7 rzeczy, których nie należy mówić osobie z zespołem Aspergera

Ten post musiał się pojawić. To są rzeczy, które usłyszałam w ciągu ostatnich trzech miesięcy od osób, którym się ujawniłam jako dziewczyna w spektrum. Prawda jest taka, że można mi wiele rzeczy powiedzieć bezkarnie, bo potrzebuję więcej czasu na reakcję niż osoby neurotypowe. Czasem jeszcze reaguję wyuczoną w dzieciństwie strategią: zamrażam się i nie mówię nic. Ale coraz częściej w reakcji na ignorancję, bezczelność albo zwykłą głupotę zdarza mi się wybuch gniewu, co osoby neurotypowe odczytują następująco: „nie kontroluje swoich emocji, czyli jest zaburzona”. Jest w tym manipulacyjne przesunięcie odpowiedzialności za sytuację: to nie moje (uzasadnione) emocje są tu problemem, ale ich wyzwalacz, czyli twoja reakcja, droga neurotypowa osobo, na mój coming out.

Wiele osób reaguje wspaniale na moje ujawnienie się. Okazują wsparcie, gratulują odwagi, dziękują. To dla mnie bardzo ważne, jestem wdzięczna za te reakcje. Ale coraz częściej spotykam się też z bezmyślnymi, raniącymi komunikatami. Zazwyczaj wypowiadają je osoby, które nie znały mnie przed diagnozą.

Piszę o tym, bo nie byłam gotowa na te komunikaty. Dlatego odpowiadam na nie teraz i w jedynej komfortowej dla mnie formie komunikacji z ludźmi, czyli tekstowej. Oraz oczywiście mam nadzieję, że po przeczytaniu tego wpisu niektórzy ugryzą się w język, zanim coś palną. Nie sądziłam, że w dorosłym życiu inne dorosłe osoby będą starały się mnie przekonać, że wiedzą o mnie więcej i lepiej niż ja albo że będą chciały unieważnić moje doświadczenie. Oczywiście zdarzało mi się to wiele razy wcześniej, w związku z innymi częściami mojej tożsamości. Ale też od kilkunastu lat sama prowadzę edukację antyuprzedzeniową i wszystkie moje bliskie (oraz trochę dalsze) osoby wiedzą, jaką wagę przywiązuję do języka i do słów, które wypowiadamy bezpośrednio do innych osób. Chyba więc po prostu odzwyczaiłam się od niewrażliwości w moim otoczeniu. I mam niestety podejrzenie, że niektórzy ludzie myślą, że osób z autyzmem nie da się zranić. A może po prostu nie myślą. W każdym razie: osobo, której się ujawnię (jeszcze wiele razy to przede mną) jako dziewczyna w spektrum, zanim zareagujesz tak jak poniżej, pomyśl, proszę, że ja też mam uczucia.

1) „Nie wyglądasz na osobę z Aspergerem, raczej masz inne zaburzenia”

Odrobinę zmodyfikowany klasyk pt. „Masz Aspergera? A wyglądasz całkiem normalnie”. Tu mamy komunikat: „Wyglądasz całkiem normalnie, ale jednak coś z tobą nie tak i to ja wiem lepiej co”. Nie mam pojęcia, dlaczego dajesz sobie prawo do takich wypowiedzi. Kompletnie nie jestem w stanie zrozumieć, skąd u ciebie potrzeba, żeby mnie diagnozować. Mam już diagnozę, dziękuję. Za kogo ty się uważasz?

2) „To ostatnio bardzo modne, żeby mieć Aspergera”

Hell, yeah! W przeszłości słyszałam wiele razy, że bycie osobą LGBT jest „takie modne”. Polecam ujawnienie się w twoim otoczeniu jako osoba LGBT albo osoba w spektrum autyzmu (a najlepiej obydwie, wtedy pogadamy jak równa z równą). Można też ujawnić się jako Żydówka albo osoba z depresją czy inną chorobą psychiczną – takie rzeczy w Polsce zawsze na propsie!

