60 rzeczy, którymi chcę się podzielić

To niesamowite, jak długo diagnostyka zespołu Aspergera (i całego spektrum autyzmu) była ślepa na płeć. Kryteria diagnostyczne powstały w oparciu o obserwację zachowań chłopców i badania, w których uczestniczyli tylko chłopcy. Dziś już nie ma wątpliwości, że spektrum autyzmu u dziewcząt i kobiet przejawia się nieco inaczej niż u chłopców i mężczyzn. Jednak wciąż nie ma zgody co do tego, jak dokładnie wygląda to „nieco inaczej”. Być może dlatego, że badania na temat spektrum autyzmu u dziewcząt przeprowadzane z dziewczętami zdiagnozowanymi na podstawie kryteriów właściwych dla chłopców nie mają szans odpowiedzieć na to pytanie…

Niektórzy twierdzą, że dziewczyny świetnie maskują symptomy, niektórzy – że uczą się społecznych zachowań szybciej i wcześniej od chłopców. Spotkałam się też z teorią, że pod względem obszarów znaczących dla diagnostyki spektrum autyzmu (komunikacja społeczna, relacje społeczne, wzorce zachowań i zainteresowań) dziewczyny w spektrum mają dużo więcej wspólnego z neurotypowymi chłopcami niż z chłopcami w spektrum (i oczywiście z neurotypowymi dziewczynami).

Skąd więc mamy wiedzieć? Najbardziej wiarygodne są listy wzorów zachowań i cech stworzone przez same kobiety z zespołem Aspergera. Niestety wciąż niewiele na ten temat znajdziemy w języku polskim. Ostatnio przetłumaczono książkę Rudy Simone Aspergirls. Siła kobiet z zespołem Aspergera, w której znajduje się piękna tabelka z listą cech charakterystycznych dla kobiet z zespołem Aspergera oraz podsumowaniem głównych różnic między kobietami a mężczyznami z Aspergerem. Polecam też bardzo dokładną i wnikliwą checklistę autorstwa Samanthy Craft i profil, który stworzyła Tania Ann Marshall – obydwie listy są w języku angielskim.

Sama też stworzyłam listę (oczywiście!) moich aspergerowych zachowań, cech i charakterystyk. Większość punktów zapisałam, przygotowując się do rozmowy diagnostycznej w marcu 2015 roku. Cały czas jednak coś dopisuję, ciągle odkrywam podobieństwa do doświadczeń innych kobiet z ZA i przypominają mi się fakty z mojego dzieciństwa, o których nie miałam pojęcia, że mogą mieć związek z zespołem Aspergera. Ostatnio, z książki Aspergirls dowiedziałam się na przykład, że wiele kobiet z ZA doświadczało w dzieciństwie i podczas dojrzewania omdleń. Nie wpadłabym na to, że właśnie tak mój organizm reagował na przeciążenia sensoryczne w młodości; teraz reaguje inaczej.

Postanowiłam się podzielić tą listą, bo mam nadzieję, że dla kogoś może się to okazać pomocne. Mam na myśli szczególnie młodsze ode mnie dziewczyny. Oczywiście podobieństwa jedynie mogą, ale nie muszą nic stwierdzać. Trzeba też pamiętać, że zespół Aspergera jest właśnie zespołem, a to znaczy, że pięć podobnych punktów nic nie przesądza. Na koniec: pamiętajcie, proszę, że ostatecznie jesteśmy różne, tak jak neurotypowe dziewczyny, więc możecie mieć inaczej. To tylko 60 wybranych faktów z mojego życia, które opisują tylko jedną osobę i w dodatku nie mówią o mnie wszystkiego. Ale jeśli macie podobnie i potrzebujecie o tym z kimś pogadać, piszcie do mnie.

DSCN3199Fot. Natalia Sarata.

