontakty towarzyskie.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Co się dzieje w sytuacjach nieformalnych?

1) W towarzystwie jednej osoby czuję się w miarę bezpiecznie, ale wystarczy, że pojawi się jeszcze jedna i już wydaje mi się, że ludzie natychmiast zaczynają w coś grać. Oczywiście, im więcej osób, tym dla mnie gorzej. Ponieważ nie jestem w stanie do końca „załapać”, co się dzieje i jak powinnam się zachowywać, zazwyczaj albo się wycofuję i nie mówię nic, albo próbuję jakoś nadążyć, co kończy się katastrofą, bo wtedy spinam się jeszcze bardziej niż zwykle i mówię rzeczy nudne, nie na miejscu, mało śmieszne, w dodatku sformalizowanym językiem i posługując się (lub nie) nieadekwatną mową ciała.

2) Nie rozumiem, co się dzieje, ponieważ w grupach odbywa się społeczny teatrzyk: sprzedawania swojego wizerunku, nabijania sobie punktów u osób, które są wyżej w hierarchii albo w rankingu zajebistości oraz podkreślania własnej pozycji poprzez relacje z najbardziej zajebistymi osobami. Oprócz tego, że trzeba wiedzieć, na czym polega zajebistość w danej grupie, warto też być osobą wygadaną i szybko reagującą na to, co się dzieje, najchętniej ciętymi ripostami lub akceptowanym przez grupę rodzajem poczucia humoru. Jak wiadomo, to nie ja 😀

3) Nie rozumiem hierarchii w grupach. To znaczy ogarniam funkcje, stanowiska i tytuły, natomiast zupełnie nie wiem, jak w związku z tym powinnam się zachowywać wobec osób, zwłaszcza jeśli wysoko w hierarchii są dzięki popularności, która nie wynika z żadnego formalnego umocowania. Nie zliczę wtop, kiedy przechodziłam lub nie na „ty” za szybko/wolno i w nieodpowiednich sytuacjach, kiedy byłam zbyt sztywna lub zbyt bezpośrednia wobec osób, które w nieformalnych sytuacjach ciągle pozostawały w hierarchii.

Nie myślcie jednak, że jakoś szczególnie cierpię, wychodząc na piwo z jedną osobą zamiast z dziesięcioma. Nie doskwiera mi również fakt, że nie muszę dbać o relacje z osobami, które ewidentnie mają mnie gdzieś, ale są wpływowe, więc warto się postarać. Natomiast procesy i role grupowe nieodmiennie mnie fascynują. Od tych nie są wolne również autystyczne grupy (mam na myśli te funkcjonujące w internecie), ale to już temat na całkiem inny post.

O samobójstwie

„Kiedy tylko przestaję pracować, momentalnie czuję, że zanurzam się coraz głębiej i głębiej. Praca, czytanie, pisanie – to wszystko tylko przesłony, tak jak i relacje między ludźmi. Tak, nawet posiadanie dzieci nic by tu nie pomogło” (Virginia Woolf, Chwile wolności. Dziennik 1915–1941)

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Przeczytałam ostatnio, że samobójstwo jest najczęstszą przyczyną przedwczesnej śmierci autystycznych osób (bez współwystępującej niepełnosprawności intelektualnej). Prawdopodobieństwo popełnienia samobójstwa przez dorosłą autystyczną osobę jest ponad 9 razy wyższe niż w tzw. generalnej populacji. Nietrudno sobie wyobrazić, dlaczego osoby z ASD mogą widzieć samobójstwo jako opcję dla siebie. Mogą temu sprzyjać: brak bliskich relacji (albo nadużycia w bliskich relacjach), poczucie niezrozumienia i osamotnienia, współwystępujące zaburzenia lękowe i depresyjne, problemy ze zdobyciem pracy i utrzymaniem się, traumatyczne doświadczenia, np. doświadczenie przemocy, uzależnienie od alkoholu lub innych substancji, inne problemy zdrowotne, podatność na zranienie, emocjonalna labilność. Rzadko kto mówi o tym otwarcie, być może dlatego, że ujawnienie samobójczych myśli naraża na jednoznaczne oceny moralne i stygmat choroby psychicznej.