3) „Ale nie trzeba mieć Aspergera, żeby tak robić”

Pewnie, że pojedyncze charakterystyki mamy wspólne z neurotypowymi. Sam fakt, że lubię katalogować rzeczy albo nie cierpię gadać przez telefon, nie czyni ze mnie osoby w spektrum autyzmu. Ale już kilkadziesiąt pewnych charakterystyk tworzy obraz spektrum, w moim przypadku ZESPÓŁ Aspergera. Nie opowiem ci o wszystkich od razu, dzielę się niektórymi. Twoja reakcja świadczy o tym, że albo nie rozumiesz istoty spektrum autyzmu, albo zwyczajnie podważasz moją diagnozę.

4) „Dużo mówisz jak na osobę z Aspergerem”

Tak, mówię. To, czy mówię dużo, to rzecz względna. Wydaje mi się, że jednak nie. Zdecydowanie wolę pisać niż mówić. Mówienie przychodzi mi z wysiłkiem. Zazwyczaj niewiele odzywam się w towarzystwie więcej niż jednej osoby. Czasem, kiedy przebywam z jedną osobą, lubię sobie pomilczeć. A czasem gadam do siebie, kiedy jestem sama. Zdarzają się też dni, kiedy nie odzywam się prawie wcale. Z kolei o tym, co mnie fascynuje, mogę mówić naprawdę dużo i długo. Osoby z ZA mają różnie. Skąd pomysł, że mam mówić akurat mało? Mówię. Get over it!

5) „O co ci chodzi? Przecież ja też tak mam, to nic wyjątkowego”

To podobny komunikat do tego z punktu 3. Na takie dictum zaczęłam odpowiadać: „Ok, skoro masz tak samo, to może w takim razie też jesteś w spektrum autyzmu”.

6) „Nie uważasz, że to przesada z tym wysypem diagnoz? Ludzie są sceptyczni, ja też”

Tak się składa, że rozmawiasz z osobą, która dostała diagnozę jakieś 30 lat za późno. Bardzo się cieszę, że coraz więcej osób ma szansę na diagnozę w dzieciństwie, a tym samym na otrzymanie odpowiedniego wsparcia. Zupełnie mnie nie obchodzi, co na to ludzkość. Nie miałam z nią dobrych relacji przed diagnozą i nie spodziewam się, żeby teraz miało się to zmienić. Co to w ogóle za komentarz? Myślisz, że osoby z Aspergerem kupują sobie diagnozy na targu?

7) „Nie przesadzaj. Dzieci w Syrii mają gorzej”

Dzięki za zrozumienie. Na pewno też uważasz, że to osobom z autyzmem brakuje empatii.

O grzecznej dziewczynce

W dzieciństwie byłam grzeczną dziewczynką. Dobrze się uczyłam i nie sprawiałam tzw. problemów wychowawczych. Siedziałam z nosem w książkach, nie odzywałam się niepytana i nienawidziłam szkoły. Brzmi znajomo?

Zanim wpadłam w tryby systemu edukacji, byłam przemądrzałym dzieckiem. Późno zaczęłam mówić, ale wcześnie – czytać i pisać. Moim ulubionym przedmiotem w domu była encyklopedia. Inne dzieci mnie nie interesowały, towarzystwo dorosłych mi wystarczało. Podobno miałam niesamowitą pamięć i wiedzę nieadekwatną do wieku. Oczywiście nie był to powód do niepokoju. Kto by przejmował się tym, że dzieciak zna na pamięć czytane książki i nie chce wychodzić na podwórko? W dodatku byłam „bardzo posłusznym dzieckiem”, jak rzewnie wspomina mama. I wyjaśnia, że kiedyś musiała zostawić mnie samą w domu i wyjść do sklepu (miałam jakieś cztery lata), więc poprosiła, żebym nie ruszała się z miejsca. Po powrocie zastała mnie w tym samym miejscu i w dokładnie tej samej pozycji, w jakiej mnie zostawiła.

