Wycofka, czyli 3 punkty na temat shutdownu

To jedno z moich trudniejszych doświadczeń związanych z byciem w spektrum ASD, podejrzewam, że dla wielu innych osób z ASD równie ciężkie. Często zdarza mi się przebodźcowanie, przeciążenie sensoryczne, przeładowanie jednoczesnym stresem, kontaktem z ludźmi i hałasem/światłem. Zazwyczaj potrafię sobie z tym poradzić, zwykle wycofując się z trudnej sytuacji lub miejsca. Unikam też okoliczności, o których wiem, że wywołają przebodźcowanie (koncerty, imprezy w klubach, zakupy w galeriach handlowych, grupowe wyjazdy), czyli nie pozwalam, żeby się wydarzyło. Ale są takie sytuacje, w których TO wygrywa, a ja nie mam siły się bronić. Co się wtedy dzieje i dlaczego o tym piszę?

1. Mój organizm odmawia kontaktu ze światem, następuje wycofka, wyłączenie się, zamknięcie systemu, czyli shutdown. Wygląda to mniej więcej tak, że czuję się na tyle źle (mdłości, migrena, lęk), że nie jestem w stanie mówić ani być w kontakcie, potrzebuję natychmiast się odizolować od ludzi, dźwięków i światła. Kiedy dochodzę do siebie, jestem potwornie wyczerpana i w dalszym ciągu niechętnie podejmuję kontakt z kimkolwiek. Czasem nie odzywam się cały dzień. Otoczenie jednak rzadko kiedy orientuje się, że coś jest nie tak. Przypominam sobie ledwie kilka zdziwionych reakcji na moje komunikaty: „muszę się wyizolować”, „przepraszam, muszę iść poleżeć”. Nawet moja partnerka dopytywała jeszcze niedawno, co takiego niefajnego zdarzyło się podczas służbowego wyjazdu, że nie mogę jej o tym opowiedzieć (nie byłam w stanie mówić, nic się nie zdarzyło, po prostu spędziłam trzy dni w nieprzerwanym kontakcie z kilkoma osobami).

2. Osoby z ASD różnie reagują na przebodźcowanie. Niektóre reagują płaczem, krzykiem, złością, czasem agresją, czyli doświadczają meltdownu. Jak się domyślacie, to jest ten rodzaj reakcji, który jest znacznie czytelniejszy dla osób diagnozujących ASD. Jest jednak spora grupa osób z ASD, które nigdy lub prawie nigdy nie doświadczają meltdownu. W tej grupie jest wiele kobiet. Nie próbuję tu lansować teorii, że mężczyźni zazwyczaj doświadczają meltdownu, a kobiety shutdownu, bo to nieprawda. Ale jednak zaryzykuję hipotezę, że kobiety częściej są skłonne do zamykania się niż do publicznych wybuchów emocji. W końcu to istotna część socjalizacji do ról płciowych – uczenie, że normą dla dziewczynek jest być cicho, zachowywać się „grzecznie”, nie zajmować miejsca, nie zwracać na siebie uwagi. Myślicie, że osoby z ASD nie internalizują społecznych norm? Hmm.

3. To, co opisałam w punkcie 1, to stan na teraz, moje doświadczenie z dorosłego życia. W dzieciństwie i w okresie dorastania moje reakcje na przeciążenie sensoryczne i bardzo duży stres były inne. W szkole podstawowej trudne sytuacje sprawiały, że zastygałam, unikałam zbyt ciężkich zadań lub kontaktu, np. udawałam, że nie słyszę, co mówi do mnie inna osoba. Teraz opisałabym to jako stan podobny do zamrożenia. Ale najgorsze były omdlenia. Zdarzały się zazwyczaj w miejscach, w których nie chciałam być: w kościele, na szkolnych apelach, akademiach. Uczucie kompletnego wyczerpania po powrocie do świadomości było bardzo podobne do tego, którego doświadczam w dorosłym życiu po shutdownie.

Po tym, jak umieściłam omdlenia na mojej liście, kilka dorosłych kobiet z ASD lub w trakcie diagnozy (oraz kobiety, które podejrzewają u siebie ASD) napisało do mnie, że miały podobnie. Oczywiście nikt nas nigdy o to nie zapytał. Mam podejrzenie, że to może być jeden z tropów, które są masowo przegapiane u dziewczyn z ASD.