Nie ukrywam, że temat jest mi nadzwyczaj bliski. Nie tylko dlatego, że jestem po próbie samobójczej, ale również dlatego, że suicydologia to jedno z moich specjalnych zainteresowań. Wbrew pozorom to zainteresowanie nie popycha mnie w kierunku samobójstwa, wręcz przeciwnie – jestem przekonana, że pomaga mi zrozumieć swoje emocje i rozbrajać tę bombę. Dla jasności: to nie oznacza, że polecam takie zainteresowania, chcę tylko podzielić się swoim doświadczeniem nawracających myśli samobójczych (i wydaje mi się, że nie jest to szczególnie rzadkie doświadczenie u osób z ASD) i tym, jak sobie z nimi radzę.

Nie pamiętam już, kiedy i jak się zaczęło, ale zaczęło się bardzo wcześnie. Już jako kilkuletnie dziecko miałam silne poczucie odmienności, z czasem zaczęłam je łączyć z tym, że nie jestem pewna swojej płci i orientacji seksualnej. O samobójstwie myślałam już na pewno w okresie dojrzewania i na pewno miało to związek z odczuwaniem dysforii płciowej. Pamiętam, jak wstrząsnęło mną, kiedy przeczytałam gdzieś, że dla osób, które czują, że mają „niewłaściwe ciało”, są dwa możliwe rozwiązania: korekta płci albo samobójstwo. Ale ja nie chciałam zmieniać mojego ciała. Oczywiście dysforia płciowa nie była jedynym problemem i z dzisiejszej perspektywy wiem, że najtrudniejsze było to, że nie wiedziałam, dlaczego nie pasuję i dlaczego rzeczywistość tak bardzo mnie przytłacza. Jednak zaczęłam traktować samobójstwo jako coś, co nieuchronnie mnie czeka.

W nastoletnim wieku nabyłam idolki i idoli, którzy popełnili samobójstwo oraz najmocniej zaczęły przemawiać do mnie książki i płyty stworzone przez samobójców lub z silnym suicydalnym wątkiem. Fascynacja się pogłębiała wraz z moją depresją i osiągnęła punkt kulminacyjny, kiedy byłam na studiach. Moja „próba S” była zaplanowana w szczegółach. Pobyt w szpitalu psychiatrycznym nie wyleczył mnie z zainteresowania samobójstwem, ale do tej pory skutecznie powstrzymuje mnie przed kolejną próbą. Miał również taki efekt, że zaczęłam śledzić badania na temat samobójstw – być może po to, żeby lepiej siebie zrozumieć i dowiedzieć się, co może wpływać na pojawianie się samobójczych myśli, decyzję, wybór metody, daty itp.

Od 10 lat piszę suisajdalowego bloga (nie podaję namiaru, bo nie chcę, żeby nawet w najmniejszym stopniu był dla kogokolwiek triggerem). Istotną częścią mojej motywacji życiowej jest przeżywanie kolejnych samobójczych idolek: Sarah Kane zabiła się w wieku 28 lat, Sylvia Plath miała 31 lat, teraz jestem między Marceliną Kulikowską (38) a Aglają Veteranyi (40). Moją najstarszą idolką jest, póki co, Virginia Woolf (59). Może brzmi to jak szaleństwo (jak pewnie cały ten wpis), ale samobójstwo jest dla mnie jak wentyl bezpieczeństwa: kiedy robi się bardzo trudno, myślę sobie: „zawsze jest taka opcja” i paradoksalnie to pomaga mi przetrwać.