Skoro wszystko było tak pięknie, a ja byłam taka zdolna, rodzice wymyślili, że pójdę do szkoły rok wcześniej. Tym sposobem wylądowałam u psycholożki. Później krążyły rodzinne legendy na temat moich „erudycyjnych” odpowiedzi na jej pytania. „- Skąd się bierze węgiel? – Dziadek przynosi z piwnicy”. Oficjalnie nie poszłam wcześniej do szkoły z powodu mojej… leworęczności (którą zajęto się w jedynie wówczas słuszny sposób, czyli próbowano mnie „przestawić”). Myślę jednak, że psycholożka coś wyczuła, chociaż niekoniecznie miała pomysł na to, co u mnie nie styka (a może miała, ale tego nigdy się od rodziców nie dowiedziałam).

Moja szkolna kariera miała więc przebiegać w normalnym trybie. Od początku stawiałam opór, nie chciałam tam chodzić, wymyśliłam nawet, że pójdę na rentę szkolną. Ale opór został złamany, a ja błyskawicznie zmieniłam się w zastraszoną, nerwową dziewczynkę, która nie chce mieć kłopotów. Nauka zresztą żadnych kłopotów mi nie sprawiała, wiedziałam wszystko i byłam najlepsza. Natomiast inne dzieciaki i nauczyciele przerażali mnie, szybko przyjęłam więc strategię unikania. I miałam jeden wielki słaby punkt: lekcje WF. To było coś, czego nie mogłam się po prostu nauczyć albo zapamiętać. Byłam niezdarą, a największy stres powodowały u mnie ćwiczenia związane z równowagą: stanie na głowie i na rękach, przewroty. Do tej pory WF śni mi się po nocach: nie mogę kogoś dogonić, muszę raz jeszcze coś zaliczyć, ale wiem, że nie dam rady, po prostu nie potrafię. Co za koszmar.

Była jeszcze jedna rzecz: poczucie inności towarzyszące mi właściwie od pierwszego kontaktu z grupą, czyli od „zerówki” (do przedszkola nie chciałam chodzić i udało mi się to wymusić w domu). Tyle że w nastoletnim wieku zaczęłam to poczucie inności interpretować moją homoseksualnością (wszystko się zgadzało, bo pamiętam, że miałam ochotę pocałować dziewczynę już w wieku siedmiu lat) i sama przekonałam się do tego wyjaśnienia na wiele lat. Ta teoria legła w gruzach, kiedy już po studiach zaczęłam trochę poznawać środowisko osób LGBT i… dalej czułam się inna.

W liceum funkcjonowałam podobnie jak w podstawówce: najlepsze oceny i wielkie nerwy w kontakcie z ludźmi. Jakoś dotrwałam, była to w końcu znana i rozpoznawalna struktura. Ludzie się czepiali bardziej, ale wiedziałam mniej więcej, jak się zachowywać i czego się ode mnie oczekuje. Prawdziwe kłopoty zaczęły się na studiach. Tu już nie wystarczało nauczyć się „od do”, ważna była inicjatywa, aktywność i oczywiście relacje. Poza tym: nowe miasto, kilkadziesiąt osób na roku i akademik, bo nie było mnie stać na samodzielne mieszkanie. Stres był za duży. Po próbie samobójczej i pobycie w szpitalu psychiatrycznym rytm w moim życiu zaczęły wyznaczać kolejne epizody depresji.

Wiem, że nie było szans na diagnozę w dzieciństwie. Grzeczne dziewczynki nikomu nie przeszkadzają, nikt ich nie zauważa. Musiałam poradzić sobie sama. Ale grzeczne dziewczynki kiedyś pękają. I okazują się na przykład autystycznymi lesbami.

