O grzecznej dziewczynce

W dzieciństwie byłam grzeczną dziewczynką. Dobrze się uczyłam i nie sprawiałam tzw. problemów wychowawczych. Siedziałam z nosem w książkach, nie odzywałam się niepytana i nienawidziłam szkoły. Brzmi znajomo?

Zanim wpadłam w tryby systemu edukacji, byłam przemądrzałym dzieckiem. Późno zaczęłam mówić, ale wcześnie – czytać i pisać. Moim ulubionym przedmiotem w domu była encyklopedia. Inne dzieci mnie nie interesowały, towarzystwo dorosłych mi wystarczało. Podobno miałam niesamowitą pamięć i wiedzę nieadekwatną do wieku. Oczywiście nie był to powód do niepokoju. Kto by przejmował się tym, że dzieciak zna na pamięć czytane książki i nie chce wychodzić na podwórko? W dodatku byłam „bardzo posłusznym dzieckiem”, jak rzewnie wspomina mama. I wyjaśnia, że kiedyś musiała zostawić mnie samą w domu i wyjść do sklepu (miałam jakieś cztery lata), więc poprosiła, żebym nie ruszała się z miejsca. Po powrocie zastała mnie w tym samym miejscu i w dokładnie tej samej pozycji, w jakiej mnie zostawiła.

Skoro wszystko było tak pięknie, a ja byłam taka zdolna, rodzice wymyślili, że pójdę do szkoły rok wcześniej. Tym sposobem wylądowałam u psycholożki. Później krążyły rodzinne legendy na temat moich „erudycyjnych” odpowiedzi na jej pytania. „- Skąd się bierze węgiel? – Dziadek przynosi z piwnicy”. Oficjalnie nie poszłam wcześniej do szkoły z powodu mojej… leworęczności (którą zajęto się w jedynie wówczas słuszny sposób, czyli próbowano mnie „przestawić”). Myślę jednak, że psycholożka coś wyczuła, chociaż niekoniecznie miała pomysł na to, co u mnie nie styka (a może miała, ale tego nigdy się od rodziców nie dowiedziałam).

Moja szkolna kariera miała więc przebiegać w normalnym trybie. Od początku stawiałam opór, nie chciałam tam chodzić, wymyśliłam nawet, że pójdę na rentę szkolną. Ale opór został złamany, a ja błyskawicznie zmieniłam się w zastraszoną, nerwową dziewczynkę, która nie chce mieć kłopotów. Nauka zresztą żadnych kłopotów mi nie sprawiała, wiedziałam wszystko i byłam najlepsza. Natomiast inne dzieciaki i nauczyciele przerażali mnie, szybko przyjęłam więc strategię unikania. I miałam jeden wielki słaby punkt: lekcje WF. To było coś, czego nie mogłam się po prostu nauczyć albo zapamiętać. Byłam niezdarą, a największy stres powodowały u mnie ćwiczenia związane z równowagą: stanie na głowie i na rękach, przewroty. Do tej pory WF śni mi się po nocach: nie mogę kogoś dogonić, muszę raz jeszcze coś zaliczyć, ale wiem, że nie dam rady, po prostu nie potrafię. Co za koszmar.

Była jeszcze jedna rzecz: poczucie inności towarzyszące mi właściwie od pierwszego kontaktu z grupą, czyli od „zerówki” (do przedszkola nie chciałam chodzić i udało mi się to wymusić w domu). Tyle że w nastoletnim wieku zaczęłam to poczucie inności interpretować moją homoseksualnością (wszystko się zgadzało, bo pamiętam, że miałam ochotę pocałować dziewczynę już w wieku siedmiu lat) i sama przekonałam się do tego wyjaśnienia na wiele lat. Ta teoria legła w gruzach, kiedy już po studiach zaczęłam trochę poznawać środowisko osób LGBT i… dalej czułam się inna.

W liceum funkcjonowałam podobnie jak w podstawówce: najlepsze oceny i wielkie nerwy w kontakcie z ludźmi. Jakoś dotrwałam, była to w końcu znana i rozpoznawalna struktura. Ludzie się czepiali bardziej, ale wiedziałam mniej więcej, jak się zachowywać i czego się ode mnie oczekuje. Prawdziwe kłopoty zaczęły się na studiach. Tu już nie wystarczało nauczyć się „od do”, ważna była inicjatywa, aktywność i oczywiście relacje. Poza tym: nowe miasto, kilkadziesiąt osób na roku i akademik, bo nie było mnie stać na samodzielne mieszkanie. Stres był za duży. Po próbie samobójczej i pobycie w szpitalu psychiatrycznym rytm w moim życiu zaczęły wyznaczać kolejne epizody depresji.