Mam oczywiście lepsze i gorsze momenty, czasem długimi miesiącami nie myślę o samobójstwie, ale to zawsze wraca. Łatwiej jest wtedy, gdy jestem wkręcona w pracę, którą wykonuję, jestem w bliskiej i emocjonalnie bezpiecznej relacji i mam względną stabilność finansową (co jednak rzadko się zdarza, a materialny stresor jest chyba moim największym stresorem w życiu). Trudniej jest wtedy, gdy doświadczam stanów lękowych, nie mogę spać, przechodzę epizod depresji, nie mam sprecyzowanych planów na najbliższe miesiące (w sensie pracy i środków na utrzymanie). Co roku najtrudniejszy jest luty, kiedy jestem już na skraju wyczerpania zimą i ciemnością, mam bardzo słabą motywację do pracy i do wychodzenia z domu. W lutym zresztą zabiła się połowa mojego suisajdalowego panteonu: Aglaja Veteranyi – 3 lutego, Sylvia Plath – 11 lutego, Sarah Kane – 20 lutego, Sandor Marai – 22 lutego, Mark Rothko – 25 lutego (tak, rozmiar tego szaleństwa pogłębia fakt, że mam fisia również na punkcie dat). W tym roku jest słabo także ze względu na kryzys psychiczny, z którego nie umiem wydobyć się od jesieni i dręczące ruminacje. Ale nie jest tak, że nie chcę i nie próbuję sobie pomóc: kiedy tylko wracają samobójcze sny albo bezsenność, napady lęku i natrętne myśli, biegnę do psychiatry. Każdej zimy, w styczniu albo w lutym, staram się wyjechać gdzieś, gdzie jest szansa na słońce i planuję wyjazd wtedy, kiedy mam jeszcze na to siłę. Zmuszam się do ruchu i do wysiłku fizycznego. Staram się być w kontakcie z ludźmi, który jest jeszcze bardziej męczący niż zazwyczaj. Skupiam się na codziennych zadaniach, których wykonanie próbuję traktować jako małe zwycięstwa.

Natomiast rzadko rozmawiam o tym z kimkolwiek innym niż lekarka. Głównie dlatego, że osoby zazwyczaj postanawiają mnie przekonać, że życie jest piękne, a samobójstwo nielogiczne. Otóż nie jest to wspierające z prostej przyczyny: myśli samobójcze nie znikają w wyniku logicznej argumentacji. Mało tego – ocenianie zazwyczaj potwierdza, że nie ma szans na zrozumienie i w efekcie pogarsza sprawę. Wspierająca jest nieoceniająca obecność, najchętniej ze strony osób o podobnych odczuciach lub doświadczeniach. Wspierające jest dowiedzenie się, że jesteś dla kogoś ważna/ważny albo że ważne jest to, co robisz. Pomocne jest dostarczanie sobie przyjemnych doznań, jeśli potrafisz odczuwać przyjemność. Ale z mojej perspektywy: najbardziej pomaga podzielenie się z kimś, kto rozumie. Nawet jeśli jest to osoba pracująca na infolinii – na szczęście można już nie tylko dzwonić, ale również pisać, np. tu: https://116111.pl/kontakt (to namiar dla dzieci i młodzieży) albo tu: http://stopdepresji.pl/kontakt.

3 rzeczy, których dowiedziałam się o sobie w 2017

To był rok zbyt gwałtownych emocji i zbyt wielu okoliczności, które mnie przerosły. Rok wielkich zachwytów i równie wielkich zranień. Rok, w którym wystąpiły straty w osobach – ludzkich i zwierzęcych (zyski też były, ale w relacjach zyski nigdy nie równoważą strat). Tym, co się u mnie wydarzyło w 2017, można by spokojnie obdzielić kilka lat, a i tak pewnie najbardziej neurotypowa osoba na świecie mogłaby mieć problem z przeprocesowaniem tego wszystkiego. Wciąż więc procesuję i w międzyczasie gonię rzeczywistość, która umyka, ponieważ nie zajmuję się nią, tylko procesowaniem zmian, strat i całej reszty.