Cmentarze i pociągi

Po opublikowaniu mojej aspergerowej listy sypnęło wiadomościami od Was. Niby miałam przeczucie, że odzew może nastąpić, ale skala jednak trochę mnie zaskoczyła. Piszecie: większość punktów z Twojej listy zgadza się z moimi, co teraz? Albo: czy coś się zmienia po diagnozie? Potem przypomniałam sobie kilka lat swoich wahań i rozkminek, czy zgłosić się na diagnozę, czy jednak nie, po co właściwie i dlaczego. Aż dotarłam do wpisu z mojego dziennika z początku marca 2015:

Czytam bloga dziewczyny z ZA, która też uwielbia cmentarze i pociągi. W teście na ASD, który powiesiła na swojej stronie, uzyskałam bardzo podobny do niej wynik: AS 137/200, NT 67/200 (interpretacja wyniku: „wykazujesz większość cech Aspie”). Dzisiaj napisała, że przynajmniej raz w tygodniu śni jej się powrót do szkoły. Też tak mam, więc odezwałam się do niej. Odpisała, że często piszą do niej rodzice i że miło jest wiedzieć, że są ludzie tacy jak ona. Pierwszy raz ktoś tak zareagował. Pierwszy raz ktoś mnie potraktował jak osobę z ASD. 

Blog dziewczyny z ZA to Koci Świat ASD. Po tamtej wiadomości od niej od razu umówiłam się na rozmowę diagnostyczną. A potem wypełniłam na jej blogu ankietę dotyczącą diagnozy zespołu Aspergera u dorosłych: motywacji, przebiegu, korzyści. Omówienie wyników jest tutaj: Diagnoza zespołu Aspergera u dorosłych. Przeczytajcie koniecznie, jeśli zastanawiacie się, czy warto diagnozować się w dorosłym życiu.

U mnie zmieniło się ogromnie dużo, chociaż proces przetwarzania informacji, że mam zespół Aspergera, trwał dwa lata (właściwie nie jestem pewna, czy już się zakończył). Teraz patrzę na moje dzieciństwo i młodość głównie pod kątem tej informacji. Zdecydowanie więcej rozumiem, mam nareszcie wgląd w moje zachowania oraz – co było chyba najtrudniejsze – udało mi się trochę zmniejszyć oczekiwania wobec siebie. Wiem więcej o swoich możliwościach i ograniczeniach. Jest też dla mnie jasne, dlaczego różne moje relacje i związki się rozpadły, co akurat jest cholernie smutne, ale mogę z tego się uczyć.

Dziękuję za wszystkie wiadomości. Czekam na więcej, o cmentarzach i pociągach też.

Cmentarz wojenny nr 60 na Przełęczy Małastowskiej.

90 elementów mojego spektrum

To niesamowite, jak długo diagnostyka zespołu Aspergera (i całego spektrum autyzmu) była ślepa na płeć. Kryteria diagnostyczne powstały w oparciu o obserwację zachowań chłopców i badania, w których uczestniczyli tylko chłopcy. Dziś już nie ma wątpliwości, że spektrum autyzmu u dziewcząt i kobiet przejawia się nieco inaczej niż u chłopców i mężczyzn. Jednak wciąż nie ma zgody co do tego, jak dokładnie wygląda to „nieco inaczej”. Być może dlatego, że badania na temat spektrum autyzmu u dziewcząt przeprowadzane z dziewczętami zdiagnozowanymi na podstawie kryteriów właściwych dla chłopców nie mają szans odpowiedzieć na to pytanie…

Niektórzy twierdzą, że dziewczyny świetnie maskują symptomy, niektórzy – że uczą się społecznych zachowań szybciej i wcześniej od chłopców. Spotkałam się też z teorią, że pod względem obszarów znaczących dla diagnostyki spektrum autyzmu (komunikacja społeczna, relacje społeczne, wzorce zachowań i zainteresowań) dziewczyny w spektrum mają dużo więcej wspólnego z neurotypowymi chłopcami niż z chłopcami w spektrum (i oczywiście z neurotypowymi dziewczynami).

