O kobiecym spektrum

Zaczęłam pisać ten blog dwa lata temu z założeniem, że będę pokazywać, jak na moje życie wpływają różne części mojej tożsamości: przede wszystkim płeć i zespół Aspergera, ale też “inne drobiazgi” typu orientacja seksualna, stan zdrowia, status ekonomiczny, wiek, miejsce zamieszkania, wykształcenie. Wszystkie te czynniki (oraz inne) wpływają na to, kim jestem i jak sobie radzę w życiu. Choćbym była najbardziej aspołeczną osobą pod słońcem, żyję w społeczeństwie, które wyznacza normy, ocenia, przypisuje znaczenie, nadaje status. Innymi słowy, nawet jeśli masz gdzieś normy społeczne, normy społeczne nie mają gdzieś ciebie i będą pokazywać ci miejsce w szeregu przez całe twoje życie.

Spektrum autyzmu nie wyłącza wpływu innych czynników na życie. A jednak mam takie wrażenie, kiedy czytam badania i artykuły na temat osób w spektrum autyzmu. Składamy się w nich z zaburzeń integracji sensorycznej, deficytów w wielu obszarach życia i opóźnień rozwojowych. Nie mamy płci i wieku, czyli czynników, które u osób o typowym rozwoju znacząco różnicują doświadczenia. Dlaczego nie miałyby ich różnicować u autystycznych osób?

Pisząc o tym, że płeć ma znaczenie, mam na myśli normy społeczne dotyczące płci. Nie da się rozmawiać o różnicach biologicznych, neurologicznych i behawioralnych między kobietami a mężczyznami bez uwzględnienia kontekstu społeczno-kulturowego, ponieważ wszystkie różnice między ludźmi są społecznie interpretowane. Normy społeczne dotyczące płci kształtują różne oczekiwania wobec dziewczynek i chłopców, przekazywane w procesie socjalizacji do roli płci. Oczekiwania te dotyczą właściwie każdej sfery życia: zainteresowań, emocji, zachowań, wyglądu zewnętrznego, relacji i komunikacji. Wśród nich, jak widać, są obszary kluczowe dla diagnozowania spektrum autyzmu.

Jednak na diagnozie się nie kończy. Na przykład norma społeczna, która każe kobietom ukrywać złość, a mężczyznom ukrywać smutek, ma ogromny wpływ na zdrowie osób obydwu płci. Tylko kiedy nie bierze się pod uwagę norm społecznych dotyczących płci, możliwe są takie “niekwestionowane fakty” jak: “autyzm występuje cztery razy częściej u mężczyzn niż u kobiet” (wiemy tyle, że jest częściej diagnozowany), albo “kobiety częściej chorują na depresję” (wiemy tyle, że częściej trafiają do psychiatrów).

Kobietom w spektrum autyzmu jeszcze trudniej jest wypełniać oczekiwania kierowane do nich ze względu na płeć niż kobietom o typowym rozwoju. Badania pokazują, że autystyczne dziewczynki lepiej od chłopców odczytują te oczekiwania i są bardziej zdeterminowane, żeby na nie odpowiadać, ale bardzo dużo je to kosztuje. To się nie kończy w dorosłym życiu. Mamy podobne do neurotypowych kobiet doświadczenia, ponieważ żyjemy w tym samym społeczeństwie, tylko bardzo często dotykają nas mocniej.

1. Doświadczenie przemocy, w tym przemocy seksualnej.

To bardzo częste doświadczenie kobiet, niezależnie od modelu rozwoju. Jednak kobiety w spektrum autyzmu są na przemoc i nadużycia narażone jeszcze bardziej od neurotypowych kobiet. Autystyczne dziewczyny później rozpoznają sytuacje zagrożenia albo nie rozpoznają ich wcale. Często mamy dość duży poziom łatwowierności i naiwności społecznej, który sprzyja osobom naruszającym nasze granice i stosującym przemoc. Nie ma jednak żadnego programu, który odpowiadałby na ten problem, żadnej metody wsparcia dla kobiet w spektrum doświadczających przemocy. Marzy mi się WenDo dla dziewczyn w spektrum, ale ze względu na potrzeby sensoryczne ta metoda musiałaby zostać dostosowana.

2. Poczucie bycia niesłyszaną/nieważną.

Żyjemy w społeczeństwie, które nie traktuje kobiet poważnie. Kobiety (w szczególności niepełnosprawne/z niepełnosprawnościami) opowiadające o swoich doświadczeniach są często infantylizowane, oskarżane o konfabulację, przesadę lub histerię. Kobietom, które doświadczyły przemocy seksualnej i miały odwagę o niej opowiedzieć, z zasady się nie wierzy, a potem żyją z piętnem, są izolowane i obwinianie za to, co się wydarzyło. I znów – tak jest od dzieciństwa. Dziewczynkom w spektrum, które nie chcą chodzić do szkoły, bawić się z rówieśnikami, skarżą się, że coś je boli, unikają jedzenia i ubiorów, które wymuszają na nich dorośli, przypisuje się słabość, nieśmiałość, lenistwo, przewrażliwienie. Dziewczyny rosną w poczuciu niezrozumienia, osamotnienia i coraz większej nienawiści do siebie, ponieważ nie są w stanie odpowiedzieć na oczekiwania wobec nich. Kiedy wreszcie, w dorosłym życiu, trafiają na trop spektrum autyzmu, często ich doświadczenia są deprecjonowane, a one same odsyłane przez specjalistów. Ze smutkiem stwierdzam, że również osobom w spektrum autyzmu zdarza się podważanie diagnoz kobiet.

3. Perfekcjonizm, problemy z regulacją złości, potrzeba kontroli, wstyd – pod tym również podpisze się wiele neurotypowych kobiet. Mamy podobnie, tylko jeszcze bardziej. Dodajcie do tego: częstą depresję, wysoki poziom lęku, uzależnienia, obciążenie opieką nad osobami zależnymi, obciążenie obowiązkami domowymi i problemy w dostępie do zatrudnienia, opieki zdrowotnej i pomocy społecznej, a zacznie się powoli wyłaniać sytuacja społeczna kobiet w spektrum autyzmu. Sytuacja, która wymaga dokładnego zbadania, z uwzględnieniem płci, niepełnosprawności i innych wpływających na życie czynników, aby można było obmyślić konkretne propozycje wsparcia.

Takich wątków, związanych z doświadczeniami kobiet w spektrum autyzmu, specyficznymi ze względu na płeć, jest dużo więcej. Potrzebujemy badań i programów, które będą je uwzględniać.

Póki co, osoby zainteresowane pogłębieniem tych wątków, podzieleniem się swoimi doświadczeniami i dyskusją, zapraszam na mój warsztat “Dziewczyny w spektrum autyzmu. Doświadczenia i wyzwania”.