Każdy rok rozpoczynam od rytuału tworzenia rankingów: książek, filmów, seriali i płyt, które podobały mi się najbardziej w roku poprzednim oraz list ważnych i trudnych rzeczy, które mnie spotkały (w tle towarzyszy mi trójkowy top wszech czasów – to też rytuał przypisany do 1 stycznia). Już wiem, że listy ważnych i trudnych rzeczy, które wydarzyły się w 2017, będą identyczne. Dzięki procesowaniu przybyła jeszcze jedna lista: rzeczy, których dowiedziałam się o sobie.

  1. Mam problem z rozpoznawaniem własnych emocji.

Naprawdę nie byłam tego świadoma do tej pory. Wiedziałam tylko, że trudno mi przychodzi wyrażanie emocji, szczególnie tych pozytywnych. Nie mam też problemu z rozpoznaniem lęku, smutku i złości – ponieważ są to emocje u mnie dominujące. Natomiast nie łączyłam faktu, iż zazwyczaj występują w ekstremalnych stężeniach – w formach stanów lękowych, tępego przygnębienia i napadów złości – z tym, że nie jestem w stanie wyłapać zwiastunów, że coś nie gra, że przegapiam (ignoruję? wypieram?) wiele subtelniejszych odcieni własnych stanów emocjonalnych, które – niewyrażone w odpowiednim czasie i formie – prowadzą do katastrofy. Ten rok przyniósł w dodatku wielomiesięczną nieprzerwaną huśtawkę emocjonalną, która rozregulowała mój organizm totalnie. Teraz już nie mam pomysłu, jak znów zaufać własnym emocjom. Może ktoś z Was wie, jak się to robi?

  1. Nie jestem w stanie przewidzieć własnych reakcji w obciążających emocjonalnie sytuacjach.

Dotychczas trochę sobie żartowałam z mojej nieumiejętności przewidywania, sprowadzając ją do braku pomysłów na to, co się wydarzy w następnym odcinku serialu, który właśnie oglądam. Trudne sytuacje, których doświadczyłam w tym roku, zmroziły mnie: okazało się, że miałam do siebie zbyt wiele zaufania. Zwiewałam z sytuacji, w których oczekiwano ode mnie wsparcia, sama potrzebowałam wsparcia w sytuacjach, w których myślałam, że świetnie poradzę sobie samodzielnie. To, jak wyobrażałam sobie zmianę, przez którą mam przejść, okazywało się czystą abstrakcją, dopóki nie doświadczałam jej na własnej skórze. Na szczęście w sytuacji kryzysu psychicznego okazało się, że jednak posiadam mechanizm samoobrony, dzięki czemu piszę do Was z domu, a nie ze szpitala psychiatrycznego (oraz w ogóle piszę).

  1. Potrzebuję bardzo dużo czasu na podejmowanie decyzji.

To konsekwencja między innymi dwóch wcześniejszych punktów oraz tego, że zasadniczo podejmowanie decyzji jest dla mnie trudne. W tym roku jednak kluczowy był czas, którego sobie nie dawałam albo którego nie otrzymywałam, ponieważ okoliczności wymagały szybszego podjęcia decyzji niż byłam w stanie to zrobić. Skutki były takie, że decyzje podejmowałam z głowy (nie rozpoznawałam na czas swoich emocji), starając się przewidzieć (hehe), jak powinnam się zachować w danej sytuacji albo jakie rozwiązanie będzie najmniej raniące dla osób, których dotyczy. Przy okazji dowiedziałam się, że wywieranie na mnie presji jest przeciwskuteczne i nie polecam tego rozwiązania osobom, które się zastanawiają, jak skłonić swoje bliskie osoby w spektrum do podjęcia ważnych życiowych decyzji. Po prostu dawajcie nam tyle czasu, ile potrzebujemy.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Tak naprawdę dowiedziałam się o sobie jeszcze kilku niezbyt przyjemnych rzeczy oraz jednej pocieszającej. Nie będę się tu nimi chwalić, bo wydaje mi się, że jednak nie mają związku (?) z autystycznym spektrum. Nieustannie jednak polecam psychoterapię jako narzędzie zdobywania wiedzy o sobie. Spokojnego i dobrego 2018!

