Tłumaczenia

Beth Hiatt

Porozmawiajmy o autyzmie

Mam autyzm. I nie wstydzę się o tym mówić.

Może cię to trochę zaskoczyć, bo być może jedyny rodzaj autyzmu, z jakim świadomie miałeś/miałaś do czynienia, to ten niskofunkcjonujący, głęboki, w którym prawie nie używa się mowy.

Nie mam autyzmu niskofunkcjonującego. Jestem autystką wysokofunkcjonującą. Autyzm to całe spektrum (dlatego pełna nazwa brzmi „zaburzenia ze spektrum autyzmu”) i nie ma dwóch takich samych przypadków. Osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym / lekkim / zespołem Aspergera mają w rzeczywistości zupełnie inne problemy niż te, z którym borykają się osoby z autyzmem niskofunkcjonującym, ale pewne problemy podobnie wpływają na życie większości osób ze spektrum autyzmu. Jednak większość ludzi o nich nie wie.

Wyobraź sobie, że wszystkie twoje zmysły podkręcają bodźce o sto razy. Wiele osób z autyzmem nigdy nie zaznało kompletnej ciszy. Zawsze słyszymy buczenie lampy albo głos ptaka za oknem, a nawet własny oddech. Zawsze słyszymy to głośno i wyraźnie, nawet w pomieszczeniu, w którym panuje hałas. Przez cały dzień czujemy na skórze metki w ubraniach, jeżeli nie zostały wycięte, a niektóre zapachy i smaki sprawiają, że dosłownie nie możemy oddychać. I kiedy tego wszystkiego robi się za dużo (uwierz, że u większości następuje to dość szybko), doświadczamy stanu zwanego przebodźcowaniem. Dla innych wygląda to pewnie na napad wściekłości (Jeśli się zastanawiasz, to takie prawdziwe przebodźcowanie nie zdarzyło mi się od lat, ale problem nie znika. Po prostu uczysz się, jak to w sobie tłamsić). Ale nam nie chodzi o to, czy inni ludzie jakoś zareagują. Chcemy, żeby to minęło najszybciej, jak się da, a już na pewno nie potrzebujemy, żeby inni ludzie nas oceniali. Wiem, że dla kogoś stojącego z boku nasze zachowania mogą wyglądać na autoagresywne albo wydaje się im zabawne, kiedy kopie i wrzeszczy dziecko, które nie ma już dwóch lat, ale kto ci dał prawo to oceniać? Nie masz zielonego pojęcia, jak to jest.

Wyobraź sobie, że uważają cię za chamską osobę, bo nie łapiesz norm społecznych. Większość ludzi rodzi się z ogólnym pojęciem i tylko od czasu do czasu trzeba im przypomnieć o dobrych manierach. Większość nabywa ogłady, zanim skończy cztery lata. Mniej więcej. A my, cóż, nadal się uczymy, czy to w wieku ośmiu lat, czy osiemdziesięciu. Z całych sił staramy się pomyśleć, zanim coś powiemy, ale gafy popełniamy dość często. Jasne, że kiedy trzyletni maluch powie coś, czego nie powinien, to jest słodkie i zabawne, ale kiedy dziewięciolatek niechcący wywoła rodzinną kłótnię, bo powtórzy to, co rodzice zamruczeli pod nosem (zgadnijcie, kto to zrobił, dzieciaki!), to jest niewychowany i bez serca…

Wyobraź sobie, że ledwo udaje ci się złapać piłkę, utrzymać długopis, zrobić cokolwiek, co wiąże się z małą lub dużą motoryką. Te dzieci, które niezgrabnie biegają, które zawsze wybiera się na końcu w grach zespołowych, które piszą jak kura pazurem albo w ogóle nieczytelnie – to właśnie my. A najgorsze jest to, że nieczęsto ktokolwiek nam z tym pomaga. Jak wiadomo, autyzm to niewidoczna niepełnosprawność, więc ludzie myślą, że się nie staramy dostatecznie, dzieci śmieją się z naszych wypadków, czujemy się pozostawieni samym sobie, po prostu beznadziejni.

Czytając ten artykuł, możesz mieć wrażenie, że autyzm to coś strasznego, co zniszczy ci całe życie, ale nie daj się nabrać! Wszyscy najwięksi naukowcy (Einstein, Edison itd.), którzy zmienili nasz świat i radykalnie zmienili nasz sposób myślenia, prawdopodobnie mieli autyzm. Inni ludzie, o których często słyszysz, tacy jak Daryl Hannah, Tim Burton i legendarna Temple Grandin, też. Możemy osiągnąć niesamowite rzeczy, jeżeli ktoś najpierw nie zniszczy naszego poczucia własnej wartości.

Nie znamy przyczyny autyzmu i nie możemy go wyleczyć, ale jeżeli ktoś może pomóc w życiu tym, u których go zdiagnozowano, to właśnie ty!

Dzień Świadomości Autyzmu przypada 2 kwietnia i pewnie ktoś ci wspomni, że trzeba założyć coś niebieskiego, żeby ludzie byli bardziej świadomi, ale ja cię proszę o coś więcej. Proszę cię, żeby każdy twój dzień był dniem świadomości autyzmu. Spróbuj stworzyć bezpieczne miejsce na przyjęciu dla osoby z autyzmem, która już ledwie daje sobie radę. Daj jej dyskretnie znak, że powiedziała coś niestosownego. Wybierz ją do zespołu, jeżeli w coś gracie. Po prostu uśmiechnij się i powiedz cześć na korytarzu. Te małe gesty się liczą. A często mówią więcej niż mogą wyrazić jakiekolwiek słowa. Proszę, bądź świadomy/świadoma autyzmu.

Dziękuję.

Tłumaczenie: Anna Setkowicz-Ryszka.

Korekta: Ewa Furgał.

Tekst opublikowany za zgodą autorki.

http://themighty.com/2016/03/beth-hiatt-student-autism-writes-powerful-article-school-magazine/. 

Reklamy