O przeciążeniach sensorycznych

Tak wiele jest wyzwań, które stawia neurotypowy świat przed autystyczną osobą. Wyzwań, które przeciążają, przebodźcowują i prowadzą do meltdownów (wybuchów złości, agresji lub płaczu) albo shutdownów (wycofki, zamknięcia się). Doświadczanie przeciążeń sensorycznych jest wśród autystów zjawiskiem powszechnym, ponieważ nadwrażliwość sensoryczna jest częścią spektrum autyzmu. Oczywiście każda osoba reaguje inaczej na różne bodźce. Moja lista top ten wyzwalaczy przebodźcowania jest taka:

1. ludzkie pleplanie (także przez telefon), 2. światło świecące w oczy (w tym słońce), 3. wydzierające się osoby, zwłaszcza idące tuż za mną (również do telefonu), 4. ostre, wysokie dźwięki: telefony, gwizdki, alarmy, 5. bycie w ciągłym kontakcie z ludźmi, 6. kakofonia, czyli dźwięki nakładające się na siebie, 7. przebywanie w grupie ludzi, 8. migające obrazy, kolory, światła, 9. galerie handlowe, 10. masowe imprezy.

Jak łatwo można z tej listy wyczytać, są tu dwie kategorie przeciążenia sensorycznego: wynikające z nadwrażliwości na bodźce typu dźwięki, zapachy, światło, dotyk, temperatura oraz przeciążenie kontaktem z ludźmi. Zadbanie o siebie w pierwszym przypadku wydaje się dość proste: należy unikać sytuacji, w których wystąpi ekspozycja na bodźce. Cóż, np. w dużym mieście nie jest to takie łatwe. Nie jest to proste również wtedy, kiedy chcesz uczestniczyć w różnych eventach, choćby w demonstracjach czy koncertach. Przyjęłam więc taką zasadę, że staram się unikać kumulowania sytuacji, w których jestem narażona na przebodźcowanie. Jeśli więc idę na manifę, to impreza pomanifowa tego samego dnia z reguły odpada. Jeśli decyduję się na koncert, to nie umawiam się, że pójdę tam z grupą znajomych (zazwyczaj chodzę z jedną osobą lub sama). Wiadomo, że moje funkcjonowanie społeczne na tym cierpi, ale wierzcie mi, shutdown i wracanie po nim do życia kosztują więcej. I tak jestem szczęściarą, że nie dostaję natychmiastowego ataku paniki w tłumie i że czuję zbliżający się kryzys oraz jestem w stanie wtedy zareagować (czyli natychmiast wyjść z zagrażającej sytuacji).

Znacznie trudniejszym dla mnie wyzwaniem jest pozostawanie w ciągłym kontakcie z ludźmi przez dłuższy czas. Przy czym „dłuższy czas” jest pojęciem względnym i różni się w zależności od tego, jakie są okoliczności tego kontaktu i w jakiej jestem formie. To może być kilka dni, kiedy np. jestem na służbowym wyjeździe albo ktoś do mnie przyjeżdża. Ale to może być też kilka godzin, jeśli kontakt jest intensywny i wymaga ode mnie wielu interakcji i publicznego wypowiadania się (np. konferencja czy warsztat). Z rozmów z innymi osobami w spektrum wiem, że przeciążenie kontaktem z ludźmi jest jedną z największą barier w ich życiu zawodowym albo okolicznością skutecznie powstrzymującą przed posiadaniem pracy. Co można zrobić w takiej sytuacji?

Oczywiście nigdy z własnej woli nie wybieram grupowych wyjazdów. Na propozycje spędzenia wakacji z więcej niż jedną osobą zawsze odpowiadałam, że nie umiem odpoczywać w grupie. Prawda jest taka, że nie chodzi w tym o nieumiejętność odpoczywania wśród ludzi, ale o totalne, fizyczne i psychiczne wyczerpanie, które występuje wskutek wysiłku związanego z reagowaniem na ciągłą ludzką obecność. Czasem po kilku godzinach spędzania z kimś czasu mówię: „przepraszam, muszę się odizolować” i idę siedzieć sama. Wiem, że wygląda to dziwnie i kiedyś strasznie się tym przejmowałam. Ale od kiedy jestem świadoma, z czego wynika moja potrzeba izolacji, mam gdzieś, co ludzie myślą. Ogromnie podziwiam osoby z ASD pracujące codziennie z innymi ludźmi. Osobom, które dopiero zamierzają podjąć pracę, powiedziałabym, że bezpieczniejsza jest praca z domu albo jakiś rodzaj połączenia pracy z ludźmi (np. dwa–trzy razy w tygodniu) ze zleceniami, które można wykonywać na odległość. Najgorsze, co możecie dla siebie zrobić (z mojej perspektywy), to ciągła ekspozycja na korporacyjne warunki: praca we wspólnej przestrzeni, sztuczne światło, hałas, klimatyzacja.