Zaopiekuj się sobą

Napisałam ten tekst w końcu sierpnia. Od tamtego czasu niektóre sposoby na zadbanie o siebie nabrały dla mnie nowego wydźwięku. Szczególnie ostatnia self-care’owa porada: „słuchaj swojego organizmu”, która kojarzyła mi się z bardzo pozytywnymi emocjami, rejestrowanymi wówczas przez moje ciało, okazała się kluczowa w sytuacji emocjonalnej niestabilności. Ciało wiedziało wcześniej niż głowa, że coś jest nie tak. Warto zaufać swojemu ciału, nawet jeśli nieszczególnie się je lubi (tak jak ja).

Tak w ogóle dbanie o siebie może być bardzo trudne dla autystycznych osób, ponieważ często mamy pod górkę z tym, co wydaje się zdrowe i właściwe dla wszystkich:

  1. aktywność fizyczna – spektrum autyzmu obejmuje niezdarność fizyczną, kłopoty z koordynacją i równowagą, słabą motorykę; autyści często nienawidzą sportu i lekcji wf, dla mnie też aktywność fizyczna nie jest domyślną formą relaksu, wolę poczytać 😉
  2. sen – wiele osób z ASD cierpi na chroniczny lęk i depresję, częstszym doświadczeniem są potyczki z bezsennością niż zdrowy, długi sen,
  3. higiena osobista – ze względów sensorycznych dla wielu osób relaksujące kąpiele czy nawet codzienny prysznic to problematyczne kwestie; osoby z ASD mają też często kłopot z kupowaniem nowych ubrań, które gryzą, drapią i generalnie są dużo mniej komfortowe niż stare, sprawdzone ciuchy,
  4. bliskość fizyczna – bardzo lubię wspierające uściski, przytulanie się, masaże, ale jest wiele autystycznych osób, które nie tolerują kontaktu fizycznego albo jego określonych form,
  5. równowaga między pracą a odpoczynkiem – wobec braku życia towarzyskiego praca jest często jedynym obszarem, w którym autystyczne osoby mogą się realizować, jeśli w dodatku praca jest zgodna ze specjalnymi zainteresowaniami osoby, to o jakikolwiek odpoczynek może być trudno (uprawiam pracoholizm od lat i zasadniczo nie umiem odpoczywać),
  6. zdrowe odżywianie się – także ciężka sprawa w związku z częstymi alergiami oraz nadwrażliwością sensoryczną u osób z ASD; jeszcze inne wyzwanie jest takie, że osoba w spektrum autyzmu pochłonięta swoją pasją często zapomina o podstawowych potrzebach, takich jak jedzenie i picie albo jest tak mocno przywiązana do tych samych posiłków, że nie dostarcza sobie wszystkich potrzebnych elementów diety,
  7. zdrowy tryb życia w sensie wolności od nałogów – niestety alkohol, leki i narkotyki dają iluzję lepszego kontaktu z ludźmi oraz zagłuszają różne lęki, więc ryzyko uzależnień (także od pracy, seksu, papierosów itd. i emocjonalnych uzależnień) wśród autystów jest bardzo duże,
  8. odpoczynek od internetu – dla osób w spektrum internet jest czasem jedyną przestrzenią nieskrępowanej ekspresji, formą kontaktu z ludźmi, która jest wolna od konieczności utrzymywania kontaktu wzrokowego, gadania przez telefon i natychmiastowego odpowiadania na to, co się dzieje; oczywiście warto czasem wychodzić z netu, ale jakieś dłuższe odcięcie się raczej nie przyniesie korzyści.

