*Tekst opublikowany w materiałach edukacyjnych w ramach kampanii społecznej „Autyzm. Codzienność…”, Regionalny Ośrodek Metodyczno-Edukacyjny Metis, Katowice 2019.
W języku polskim powstało już wiele książek o tym, jak wspierać autystyczne osoby (głównie dzieci). Są to publikacje naukowe lub poradnikowe, napisane przeważnie przez osoby pracujące z osobami w spektrum autyzmu, które wsparcie dla nas rozumieją jako wsparcie terapeutyczne. Wynika to z dominującego medycznego podejścia do spektrum autyzmu. W perspektywie medycznej autyzm jest zaburzeniem, defektem jednostki, którą należy przystosować do życia w społeczeństwie. Z takiego podejścia bezpośrednio wypływają szkodliwe interwencje terapeutyczne, mające na celu znormalizowanie autystycznych osób, które w efekcie przynoszą wtórne zaburzenia psychiczne i traumy skutkujące dalszą izolacją osób w spektrum autyzmu w społeczeństwie. Nowym w warunkach polskich podejściem jest perspektywa społeczna, która pokazuje, że społeczne trudności osób w spektrum autyzmu nie wynikają z indywidualnych deficytów, ale z tego, że rzeczywistość społeczna została zaprojektowana bez uwzględnienia naszych potrzeb. Aby dowiedzieć się, jakie są potrzeby osób w spektrum autyzmu i jak można na nie odpowiadać, najlepiej dowiedzieć się u źródła. Już samo uznanie, że osoba w spektrum autyzmu jest najlepszym i najwłaściwszym źródłem informacji na własny temat, wzmacnia jej sprawczość i podmiotowość. Co jeszcze można zrobić, aby skutecznie wspierać osoby w spektrum autyzmu?
- Po pierwsze: akceptować.
Akceptacja oznacza uznanie, że osoba w spektrum autyzmu jest pełnowartościowym człowiekiem, nie gorszym od innych. Nie jest zepsuta, więc nie trzeba jej naprawiać, trzeba tylko zrozumieć, na czym polega jej odmienność. Akceptacja sprawia, że osoby w spektrum autyzmu mogą być sobą, nie muszą ukrywać swoich trudności i dostosowywać się do większości w sposób, który może się okazać ponad ich możliwości. Akceptacja to szacunek dla osoby w spektrum autyzmu, dla jej granic i potrzeb. To nieprzymuszanie jej do codziennych kontaktów z ludźmi, jeśli jest to ponad jej siły. To zrozumienie, z czego wynikają stimy i meltdowny. To nieocenianie i nieporównywanie do osób o innych zasobach. To również, a może przede wszystkim, widzenie całości osoby, nie tylko jej deficytów, ale także talentów i mocnych stron. Wszyscy je mamy.
- Stwarzać warunki do udziału osób w spektrum autyzmu w planowaniu działań na ich rzecz, umożliwiać podejmowanie decyzji we własnych sprawach.
„Nic o nas bez nas” – ta zasada powinna obowiązywać wszystkie osoby, organizacje i instytucje, które pracują z osobami w spektrum autyzmu lub działają na ich rzecz. Nie chcielibyście, żeby inne osoby decydowały za Was, prawda? Uważacie, że wiecie najlepiej, czego potrzebujecie? My też. Jeśli chcecie nas wspierać, pytajcie, w jaki sposób możecie to zrobić. Jeśli przygotowujecie projekt dla osób w spektrum autyzmu, skonsultujcie jego założenia z odbiorcami. Jeśli organizujecie konferencję czy seminarium na temat spektrum autyzmu, zaproście autystyczną osobę, aby mogła opowiedzieć o swoich doświadczeniach. Dlaczego to takie ważne?
- Umożliwiać mówienie własnym głosem o swoich doświadczeniach.
Przez kilkadziesiąt lat od opisania pierwszych przypadków autyzmu, na temat autystycznych osób wypowiadali się lekarze i inni specjaliści oraz rodzice. Samorzecznictwo (self-advocacy) osób w spektrum autyzmu ma krótką historię. Pionierką była Temple Grandin, profesorka zootechniki, która w 1986 r. wydała książkę Byłam dzieckiem autystycznym. W 1992 r. zdiagnozowana w wieku 28 lat Donna Williams opublikowała autobiografię Nikt nigdzie. Niezwykła autobiografia autystycznej dziewczyny. W tym samym roku wraz z Jimem Sinclairem i Kathy Grant założyli pierwszą samorzeczniczą organizację na świecie – Autism Network International. W Polsce samorzecznicy działają zaledwie od kilku lat: piszą blogi, występują na konferencjach, powoli organizują się w grupy. Samorzecznictwo obejmuje: mówienie we własnym imieniu, działanie na rzecz swojej grupy, dzielenie się własnymi doświadczeniami w celu wsparcia innych osób, podejmowanie interwencji, kiedy nasze prawa są łamane lub kiedy nasze potrzeby są ignorowane oraz opowiadanie o swoich potrzebach, aby podnieść wiedzę i świadomość na ich temat. Umożliwianie mówienia o własnych doświadczeniach w przestrzeni publicznej nie tylko więc wspiera osoby w spektrum autyzmu, ale zwiększa wiedzę na temat autyzmu w społeczeństwie.
- Zmieniać rzeczywistość społeczną, nie osoby w spektrum autyzmu.