A co takiego Was przebodźcowuje najbardziej i jak sobie z tym radzicie?

Dlaczego telefony to zuo

Jest to temat trudny, a dla czynnej zawodowo osoby, jaką jestem, może być również wstydliwy. Otóż zazwyczaj nie odbieram telefonów – z numerów, których nie ma na mojej liście kontaktów, czyli większości służbowych. Pozostałych zazwyczaj nie odbieram od razu: oddzwaniam (lub nie) albo czekam na ponowny telefon. Unikam również dzwonienia, a wszystkie sprawy załatwiam elektronicznie, jeśli tylko się da. Prywatnie w sposób komfortowy jestem w stanie rozmawiać przez telefon z czterema osobami, z czego dwie to moja mama i siostra. W dodatku nie znam żadnej innej autystycznej osoby, która lubiłaby rozmowy przez telefon. O co w tym chodzi? Nie jest to dla mnie do końca zrozumiałe, ale kilka czynników na pewno (w moim przypadku) ma wpływ na tę nieprzepartą niechęć:

1. Potrzebuję czasu, żeby przygotować się na interakcję z drugim człowiekiem. Dzwoniący telefon nieodmiennie zaskakuje mnie w nieprzyjemny sposób i uruchamia lęk przed kontaktem. Jeśli osoba mnie uprzedzi, że zamierza zadzwonić i wiem, że to właśnie ona, zazwyczaj nie mam problemu z odebraniem telefonu. Nie wyjaśnia to jednak, dlaczego nienawidzę też dzwonić.
2. Przez telefon nie jestem w stanie rozpoznać intencji i emocji osoby. Dużo lepiej mi to wychodzi, kiedy kogoś widzę, aczkolwiek z tym, nie ukrywajmy, również mam kłopot. Mało tego, przez telefon nie jestem w stanie rozpoznać osoby! Ostatnio nieodwołalnie zmieniłam salon fryzjerski na taki, gdzie mogę umówić się przez internet, bo przy okazji każdego telefonu do fryzjerki, tej samej od trzech lat, wychodziłam na idiotkę i mówiłam do niej, jakbym rozmawiała z nią pierwszy raz w życiu. O tym, jak bardzo było to doskwierające, świadczy fakt, że zdecydowałam się na zmianę osoby, chociaż to też ciężko znoszę.
3. Nie wiem, co mówić. Tu znów występuje problem braku czasu na reakcję, a cisza w telefonie jest bardziej krępująca niż w rozmowie twarzą w twarz („jesteś tam?” – najczęstsza kierowana do mnie fraza przez telefon). Znośnie jest tylko wtedy, gdy ktoś dzwoni z bardzo konkretną sprawą – z tym nie mam problemu. Ale już pytanie „co u Ciebie?” wywołuje we mnie panikę.
4. Kiedy już rozmawiam przez telefon, bardzo łatwo o nieporozumienia. Po części jest to zasługa tego, że (podobno) mówię nieodpowiednim tonem. Niestety nie jestem w stanie tego rozpoznać, więc negocjacje ze mną są trudne. Ponieważ sama również nie czytam dobrze tego, czy osoba dąży do konfrontacji, czy jest przyjaźnie nastawiona, z takich rozmów może wyjść komedia pomyłek.
5. Porozumiewanie się z osobami ustnie wiąże się dla mnie z większym wysiłkiem poznawczym niż w przypadku pisemnej komunikacji. Komunikat ustny przetwarzam dłużej niż pisemny, często nie jestem w stanie zapamiętać słuchanej przeze mnie instrukcji czy innych informacji, mimo że pamięć mam świetną. Na mówienie zużywam dużo więcej energii niż na pisanie.

I jest jeszcze skype. To jest dopiero horror! Te wszystkie telekonferencje i grupowe rozmowy, kiedy nie tylko nie wiadomo, kiedy się odezwać, ale trudno się też połapać w tym, co się dzieje, kto i co akurat mówi i czy trzeba się jakoś do tego odnieść.

W tym wszystkim mam jednak sporo szczęścia. Pracę, która nie wymaga dzwonienia i wyrozumiałe współpracowniczki, które odbiorą zignorowany przeze mnie telefon. Czasem zdarzają mi się też dobre dni (zazwyczaj kiedy jestem w świetnym nastroju i „rozruszana” jakimiś udanymi kontaktami społecznymi), kiedy dzwonię i odbieram, i chyba nawet jestem w kontakcie. Ale to, co naprawdę uważam za sukces, to fakt, że po diagnozie zaczęłam po prostu komunikować ludziom, że preferuję kontakt mailowy. Kiedyś uważałam to za obciach i powód do nieustannego samobiczowania, teraz kiedy widzę następną wiadomość treści: „najłatwiej będzie to omówić przez telefon”, myślę sobie: „haha, może dla ciebie” i proszę o maila.