IMG_5004

Co więc można dla siebie zrobić? Dla każdej autystycznej osoby odpowiedź będzie inna, ale na podstawie mojego doświadczenia i rozmów z innymi dziewczynami w spektrum mogę pokusić się o kilka podpowiedzi:

  1. nie przymuszaj się lub rób to jak najrzadziej: nie odbieraj telefonów, jeśli to powoduje u ciebie duży lęk, nie umawiaj się na wyjścia w grupie albo spotkania, które są dla ciebie niekomfortowe,
  2. znajdź optymalną dla siebie formę ruchu: dla mnie to są długie spacery, w tym chodzenie po górach,
  3. dowiedz się, jakie są dla ciebie idealne warunki sensoryczne, np. czy najefektywniej pracujesz w samotności i ciszy, czy przy muzyce, co ci przeszkadza, w jakich warunkach najłatwiej ci się skupić,
  4. wygłuszaj się w razie potrzeby: np. sprawdź, jak dobrze jest poleżeć w ciszy i ciemności (polecam całkowite przykrywanie się kołdrą), noś ciemne okulary, słuchawki, obszerne ubrania,
  5. trzymaj się swoich przyzwyczajeń i rytuałów, nie daj sobie wmówić, że to „fiksacje” i „obsesje” i że spontaniczność oraz luz są potrzebne w życiu 😉
  6. zajmuj się tym, co cię fascynuje, choćby było to najbardziej nieopłacalne zajęcie na świecie,
  7. pobądź trochę ze sobą, nie katuj się tym, że należy się spotykać z ludźmi, nie żałuj czasu dla siebie,
  8. słuchaj swojego organizmu, szczególnie jeśli nie rozpoznajesz swoich emocji lub im nie ufasz – twoje ciało powie ci, jeśli coś jest nie tak.

O przeciążeniach sensorycznych

Tak wiele jest wyzwań, które stawia neurotypowy świat przed autystyczną osobą. Wyzwań, które przeciążają, przebodźcowują i prowadzą do meltdownów (wybuchów złości, agresji lub płaczu) albo shutdownów (wycofki, zamknięcia się). Doświadczanie przeciążeń sensorycznych jest wśród autystów zjawiskiem powszechnym, ponieważ nadwrażliwość sensoryczna jest częścią spektrum autyzmu. Oczywiście każda osoba reaguje inaczej na różne bodźce. Moja lista top ten wyzwalaczy przebodźcowania jest taka:

  1. ludzkie pleplanie (także przez telefon), 2. światło świecące w oczy (w tym słońce), 3. wydzierające się osoby, zwłaszcza idące tuż za mną (również do telefonu), 4. ostre, wysokie dźwięki: telefony, gwizdki, alarmy, 5. bycie w ciągłym kontakcie z ludźmi, 6. kakofonia, czyli dźwięki nakładające się na siebie, 7. przebywanie w grupie ludzi, 8. migające obrazy, kolory, światła, 9. galerie handlowe, 10. masowe imprezy.

Przehyba 1

Jak łatwo można z tej listy wyczytać, są tu dwie kategorie przeciążenia sensorycznego: wynikające z nadwrażliwości na bodźce typu dźwięki, zapachy, światło, dotyk, temperatura oraz przeciążenie kontaktem z ludźmi. Zadbanie o siebie w pierwszym przypadku wydaje się dość proste: należy unikać sytuacji, w których wystąpi ekspozycja na bodźce. Cóż, np. w dużym mieście nie jest to takie łatwe. Nie jest to proste również wtedy, kiedy chcesz uczestniczyć w różnych eventach, choćby w demonstracjach czy koncertach. Przyjęłam więc taką zasadę, że staram się unikać kumulowania sytuacji, w których jestem narażona na przebodźcowanie. Jeśli więc idę na manifę, to impreza pomanifowa tego samego dnia z reguły odpada. Jeśli decyduję się na koncert, to nie umawiam się, że pójdę tam z grupą znajomych (zazwyczaj chodzę z jedną osobą lub sama). Wiadomo, że moje funkcjonowanie społeczne na tym cierpi, ale wierzcie mi, shutdown i wracanie po nim do życia kosztują więcej. I tak jestem szczęściarą, że nie dostaję natychmiastowego ataku paniki w tłumie i że czuję zbliżający się kryzys oraz jestem w stanie wtedy zareagować (czyli natychmiast wyjść z zagrażającej sytuacji).