 

 

Pokonferencyjnie

Tydzień temu uczestniczyłam w Międzynarodowej Konferencji „Autyzm bez przemocy” zorganizowanej przez Fundację Prodeste we Wrocławiu. Zostałam zaproszona do wygłoszenia wykładu o przeciwdziałaniu dyskryminacji wobec osób w spektrum autyzmu, co przyjęłam z wielką ekscytacją. Miałam po raz pierwszy wystąpić publicznie jako osoba w spektrum.

W miarę zbliżania się terminu konferencji, moja ekscytacja zamieniała się w coraz większy stres. Nie znoszę wystąpień publicznych, zawsze ogromnie dużo mnie kosztują i rzadko jestem z siebie zadowolona. Mówię wolno i mam monotonny głos, wobec czego mam świadomość, że odbiór jest trudny, a ja przynudzam. W dodatku zawsze występują jakieś sygnały z ciała, które nauczyłam się opanowywać tak, aby nie były zbytnio widoczne, ale ciągle boję się, że np. zrobi mi się słabo i stracę przytomność. We Wrocławiu okoliczności były sprzyjające panice: duszna, ciemna sala bez okien i kilkaset skierowanych na mnie oczu. Jakoś przeżyłam i udało mi się powiedzieć to, co zaplanowałam (chociaż chwilę to trwało…). Ale spodziewałam się jednak mniejszego stresu w związku z potencjalnie niższymi oczekiwaniami wobec mnie jako dopiero-co-ujawnionej osoby w spektrum. Cóż, ten efekt nie zadziałał.

Dość jednak o mnie, bo na konferencji działy się znacznie ciekawsze rzeczy. Najbardziej interesowała mnie część, w której występowali self-adwokaci. Nie zawiodłam się. Martijn Dekker wygłosił znakomite przemówienie, w którym było wszystko: historia self-adwokackiego ruchu osób z ASD, teoria autystycznej kultury na wzór Kultury Głuchych i cięta riposta na medykalizowanie osób w spektrum, czyli pomysł na social dependency disorder (zaburzenie społecznej zależności) u neurotypowych. Muszę przyznać, że najmocniej przemówiła do mnie teoria autystycznej kultury. To bardzo wzmacniające spojrzenie na charakterystyki osób w spektrum dotyczące komunikacji. Podobnie jak Kultura Głuchych, która sprawia, że Głusi nie postrzegają siebie jako osoby z niepełnosprawnością, ale jako mniejszość kulturową. Teoria autystycznej kultury pokazuje atuty sposobu komunikowania się osób w spektrum, wskazując jednocześnie, jak różni nas to od komunikacji osób neurotypowych. Otóż komunikacja osób w spektrum zakłada: precyzyjne wypowiadanie i odbieranie komunikatów, porozumiewanie się wprost, skupienie się na treści, a nie na hierarchii w grupie, szczerość, nieprzerywanie sobie, komfortowe milczenie. To wszystko świetnie tłumaczy, dlaczego nie umiem komunikować się w grupie osób neurotypowych 😉

Bardzo cieszę się, że na konferencji wystąpiła Heta Pukki, która mówiła o płci i seksualności osób w spektrum. Wydaje mi się, że to wystąpienie było dla wielu osób trudne, niekoniecznie ze względu na monotonny ton głosu Hety (uprzedziła, że to część jej spektrum, więc akurat to audytorium powinno wykazać się wyrozumiałością), jak osoby się tłumaczyły. Było trudne, ponieważ Heta mówiła m.in. o nienormatywności płciowej i seksualnej, która polskie społeczeństwo jednak – mam wrażenie – cokolwiek przeraża. Z ciekawych rzeczy, których się dowiedziałam: osoby w spektrum chętnie funkcjonują w związkach na odległość (zgadza się) oraz często wchodzą w związki, w których występuje duża różnica wieku (hmm…).