Skąd więc mamy wiedzieć? Najbardziej wiarygodne są listy wzorów zachowań i cech stworzone przez same kobiety z zespołem Aspergera. Niestety wciąż niewiele na ten temat znajdziemy w języku polskim. Ostatnio przetłumaczono książkę Rudy Simone Aspergirls. Siła kobiet z zespołem Aspergera, w której znajduje się piękna tabelka z listą cech charakterystycznych dla kobiet z zespołem Aspergera oraz podsumowaniem głównych różnic między kobietami a mężczyznami z Aspergerem. Polecam też bardzo dokładną i wnikliwą checklistę autorstwa Samanthy Craft i profil, który stworzyła Tania Ann Marshall – obydwie listy są w języku angielskim.

Sama też stworzyłam listę (oczywiście!) moich aspergerowych zachowań, cech i charakterystyk. Większość punktów zapisałam, przygotowując się do rozmowy diagnostycznej w marcu 2015 roku. Cały czas jednak coś dopisuję, ciągle odkrywam podobieństwa do doświadczeń innych kobiet z ZA i przypominają mi się fakty z mojego dzieciństwa, o których nie miałam pojęcia, że mogą mieć związek z zespołem Aspergera. Ostatnio, z książki Aspergirls dowiedziałam się na przykład, że wiele kobiet z ZA doświadczało w dzieciństwie i podczas dojrzewania omdleń. Nie wpadłabym na to, że właśnie tak mój organizm reagował na przeciążenia sensoryczne w młodości; teraz reaguje inaczej. Są na tej liście również współwystępujące dolegliwości somatyczne oraz charakterystyki – niektóre z nich zaskakująco często występują właśnie u dziewczyn i kobiet w spektrum, mogą więc pomóc w ewentualnej (auto)diagnozie.

Postanowiłam się podzielić tą listą, bo mam nadzieję, że dla kogoś może się to okazać pomocne. Mam na myśli szczególnie młodsze ode mnie dziewczyny. Oczywiście podobieństwa jedynie mogą, ale nie muszą nic stwierdzać. Trzeba też pamiętać, że zespół Aspergera jest właśnie zespołem, a to znaczy, że pięć podobnych punktów nic nie przesądza. Na koniec: pamiętajcie, proszę, że ostatecznie jesteśmy różne, tak jak neurotypowe dziewczyny, więc możecie mieć inaczej. To tylko 90 wybranych faktów z mojego życia, które opisują tylko jedną osobę i w dodatku nie mówią o mnie wszystkiego. Ale jeśli macie podobnie i potrzebujecie o tym z kimś pogadać, piszcie do mnie.

Fot. Natalia Sarata.

Moje spektrum autyzmu (+ to, co dostałam „w pakiecie”)