Moje spektrum autyzmu

  1. Wolę komunikować się z ludźmi tekstowo niż głosowo.
  2. Spotkania towarzyskie z więcej niż jedną osobą nie są dla mnie komfortowe.
  3. Nie potrafię rozmawiać o niczym (czyli uprawiać small talku).
  4. Złoszczę się, kiedy ktoś proponuje odstępstwo od planu.
  5. Mam doskonałą pamięć długotrwałą, często pamiętam nieistotne dla innych szczegóły.
  6. Potrzebuję często spędzać czas sama („odizolować się”).
  7. W każdym tygodniu potrzebuję średnio dwóch–trzech dni, kiedy mogę nie wychodzić z domu i z nikim się nie spotykać.
  8. Bycie w ciągłym kontakcie z ludźmi (np. nieprzerwanie przez dwa dni) wywołuje u mnie przeciążenie sensoryczne i wycofanie się (shutdown).
  9. Nie umiem podtrzymywać relacji z ludźmi, np. nie jestem pewna, kiedy powinnam się do kogoś odezwać po spotkaniu.
  10. Nie znoszę rozmawiać przez telefon. Często nie odbieram telefonów (patrz: punkt 39).
  11. Nie umiem funkcjonować w grupie. Tylko kontakt „1 na 1” nie wywołuje we mnie lęku.
  12. Moje zachowania i wypowiedzi w grupie często są odbierane jako dziwne, nieadekwatne, nie na miejscu. Czasem nie odzywam się w ogóle.
  13. Mam problem z rozpoznaniem ludzkich intencji.
  14. Nie umiem przewidywać (np. co się wydarzy w filmie, który oglądam).
  15. Zmiany wywołują we mnie lęk lub złość (nawet zmiana ustawienia jakiegoś przedmiotu w mieszkaniu).
  16. Mam monotonny głos, zwłaszcza kiedy się stresuję (mówię też wtedy wolniej).
  17. Używam nieodpowiedniego tonu głosu w różnych sytuacjach.
  18. Pamiętam ciągi cyfr, np. NIPy, PESELe, daty, rocznice urodzin, śmierci.
  19. Jestem nadwrażliwa na zapachy, hałas i dotyk.
  20. Robię się agresywna, kiedy słyszę głośne, nakładające się na siebie dźwięki.
  21. Wpadam w złość lub reaguję natychmiastową migreną, kiedy światło świeci mi w oczy.
  22. Wiele ubrań mnie „drapie”, „gryzie”, czuję się w nich niekomfortowo.
  23. Zwracam uwagę na zapach przedmiotów i ludzi. Zapach osoby jest dla mnie ważnym kryterium atrakcyjności.
  24. Boję się przebywać w zatłoczonych i/lub hałaśliwych miejscach.
  25. Uspokaja mnie dźwięk i rytm jadącego pociągu.
  26. Uspokajają mnie powtarzane gesty: pocieranie dłoni, przygryzanie dziąseł, odrywanie etykiet z przedmiotów.
  27. Lubię przypisy, bibliografie, tabele i indeksy w książkach.
  28. Mogę bardzo długo wykonywać pracę, którą inni uważają za monotonną.
  29. Szukam wzorów, schematów w informacjach, które odbieram z otoczenia.
  30. Potrzebuję struktury i planu.
  31. Wykonuję rzeczy w odpowiedniej kolejności, zawsze tej samej.
  32. Nie umiem robić kilku rzeczy jednocześnie.
  33. Jestem dobra w zapamiętywaniu faktów i dat.
  34. Z książek pamiętam szczegóły i cytaty.
  35. Jestem „sztywna” w kontaktach z ludźmi. Nie używam mimiki i gestykulacji do regulowania kontaktu.
  36. Mam problemy z utrzymaniem kontaktu wzrokowego.
  37. Rozumiem dosłownie różne komunikaty.
  38. Przywiązuję ogromne znaczenie do słów i tekstu.
  39. Potrzebuję się przygotować do każdej interakcji z inną osobą.
  40. Zaczęłam mówić późno.
  41. Książki, które czytałam w dzieciństwie, znałam na pamięć.
  42. Kiedy zaczęłam pisać, pisałam od prawej do lewej strony.
  43. Byłam „przemądrzałym” dzieckiem.
  44. Nie lubiłam bawić się z rówieśnikami, wolałam rozmawiać z dorosłymi.
  45. Często mdlałam w dzieciństwie.
  46. Miałam problemy na lekcjach WF: nie znosiłam robić przewrotów, nie umiałam stać na głowie ani na rękach.
  47. Mam słabą małą motorykę, np. przedmioty często wypadają mi z rąk.
  48. Jestem niezdarna, mam niską sprawność fizyczną.
  49. Używam sformalizowanego języka w nieadekwatnych sytuacjach.
  50. Mam kilka słów, które sama wymyśliłam, lubię je wypowiadać, kiedy jestem sama, lubię ich dźwięk.
  51. Mam swoje ulubione słowa i dźwięki.
  52. Nie potrafię kłamać. Czasem to robię, ale czuję się z tym na tyle źle, że w końcu przyznaję się do kłamstwa.
  53. Ciągle robię listy (przeczytanych książek, obejrzanych filmów i seriali, rzeczy do zrobienia) i rankingi.
  54. Potrzebuję organizować przestrzeń wokół mnie, np. książki w domu są poustawiane na półkach tematycznie.
  55. Uwielbiam katalogowanie, archiwizowanie, strukturyzowanie informacji i dokumentów.
  56. Jestem naiwna i łatwowierna. Łatwo mnie oszukać i zmanipulować.
  57. Jestem szczera i nie potrafię ukrywać uczuć.
  58. Uwielbiam kontakt fizyczny z bliską osobą, ale unikam go w relacjach z innymi ludźmi.
  59. Miałam kłopot z określeniem mojej tożsamości płciowej w dzieciństwie.
  60. Wyglądam na dużo młodszą osobę.