Znacznie trudniejszym dla mnie wyzwaniem jest pozostawanie w ciągłym kontakcie z ludźmi przez dłuższy czas. Przy czym „dłuższy czas” jest pojęciem względnym i różni się w zależności od tego, jakie są okoliczności tego kontaktu i w jakiej jestem formie. To może być kilka dni, kiedy np. jestem na służbowym wyjeździe albo ktoś do mnie przyjeżdża. Ale to może być też kilka godzin, jeśli kontakt jest intensywny i wymaga ode mnie wielu interakcji i publicznego wypowiadania się (np. konferencja czy warsztat). Z rozmów z innymi osobami w spektrum wiem, że przeciążenie kontaktem z ludźmi jest jedną z największą barier w ich życiu zawodowym albo okolicznością skutecznie powstrzymującą przed posiadaniem pracy. Co można zrobić w takiej sytuacji?

Oczywiście nigdy z własnej woli nie wybieram grupowych wyjazdów. Na propozycje spędzenia wakacji z więcej niż jedną osobą zawsze odpowiadałam, że nie umiem odpoczywać w grupie. Prawda jest taka, że nie chodzi w tym o nieumiejętność odpoczywania wśród ludzi, ale o totalne, fizyczne i psychiczne wyczerpanie, które występuje wskutek wysiłku związanego z reagowaniem na ciągłą ludzką obecność. Czasem po kilku godzinach spędzania z kimś czasu mówię: „przepraszam, muszę się odizolować” i idę siedzieć sama. Wiem, że wygląda to dziwnie i kiedyś strasznie się tym przejmowałam. Ale od kiedy jestem świadoma, z czego wynika moja potrzeba izolacji, mam gdzieś, co ludzie myślą. Ogromnie podziwiam osoby z ASD pracujące codziennie z innymi ludźmi. Osobom, które dopiero zamierzają podjąć pracę, powiedziałabym, że bezpieczniejsza jest praca z domu albo jakiś rodzaj połączenia pracy z ludźmi (np. dwa–trzy razy w tygodniu) ze zleceniami, które można wykonywać na odległość. Najgorsze, co możecie dla siebie zrobić (z mojej perspektywy), to ciągła ekspozycja na korporacyjne warunki: praca we wspólnej przestrzeni, sztuczne światło, hałas, klimatyzacja.

A co takiego Was przebodźcowuje najbardziej i jak sobie z tym radzicie?

Dlaczego telefony to zuo

Jest to temat trudny, a dla czynnej zawodowo osoby, jaką jestem, może być również wstydliwy. Otóż zazwyczaj nie odbieram telefonów – z numerów, których nie ma na mojej liście kontaktów, czyli większości służbowych. Pozostałych zazwyczaj nie odbieram od razu: oddzwaniam (lub nie) albo czekam na ponowny telefon. Unikam również dzwonienia, a wszystkie sprawy załatwiam elektronicznie, jeśli tylko się da. Prywatnie w sposób komfortowy jestem w stanie rozmawiać przez telefon z czterema osobami, z czego dwie to moja mama i siostra. W dodatku nie znam żadnej innej autystycznej osoby, która lubiłaby rozmowy przez telefon. O co w tym chodzi? Nie jest to dla mnie do końca zrozumiałe, ale kilka czynników na pewno (w moim przypadku) ma wpływ na tę nieprzepartą niechęć:

  1. Potrzebuję czasu, żeby przygotować się na interakcję z drugim człowiekiem. Dzwoniący telefon nieodmiennie zaskakuje mnie w nieprzyjemny sposób i uruchamia lęk przed kontaktem. Jeśli osoba mnie uprzedzi, że zamierza zadzwonić i wiem, że to właśnie ona, zazwyczaj nie mam problemu z odebraniem telefonu. Nie wyjaśnia to jednak, dlaczego nienawidzę też dzwonić.
  2. Przez telefon nie jestem w stanie rozpoznać intencji i emocji osoby. Dużo lepiej mi to wychodzi, kiedy kogoś widzę, aczkolwiek z tym, nie ukrywajmy, również mam kłopot. Mało tego, przez telefon nie jestem w stanie rozpoznać osoby! Ostatnio nieodwołalnie zmieniłam salon fryzjerski na taki, gdzie mogę umówić się przez internet, bo przy okazji każdego telefonu do fryzjerki, tej samej od trzech lat, wychodziłam na idiotkę i mówiłam do niej, jakbym rozmawiała z nią pierwszy raz w życiu. O tym, jak bardzo było to doskwierające, świadczy fakt, że zdecydowałam się na zmianę osoby, chociaż to też ciężko znoszę.
  3. Nie wiem, co mówić. Tu znów występuje problem braku czasu na reakcję, a cisza w telefonie jest bardziej krępująca niż w rozmowie twarzą w twarz („jesteś tam?” – najczęstsza kierowana do mnie fraza przez telefon). Znośnie jest tylko wtedy, gdy ktoś dzwoni z bardzo konkretną sprawą – z tym nie mam problemu. Ale już pytanie „co u Ciebie?” wywołuje we mnie panikę.
  4. Kiedy już rozmawiam przez telefon, bardzo łatwo o nieporozumienia. Po części jest to zasługa tego, że (podobno) mówię nieodpowiednim tonem. Niestety nie jestem w stanie tego rozpoznać, więc negocjacje ze mną są trudne. Ponieważ sama również nie czytam dobrze tego, czy osoba dąży do konfrontacji, czy jest przyjaźnie nastawiona, z takich rozmów może wyjść komedia pomyłek.
  5. Porozumiewanie się z osobami ustnie wiąże się dla mnie z większym wysiłkiem poznawczym niż w przypadku pisemnej komunikacji. Komunikat ustny przetwarzam dłużej niż pisemny, często nie jestem w stanie zapamiętać słuchanej przeze mnie instrukcji czy innych informacji, mimo że pamięć mam świetną. Na mówienie zużywam dużo więcej energii niż na pisanie.

I jest jeszcze skype. To jest dopiero horror! Te wszystkie telekonferencje i grupowe rozmowy, kiedy nie tylko nie wiadomo, kiedy się odezwać, ale trudno się też połapać w tym, co się dzieje, kto i co akurat mówi i czy trzeba się jakoś do tego odnieść.

telefon

W tym wszystkim mam jednak sporo szczęścia. Pracę, która nie wymaga dzwonienia i wyrozumiałe współpracowniczki, które odbiorą zignorowany przeze mnie telefon. Czasem zdarzają mi się też dobre dni (zazwyczaj kiedy jestem w świetnym nastroju i „rozruszana” jakimiś udanymi kontaktami społecznymi), kiedy dzwonię i odbieram, i chyba nawet jestem w kontakcie. Ale to, co naprawdę uważam za sukces, to fakt, że po diagnozie zaczęłam po prostu komunikować ludziom, że preferuję kontakt mailowy. Kiedyś uważałam to za obciach i powód do nieustannego samobiczowania, teraz kiedy widzę następną wiadomość treści: „najłatwiej będzie to omówić przez telefon”, myślę sobie: „haha, może dla ciebie” i proszę o maila.