Wystąpienie Jana-Mikaela Fredrikssona na temat radzenia sobie ze stresem trochę mnie… zestresowało. Potwierdziły się moje przypuszczenia, że osoby w spektrum odczuwają stres silniej niż neurotypowe i mają w związku z tym więcej kosztów emocjonalnych i zdrowotnych. Statystyka dotycząca lęku, depresji i samobójstw u osób w spektrum była absolutnie przerażająca. Tym bardziej, że opowiadała także o moim życiu.

I był jeszcze zupełnie niezwykły panel self-adwokatów. To chyba zdarzyło się pierwszy raz w Polsce, prawda? Osoby w spektrum mówiące w przestrzeni publicznej o swoich doświadczeniach przemocy i dyskryminacji, pytane przez osobę w spektrum. Mam nadzieję, że żadnej organizacji ani żadnej uczelni nie przyjdzie nigdy więcej do głów pomysł, aby organizować konferencję na temat autyzmu bez osób w spektrum. Nic o nas bez nas.

Dziękuję, że mogłam tam być!

Wycofka, czyli 3 punkty na temat shutdownu

To jedno z moich trudniejszych doświadczeń związanych z byciem w spektrum ASD, podejrzewam, że dla wielu innych osób z ASD równie ciężkie. Często zdarza mi się przebodźcowanie, przeciążenie sensoryczne, przeładowanie jednoczesnym stresem, kontaktem z ludźmi i hałasem/światłem. Zazwyczaj potrafię sobie z tym poradzić, zwykle wycofując się z trudnej sytuacji lub miejsca. Unikam też okoliczności, o których wiem, że wywołają przebodźcowanie (koncerty, imprezy w klubach, zakupy w galeriach handlowych, grupowe wyjazdy), czyli nie pozwalam, żeby się wydarzyło. Ale są takie sytuacje, w których TO wygrywa, a ja nie mam siły się bronić. Co się wtedy dzieje i dlaczego o tym piszę?

1. Mój organizm odmawia kontaktu ze światem, następuje wycofka, wyłączenie się, zamknięcie systemu, czyli shutdown. Wygląda to mniej więcej tak, że czuję się na tyle źle (mdłości, migrena, lęk), że nie jestem w stanie mówić ani być w kontakcie, potrzebuję natychmiast się odizolować od ludzi, dźwięków i światła. Kiedy dochodzę do siebie, jestem potwornie wyczerpana i w dalszym ciągu niechętnie podejmuję kontakt z kimkolwiek. Czasem nie odzywam się cały dzień. Otoczenie jednak rzadko kiedy orientuje się, że coś jest nie tak. Przypominam sobie ledwie kilka zdziwionych reakcji na moje komunikaty: „muszę się wyizolować”, „przepraszam, muszę iść poleżeć”. Nawet moja partnerka dopytywała jeszcze niedawno, co takiego niefajnego zdarzyło się podczas służbowego wyjazdu, że nie mogę jej o tym opowiedzieć (nie byłam w stanie mówić, nic się nie zdarzyło, po prostu spędziłam trzy dni w nieprzerwanym kontakcie z kilkoma osobami).

2. Osoby z ASD różnie reagują na przebodźcowanie. Niektóre reagują płaczem, krzykiem, złością, czasem agresją, czyli doświadczają meltdownu. Jak się domyślacie, to jest ten rodzaj reakcji, który jest znacznie czytelniejszy dla osób diagnozujących ASD. Jest jednak spora grupa osób z ASD, które nigdy lub prawie nigdy nie doświadczają meltdownu. W tej grupie jest wiele kobiet. Nie próbuję tu lansować teorii, że mężczyźni zazwyczaj doświadczają meltdownu, a kobiety shutdownu, bo to nieprawda. Ale jednak zaryzykuję hipotezę, że kobiety częściej są skłonne do zamykania się niż do publicznych wybuchów emocji. W końcu to istotna część socjalizacji do ról płciowych – uczenie, że normą dla dziewczynek jest być cicho, zachowywać się „grzecznie”, nie zajmować miejsca, nie zwracać na siebie uwagi. Myślicie, że osoby z ASD nie internalizują społecznych norm? Hmm.