1. Wolę komunikować się z ludźmi tekstowo niż głosowo.
2. Spotkania towarzyskie z więcej niż jedną osobą nie są dla mnie komfortowe.
3. Nie potrafię rozmawiać o niczym (czyli uprawiać small talku).
4. Złoszczę się, kiedy ktoś proponuje odstępstwo od planu.
5. Mam doskonałą pamięć długotrwałą, często pamiętam nieistotne dla innych szczegóły.
6. Potrzebuję często spędzać czas sama („odizolować się”).
7. W każdym tygodniu potrzebuję średnio dwóch–trzech dni, kiedy mogę nie wychodzić z domu i z nikim się nie spotykać.
8. Bycie w ciągłym kontakcie z ludźmi (np. nieprzerwanie przez dwa dni) wywołuje u mnie przeciążenie sensoryczne i wycofanie się (shutdown).
9. Nie umiem podtrzymywać relacji z ludźmi, np. nie jestem pewna, kiedy powinnam się do kogoś odezwać po spotkaniu.
10. Nie znoszę rozmawiać przez telefon. Często nie odbieram telefonów (patrz: punkt 39).
11. Nie umiem funkcjonować w grupie. Tylko kontakt „1 na 1” nie wywołuje we mnie lęku.
12. Moje zachowania i wypowiedzi w grupie często są odbierane jako dziwne, nieadekwatne, nie na miejscu. Czasem nie odzywam się w ogóle.
13. Mam problem z rozpoznaniem ludzkich intencji.
14. Nie umiem przewidywać (np. co się wydarzy w filmie, który oglądam).
15. Zmiany wywołują we mnie lęk lub złość (nawet zmiana ustawienia jakiegoś przedmiotu w mieszkaniu).
16. Mam monotonny głos, zwłaszcza kiedy się stresuję (mówię też wtedy wolniej).
17. Używam nieodpowiedniego tonu głosu w różnych sytuacjach.
18. Pamiętam ciągi cyfr, np. NIPy, PESELe, daty, rocznice urodzin, śmierci.
19. Jestem nadwrażliwa na hałas i światło.
20. Robię się agresywna, kiedy słyszę głośne, nakładające się na siebie dźwięki.
21. Wpadam w złość lub reaguję natychmiastową migreną, kiedy światło świeci mi w oczy.
22. Wiele ubrań mnie „drapie”, „gryzie”, czuję się w nich niekomfortowo.
23. Zwracam uwagę na zapach przedmiotów i ludzi. Zapach osoby jest dla mnie ważnym kryterium atrakcyjności.
24. Boję się przebywać w zatłoczonych i/lub hałaśliwych miejscach.
25. Uspokaja mnie dźwięk i rytm jadącego pociągu.
26. Uspokajają mnie powtarzane gesty: pocieranie dłoni, przygryzanie dziąseł, odrywanie etykiet z przedmiotów.
27. Lubię przypisy, bibliografie, tabele i indeksy w książkach.
28. Mogę bardzo długo wykonywać pracę, którą inni uważają za monotonną.
29. Szukam wzorów, schematów w informacjach, które odbieram z otoczenia.
30. Potrzebuję struktury i planu.
31. Wykonuję rzeczy w odpowiedniej kolejności, zawsze tej samej.
32. Nie umiem robić kilku rzeczy jednocześnie.
33. Jestem dobra w zapamiętywaniu faktów i dat.
34. Z książek pamiętam szczegóły i cytaty.
35. Jestem „sztywna” w kontaktach z ludźmi. Nie używam mimiki i gestykulacji do regulowania kontaktu.
36. Mam problemy z utrzymaniem kontaktu wzrokowego.
37. Rozumiem dosłownie różne komunikaty.
38. Przywiązuję ogromne znaczenie do słów i tekstu.
39. Potrzebuję się przygotować do każdej interakcji z inną osobą.
40. Zaczęłam późno mówić, ale wcześnie czytać.
41. Książki, które czytałam w dzieciństwie, znałam na pamięć.
42. Kiedy zaczęłam pisać, pisałam od prawej do lewej strony.
43. Byłam „przemądrzałym” dzieckiem.
44. Nie lubiłam bawić się z rówieśnikami, wolałam rozmawiać z dorosłymi.
45. Często mdlałam w dzieciństwie.
46. Miałam problemy na lekcjach WF: nie znosiłam robić przewrotów, nie umiałam stać na głowie ani na rękach.
47. Mam słabą małą motorykę, np. przedmioty często wypadają mi z rąk.
48. Jestem niezdarna, mam niską sprawność fizyczną.
49. Używam sformalizowanego języka w nieadekwatnych sytuacjach.
50. Mam kilka słów, które sama wymyśliłam, lubię je wypowiadać, kiedy jestem sama, lubię ich dźwięk.
51. Mam swoje ulubione słowa i dźwięki, potrzebuję regularnie je słyszeć.
52. Nie potrafię kłamać. Czasem to robię, ale czuję się z tym na tyle źle, że w końcu przyznaję się do kłamstwa.
53. Ciągle robię listy (przeczytanych książek, obejrzanych filmów i seriali, rzeczy do zrobienia) i rankingi.
54. Potrzebuję organizować przestrzeń wokół mnie, np. książki w domu są poustawiane na półkach tematycznie.
55. Uwielbiam katalogowanie, archiwizowanie, strukturyzowanie informacji i dokumentów.
56. Jestem naiwna i łatwowierna. Łatwo mnie oszukać i zmanipulować.
57. Jestem szczera i nie potrafię ukrywać uczuć.
58. Uwielbiam kontakt fizyczny z bliską osobą, ale unikam go w relacjach z innymi ludźmi.
59. Miałam kłopot z określeniem mojej tożsamości płciowej w dzieciństwie.
60. Wyglądam na dużo młodszą osobę.
61. Mam nienormatywny płciowo wygląd (tomboy).
62. Nie jestem heteroseksualna.
63. Mam depresję i zaburzenia lękowe.
64. Jestem po próbie samobójczej, regularnie miewam myśli samobójcze.
65. Miewam napady złości.
66. W dzieciństwie czynności pielęgnacyjne, np. obcinanie paznokci, mycie włosów, sprawiały mi ból.
67. Mam niską koordynację ruchową: nie potrafię pływać, nie umiem jeździć na nartach ani na rowerze „bez trzymanki”.
68. Miewam silne migreny z przeciążenia sensorycznego.
69. Od dzieciństwa mam problemy żołądkowo-jelitowe.
70. Mam nawracające problemy ze snem, głównie z zasypianiem.
71. Mam zachowania autoagresywne.
72. Mam nerwicę naczyniową – chorobę Raynauda.
73. Mam silne bóle menstruacyjne i nieregularne cykle.
74. Mam chorobę lokomocyjną.
75. Mam obniżony próg bólu, na moim ciele zazwyczaj jest pełno siniaków, które nabywam, wpadając na lub potrącając przedmioty.
76. Mam ograniczony repertuar żywieniowy, lubię jeść te same rzeczy.
77. Najlepiej czuję się w wygodnych, starych ubraniach.
78. Często zakładam, że inne osoby wiedzą to, co ja.
79. Ciągle mam swoją ulubioną zabawkę z dzieciństwa, której nadałam imię i traktowałam jak najlepszego przyjaciela.
80. Dużo czasu spędzam na fantazjowaniu.
81. Nie znoszę prosić o pomoc ani o przysługi.
82. Lubię wąchać przedmioty i bliskie osoby.
83. Mam niedowrażliwość czucia głębokiego.
84. Mam skłonność do ulegania fascynacji osobami.
85. Doświadczyłam nadużyć emocjonalnych w bliskiej relacji.
86. Doświadczyłam przemocy i molestowania seksualnego.
87. W dzieciństwie i młodości odczuwałam dysforię płciową.
88. Na etapie edukacji musiałam mieć jakąś formalną funkcję w grupie rówieśniczej, żeby wiedzieć, jak się zachowywać.
89. Byłam dzieckiem uznawanym za wyjątkowo zdolne, „chodzącą encyklopedię”.
90. Nigdy nie miałam stereotypowo dziewczęcych zainteresowań.