Czasem nawet drobne zmiany w otoczeniu potrafią znacząco poprawić jakość życia osób w spektrum autyzmu. Jeśli organizujesz wydarzenia lub dostarczasz usługi publiczne, upewnij się, że są dostępne dla autystycznych osób. Jak to zrobić? Oto kilka sprawdzonych metod:
– skonsultuj swoje plany z osobami w spektrum autyzmu, dowiedz się, jakie są ich potrzeby,
– zadbaj o to, aby miejsce wydarzenia było czytelnie oznaczone, wydrukuj plan budynku,
– sprawdź, czy osoby korzystające z wydarzenia/usługi nie są narażone na przeciążenie sensoryczne: zrezygnuj z głośnej muzyki, zadbaj o niezbyt ostre światło, nie wyświetlaj animacji z migającymi obrazami,
– jeśli masz taką możliwość, w razie potrzeby zapewnij słuchawki lub pomieszczenie, gdzie osoba może się wyciszyć,
– wyznacz osobę, do której można się zwrócić w razie potrzeby, poproś ją, aby komunikowała się w sposób jasny, konkretny i precyzyjny.
Jeśli jesteś pracodawcą, możesz dostosować stanowisko pracy dla osoby w spektrum autyzmu bez większych inwestycji. Czasem autystycznej osobie wystarczy możliwość pracowania przez cały dzień w słuchawkach lub miejsce, gdzie może odpocząć w samotności. Upewnij się, że osoba w spektrum autyzmu otrzymała jasny opis stanowiska pracy i jasno wyznaczone terminy wykonywania zadań, udzielaj jej precyzyjnej informacji zwrotnej na temat jej pracy. W miejscu pracy również bardzo pomaga osobom w spektrum autyzmu wyznaczona osoba, do której można się zwrócić w razie potrzeby.
- Nie powielać stereotypowych wizerunków.
W polskich mediach wciąż dominuje narracja niezgodna z aktualnym stanem wiedzy na temat autyzmu, stygmatyzująca, patologizująca osoby w spektrum autyzmu. Najczęściej autystyczne osoby są pokazywane jako niesamodzielne, rzadko kiedy wypowiadają się na własny temat, wciąż najpopularniejszą ilustracją autyzmu jest wizerunek smutnego dziecka (chłopca) za szybą. Taki sposób przedstawiania całej grupy ma ogromny wpływ na odbiór społeczny autystycznych osób, który z kolei przyczynia się do niskiego poczucia własnej wartości i izoluje osoby w spektrum autyzmu od reszty społeczeństwa. To niezwykle ważne, aby w przestrzeni publicznej dostępne były wizerunki sprawczych i niezależnych osób w spektrum autyzmu, które mogą być wzorami osobowymi dla osób w spektrum i przyczyniać się do obalania stereotypów na temat autystycznych osób.
- Mówić o osobach w spektrum autyzmu niestygmatyzującym językiem. Co to oznacza konkretnie?
Niestygmatyzujące jest mówienie o spektrum autyzmu w kategoriach neuroróżnorodności, a nie zaburzenia. Neuroróżnorodność to termin stworzony przez australijską socjolożkę Judy Singer, który opisuje spektrum autyzmu jako jeden z możliwych rodzajów postrzegania i odbierania rzeczywistości, zależny od predyspozycji neurologicznych. Koncepcja ta zakłada, że istnieją różne modele rozwoju człowieka, nie tylko jedyny słuszny. Spektrum autyzmu można zatem widzieć jako jedną z różnic występującą wśród ludzi, a nie odstępstwo od normy. A więc: osoba w spektrum autyzmu jest osobą o mniej typowym modelu rozwoju. Traktowanie osób tylko i wyłącznie na podstawie medycznej klasyfikacji, a więc jako zaburzonych, odbiera im sprawczość i podmiotowość oraz znacznie zmniejsza szanse na szacunek i akceptację otoczenia.
Ważne jest, aby mówić o osobach w spektrum autyzmu tak, jak sobie tego życzą. Osoby w spektrum określają się różnie: według zasady „najpierw tożsamość” (identity-first language), np. autystyczna osoba, autysta albo według zasady „najpierw osoba” (person-first language), np. osoba ze spektrum autyzmu, osoba z niepełnosprawnością. Język odzwierciedla sposób myślenia o autyzmie. Wiele osób w spektrum uznaje autyzm za część swojej tożsamości i nie akceptuje określenia „osoba z autyzmem”, które sugeruje rozłączność autyzmu od osoby.
Język, jakim się posługujemy, nie powinien być oceniający. Zamiast określeń „niskofunkcjonujący” czy „wysokofunkcjonujący” lepiej mówić np.: osoba niewerbalna, osoba potrzebująca asysty lub opieki, osoba z zespołem Aspergera, osoba z niepełnosprawnością intelektualną. To nie jest kwestia „politycznej poprawności”, ale zwykłego szacunku do człowieka.
Mówmy nie tylko o deficytach! Osoby w spektrum autyzmu mają mnóstwo zalet. Dlatego też ostatni punkt jest równie ważny jak pierwszy:
- Wzmacniać, wydobywać mocne strony, budować sprawczość i podmiotowość osób w spektrum autyzmu.
Osoby nazywane od dzieciństwa „zaburzonymi” nie wierzą w siebie i mają znacznie mniej szans na szczęśliwe życie niż osoby od początku wspierane i wzmacniane. Powtarzajcie często dzieciom w spektrum autyzmu, że są wyjątkowe, doceniajcie ich osiągnięcia. Wzmacniajcie również dorosłych w spektrum. To nic nie kosztuje, a dla osób w spektrum autyzmu, postrzeganych przez większość społeczeństwa przez pryzmat deficytów, ma ogromne znaczenie.
Dziewczyna w spektrum 
Musisz się zalogować aby dodać komentarz.