Wiem, że nie było szans na diagnozę w dzieciństwie. Grzeczne dziewczynki nikomu nie przeszkadzają, nikt ich nie zauważa. Musiałam poradzić sobie sama. Ale grzeczne dziewczynki kiedyś pękają. I okazują się na przykład autystycznymi lesbami.

 

 

Pokonferencyjnie

Tydzień temu uczestniczyłam w Międzynarodowej Konferencji „Autyzm bez przemocy” zorganizowanej przez Fundację Prodeste we Wrocławiu. Zostałam zaproszona do wygłoszenia wykładu o przeciwdziałaniu dyskryminacji wobec osób w spektrum autyzmu, co przyjęłam z wielką ekscytacją. Miałam po raz pierwszy wystąpić publicznie jako osoba w spektrum.

W miarę zbliżania się terminu konferencji, moja ekscytacja zamieniała się w coraz większy stres. Nie znoszę wystąpień publicznych, zawsze ogromnie dużo mnie kosztują i rzadko jestem z siebie zadowolona. Mówię wolno i mam monotonny głos, wobec czego mam świadomość, że odbiór jest trudny, a ja przynudzam. W dodatku zawsze występują jakieś sygnały z ciała, które nauczyłam się opanowywać tak, aby nie były zbytnio widoczne, ale ciągle boję się, że np. zrobi mi się słabo i stracę przytomność. We Wrocławiu okoliczności były sprzyjające panice: duszna, ciemna sala bez okien i kilkaset skierowanych na mnie oczu. Jakoś przeżyłam i udało mi się powiedzieć to, co zaplanowałam (chociaż chwilę to trwało…). Ale spodziewałam się jednak mniejszego stresu w związku z potencjalnie niższymi oczekiwaniami wobec mnie jako dopiero-co-ujawnionej osoby w spektrum. Cóż, ten efekt nie zadziałał.

Dość jednak o mnie, bo na konferencji działy się znacznie ciekawsze rzeczy. Najbardziej interesowała mnie część, w której występowali self-adwokaci. Nie zawiodłam się. Martijn Dekker wygłosił znakomite przemówienie, w którym było wszystko: historia self-adwokackiego ruchu osób z ASD, teoria autystycznej kultury na wzór Kultury Głuchych i cięta riposta na medykalizowanie osób w spektrum, czyli pomysł na social dependency disorder (zaburzenie społecznej zależności) u neurotypowych. Muszę przyznać, że najmocniej przemówiła do mnie teoria autystycznej kultury. To bardzo wzmacniające spojrzenie na charakterystyki osób w spektrum dotyczące komunikacji. Podobnie jak Kultura Głuchych, która sprawia, że Głusi nie postrzegają siebie jako osoby z niepełnosprawnością, ale jako mniejszość kulturową. Teoria autystycznej kultury pokazuje atuty sposobu komunikowania się osób w spektrum, wskazując jednocześnie, jak różni nas to od komunikacji osób neurotypowych. Otóż komunikacja osób w spektrum zakłada: precyzyjne wypowiadanie i odbieranie komunikatów, porozumiewanie się wprost, skupienie się na treści, a nie na hierarchii w grupie, szczerość, nieprzerywanie sobie, komfortowe milczenie. To wszystko świetnie tłumaczy, dlaczego nie umiem komunikować się w grupie osób neurotypowych 😉

Bardzo cieszę się, że na konferencji wystąpiła Heta Pukki, która mówiła o płci i seksualności osób w spektrum. Wydaje mi się, że to wystąpienie było dla wielu osób trudne, niekoniecznie ze względu na monotonny ton głosu Hety (uprzedziła, że to część jej spektrum, więc akurat to audytorium powinno wykazać się wyrozumiałością), jak osoby się tłumaczyły. Było trudne, ponieważ Heta mówiła m.in. o nienormatywności płciowej i seksualnej, która polskie społeczeństwo jednak – mam wrażenie – cokolwiek przeraża. Z ciekawych rzeczy, których się dowiedziałam: osoby w spektrum chętnie funkcjonują w związkach na odległość (zgadza się) oraz często wchodzą w związki, w których występuje duża różnica wieku (hmm…).

Wystąpienie Jana-Mikaela Fredrikssona na temat radzenia sobie ze stresem trochę mnie… zestresowało. Potwierdziły się moje przypuszczenia, że osoby w spektrum odczuwają stres silniej niż neurotypowe i mają w związku z tym więcej kosztów emocjonalnych i zdrowotnych. Statystyka dotycząca lęku, depresji i samobójstw u osób w spektrum była absolutnie przerażająca. Tym bardziej, że opowiadała także o moim życiu.