 

 

Opener

Właściwie nigdy nie byłam dziewczyną w spektrum. To znaczy byłam cały czas, ale nieoficjalnie. Oficjalnie tylko chłopcy byli diagnozowani oraz dzięki temu dostawali skierowanie na terapię i inne przydatne w życiu zajęcia. Oficjalnie byłam najpierw wyjątkowo inteligentnym dzieckiem, później nerwowym dzieckiem, a potem już tylko dziewczyną z depresją.

W 2007 roku przypadek sprawił, że zaczęłam pracę w fundacji działającej na rzecz dorosłych osób z autyzmem. Pewnego dnia spotkałam Marcina, uzdolnionego plastycznie chłopaka z Aspergerem. Gadaliśmy całą powrotną drogę z Więckowic do Krakowa i po wejściu do domu powiedziałam N., mojej ówczesnej partnerce, że jestem taka jak on. Od tej pory wiem. Ale wtedy, jako osoba pracująca, w związku, radząca sobie (ledwo) z kontaktami z ludźmi i last but not least jako kobieta, nie miałam czego szukać w poradniach diagnozujących zespół Aspergera. W moim miejscu pracy dowiedziałam się, że mężczyźni mają autyzm cztery razy częściej niż kobiety. Kobiet z Aspergerem właściwie nie było.

Temat został odłożony na półkę, a ja dalej leczyłam depresję (od 2001 roku). W 2015 roku, jako 36-letnia kobieta, w końcu przeszłam proces diagnostyczny i oczywiście okazało się. Teraz czuję złość, że zostałam przegapiona, oszukana przez system, że jak zwykle, męskie doświadczenie zostało potraktowane jako reprezentatywne dla całej ludzkości.

Tego bloga mogłabym równie dobrze zatytułować „Życie po aspergerowym coming oucie”, bo dopiero reakcje różnych neurotypowych znajomych zmotywowały mnie do pisania i dzielenia się. Szczególnie powinnam podziękować tu jednej osobie, której modelowo złe reakcje na moje opowieści o doświadczeniu funkcjonowania z Aspergerem zmobilizowały mnie najbardziej. Ostatecznie nic tak nie motywuje jak niesprawiedliwość i wkurw.