 

 

Reklamy

10 thoughts on “60 rzeczy, którymi chcę się podzielić”

  1. Sam u siebie niedawno zdiagnozowałem (głównie na postawie objawów opisanych w Wikipedii) ZA. Zastanawiam się, czy nie iść z tym do jakiegoś specjalisty, zeby to potwierdził, ale chyba nie ma sensu. Nic to już w moim wieku nie zmieni, swoje wiem i pracuję teraz nad tym, żeby wą wiedzę wykorzystać (wiem, że nie jestem dziwolągiem tylko mam ZA).
    Od jakiegoś czasu noszę się z zamiarem opisania tego u siebie na blogu. Mam już sporo materiałów, tylko nie mogę się jakoś zebrać. Może na urlopie znajdę więcej czasu.
    Dzisiaj znajomy pokazał mi Twojego bloga, bo wie o mojej i Twojej przypadłości. I tak czytam te punkty i stwierdzam, że poza kilkoma różnicami, zdecydowana większość się pokrywa. Pozwolę sobie z nich skorzystać w moim wpisie i oczywisćie zalinkuję do Ciebie.
    Osobiście uważam, że ZA to, ja to mówią programiści „It’s not a bug, it’s a feature”. To po prostu inna perspektywa. Owszem, objawia się to dużymi problemami interpersonalnymi (to chyba cecha wspólna, która akurat jest niezmienna u wszystkich z ZA), ale da się z tym żyć. Zawsze byłem określany jak „dzik” (dziękuję ci za to, mamo), czasami jako burak. Przez lata byłem zamkniętym w sobie, nieśmiałym introwertykiem. Ale jakoś udało mi się to zagłuszyć (nie wyleczyć, nie usunąć, ale właśnie zagłuszyć), mam własna firmę, spotykam się z klientami, znajomymi. Ale już np. telefoniczna rezerwacja stolika w pubie jest ponad moje siły.
    Na codzień pracuję w domu, ale raz na jakiś czas muszę się ruszyć do ludzi, bo pierdolca dostaję. Jednak po całym dniu ze znajomymi obowiązkowo muszę się wyciszyć w samotności. Nie wytrzymałbym kilku dni z nimi na wyjeździe. Mam jednego przyjaciela, czasami gdzieś wyjeżdżamy i już po 3 dniach mam ochotę go udusić.
    Teraz wiem już dlaczego taki jestem i naprawdę dało mi to wielka ulgę, bo wiem, że nie jestem burakiem tylko po prostu „ten typ tak ma”. Nie mam problemu powiedzenia ludzim, że mam ZA. Dzięki temu czuję się usprawiedliwiony za moje potencjalnie złe zachowanie.

    Polubione przez 1 osoba

    1. Andrzej, dzięki wielkie za Twoją wiadomość i podzielenie się! Czekam na Twojego bloga, też będę czytać. To jest jednak uwalniające – wiedzieć, że inne osoby mają podobnie i też sobie jakoś muszą radzić, nie tylko z samym kontaktem z ludźmi, ale też z łatką „dziwaków”. Powodzenia i odezwij się czasem, jeśli będziesz miał ochotę 🙂

      Polubienie

      1. Bloga możesz śledzić tutaj: http://kidaj.ad3.eu
        Wpis o Apergerze chciałem opublikować przed wyjazdem na wakacje, ale nie wiem, czy mi się uda – mam sporo roboty i kolejke innych wpisów. A ten szykuje się długi i mięsisty, nie chcę do schrzanić z pośpiechu 🙂
        Będę się odzywał, bo niewiele jest informacji na ten temat w sieci a tym bardziej z pierwszej ręki.

        Polubione przez 1 osoba

  2. Zabawnie dość jest dowiedzieć się, że jest się Aspie po 40. Bardzo porządkujące odkrycie. Na szczęście nikt nie wirzy, ile mam lat, to sobie trochę odbijam uciążliwe dzieciństwo. Dzięki. Pozdrawiam. Anka

    Polubione przez 1 osoba

  3. Mój pkt 61. Przekazuję w punktach, grafach i innych systematycznych układach; pkt 62. Śmiałam się czytając tę listę, ponieważ zawsze się śmieję gdy się z czymś zgadzam i/lub w czymś siebie rozpoznaję; w związku z tym pkt 63. Mam już któryś rok fiksację na punkcie swojego postrzegania samej siebie- walnęłam sobie swoje foto na pulpit, wcale nie jakieś śliczne, tylko zwykłe, żeby móc się przyglądać swojej twarzy, bo wciąż czuję, jakbym jeszcze się z nią nie zapoznała wystarczająco (nie oceniam i nie zachwycam się, tylko przyglądam i poznaję)

    Polubione przez 1 osoba

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s