I był jeszcze zupełnie niezwykły panel self-adwokatów. To chyba zdarzyło się pierwszy raz w Polsce, prawda? Osoby w spektrum mówiące w przestrzeni publicznej o swoich doświadczeniach przemocy i dyskryminacji, pytane przez osobę w spektrum. Mam nadzieję, że żadnej organizacji ani żadnej uczelni nie przyjdzie nigdy więcej do głów pomysł, aby organizować konferencję na temat autyzmu bez osób w spektrum. Nic o nas bez nas.

Dziękuję, że mogłam tam być!

Wycofka, czyli 3 punkty na temat shutdownu

To jedno z moich trudniejszych doświadczeń związanych z byciem w spektrum ASD, podejrzewam, że dla wielu innych osób z ASD równie ciężkie. Często zdarza mi się przebodźcowanie, przeciążenie sensoryczne, przeładowanie jednoczesnym stresem, kontaktem z ludźmi i hałasem/światłem. Zazwyczaj potrafię sobie z tym poradzić, zwykle wycofując się z trudnej sytuacji lub miejsca. Unikam też okoliczności, o których wiem, że wywołają przebodźcowanie (koncerty, imprezy w klubach, zakupy w galeriach handlowych, grupowe wyjazdy), czyli nie pozwalam, żeby się wydarzyło. Ale są takie sytuacje, w których TO wygrywa, a ja nie mam siły się bronić. Co się wtedy dzieje i dlaczego o tym piszę?

1. Mój organizm odmawia kontaktu ze światem, następuje wycofka, wyłączenie się, zamknięcie systemu, czyli shutdown. Wygląda to mniej więcej tak, że czuję się na tyle źle (mdłości, migrena, lęk), że nie jestem w stanie mówić ani być w kontakcie, potrzebuję natychmiast się odizolować od ludzi, dźwięków i światła. Kiedy dochodzę do siebie, jestem potwornie wyczerpana i w dalszym ciągu niechętnie podejmuję kontakt z kimkolwiek. Czasem nie odzywam się cały dzień. Otoczenie jednak rzadko kiedy orientuje się, że coś jest nie tak. Przypominam sobie ledwie kilka zdziwionych reakcji na moje komunikaty: „muszę się wyizolować”, „przepraszam, muszę iść poleżeć”. Nawet moja partnerka dopytywała jeszcze niedawno, co takiego niefajnego zdarzyło się podczas służbowego wyjazdu, że nie mogę jej o tym opowiedzieć (nie byłam w stanie mówić, nic się nie zdarzyło, po prostu spędziłam trzy dni w nieprzerwanym kontakcie z kilkoma osobami).

2. Osoby z ASD różnie reagują na przebodźcowanie. Niektóre reagują płaczem, krzykiem, złością, czasem agresją, czyli doświadczają meltdownu. Jak się domyślacie, to jest ten rodzaj reakcji, który jest znacznie czytelniejszy dla osób diagnozujących ASD. Jest jednak spora grupa osób z ASD, które nigdy lub prawie nigdy nie doświadczają meltdownu. W tej grupie jest wiele kobiet. Nie próbuję tu lansować teorii, że mężczyźni zazwyczaj doświadczają meltdownu, a kobiety shutdownu, bo to nieprawda. Ale jednak zaryzykuję hipotezę, że kobiety częściej są skłonne do zamykania się niż do publicznych wybuchów emocji. W końcu to istotna część socjalizacji do ról płciowych – uczenie, że normą dla dziewczynek jest być cicho, zachowywać się „grzecznie”, nie zajmować miejsca, nie zwracać na siebie uwagi. Myślicie, że osoby z ASD nie internalizują społecznych norm? Hmm.

3. To, co opisałam w punkcie 1, to stan na teraz, moje doświadczenie z dorosłego życia. W dzieciństwie i w okresie dorastania moje reakcje na przeciążenie sensoryczne i bardzo duży stres były inne. W szkole podstawowej trudne sytuacje sprawiały, że zastygałam, unikałam zbyt ciężkich zadań lub kontaktu, np. udawałam, że nie słyszę, co mówi do mnie inna osoba. Teraz opisałabym to jako stan podobny do zamrożenia. Ale najgorsze były omdlenia. Zdarzały się zazwyczaj w miejscach, w których nie chciałam być: w kościele, na szkolnych apelach, akademiach. Uczucie kompletnego wyczerpania po powrocie do świadomości było bardzo podobne do tego, którego doświadczam w dorosłym życiu po shutdownie.

Po tym, jak umieściłam omdlenia na mojej liście, kilka dorosłych kobiet z ASD lub w trakcie diagnozy (oraz kobiety, które podejrzewają u siebie ASD) napisało do mnie, że miały podobnie. Oczywiście nikt nas nigdy o to nie zapytał. Mam podejrzenie, że to może być jeden z tropów, które są masowo przegapiane u dziewczyn z ASD.