3. To, co opisałam w punkcie 1, to stan na teraz, moje doświadczenie z dorosłego życia. W dzieciństwie i w okresie dorastania moje reakcje na przeciążenie sensoryczne i bardzo duży stres były inne. W szkole podstawowej trudne sytuacje sprawiały, że zastygałam, unikałam zbyt ciężkich zadań lub kontaktu, np. udawałam, że nie słyszę, co mówi do mnie inna osoba. Teraz opisałabym to jako stan podobny do zamrożenia. Ale najgorsze były omdlenia. Zdarzały się zazwyczaj w miejscach, w których nie chciałam być: w kościele, na szkolnych apelach, akademiach. Uczucie kompletnego wyczerpania po powrocie do świadomości było bardzo podobne do tego, którego doświadczam w dorosłym życiu po shutdownie.

Po tym, jak umieściłam omdlenia na mojej liście, kilka dorosłych kobiet z ASD lub w trakcie diagnozy (oraz kobiety, które podejrzewają u siebie ASD) napisało do mnie, że miały podobnie. Oczywiście nikt nas nigdy o to nie zapytał. Mam podejrzenie, że to może być jeden z tropów, które są masowo przegapiane u dziewczyn z ASD.

Cmentarze i pociągi

Po opublikowaniu mojej aspergerowej listy sypnęło wiadomościami od Was. Niby miałam przeczucie, że odzew może nastąpić, ale skala jednak trochę mnie zaskoczyła. Piszecie: większość punktów z Twojej listy zgadza się z moimi, co teraz? Albo: czy coś się zmienia po diagnozie? Potem przypomniałam sobie kilka lat swoich wahań i rozkminek, czy zgłosić się na diagnozę, czy jednak nie, po co właściwie i dlaczego. Aż dotarłam do wpisu z mojego dziennika z początku marca 2015:

Czytam bloga dziewczyny z ZA, która też uwielbia cmentarze i pociągi. W teście na ASD, który powiesiła na swojej stronie, uzyskałam bardzo podobny do niej wynik: AS 137/200, NT 67/200 (interpretacja wyniku: „wykazujesz większość cech Aspie”). Dzisiaj napisała, że przynajmniej raz w tygodniu śni jej się powrót do szkoły. Też tak mam, więc odezwałam się do niej. Odpisała, że często piszą do niej rodzice i że miło jest wiedzieć, że są ludzie tacy jak ona. Pierwszy raz ktoś tak zareagował. Pierwszy raz ktoś mnie potraktował jak osobę z ASD. 

Blog dziewczyny z ZA to Koci Świat ASD. Po tamtej wiadomości od niej od razu umówiłam się na rozmowę diagnostyczną. A potem wypełniłam na jej blogu ankietę dotyczącą diagnozy zespołu Aspergera u dorosłych: motywacji, przebiegu, korzyści. Omówienie wyników jest tutaj: Diagnoza zespołu Aspergera u dorosłych. Przeczytajcie koniecznie, jeśli zastanawiacie się, czy warto diagnozować się w dorosłym życiu.

U mnie zmieniło się ogromnie dużo, chociaż proces przetwarzania informacji, że mam zespół Aspergera, trwał dwa lata (właściwie nie jestem pewna, czy już się zakończył). Teraz patrzę na moje dzieciństwo i młodość głównie pod kątem tej informacji. Zdecydowanie więcej rozumiem, mam nareszcie wgląd w moje zachowania oraz – co było chyba najtrudniejsze – udało mi się trochę zmniejszyć oczekiwania wobec siebie. Wiem więcej o swoich możliwościach i ograniczeniach. Jest też dla mnie jasne, dlaczego różne moje relacje i związki się rozpadły, co akurat jest cholernie smutne, ale mogę z tego się uczyć.

Dziękuję za wszystkie wiadomości. Czekam na więcej, o cmentarzach i pociągach też.

Cmentarz wojenny nr 60 na Przełęczy Małastowskiej.