Jak wspierać osoby w spektrum autyzmu? Głos samorzeczniczki*

*Tekst opublikowany w materiałach edukacyjnych w ramach kampanii społecznej „Autyzm. Codzienność…”, Regionalny Ośrodek Metodyczno-Edukacyjny Metis, Katowice 2019.

W języku polskim powstało już wiele książek o tym, jak wspierać autystyczne osoby (głównie dzieci). Są to publikacje naukowe lub poradnikowe, napisane przeważnie przez osoby pracujące z osobami w spektrum autyzmu, które wsparcie dla nas rozumieją jako wsparcie terapeutyczne. Wynika to z dominującego medycznego podejścia do spektrum autyzmu. W perspektywie medycznej autyzm jest zaburzeniem, defektem jednostki, którą należy przystosować do życia w społeczeństwie. Z takiego podejścia bezpośrednio wypływają szkodliwe interwencje terapeutyczne, mające na celu znormalizowanie autystycznych osób, które w efekcie przynoszą wtórne zaburzenia psychiczne i traumy skutkujące dalszą izolacją osób w spektrum autyzmu w społeczeństwie. Nowym w warunkach polskich podejściem jest perspektywa społeczna, która pokazuje, że społeczne trudności osób w spektrum autyzmu nie wynikają z indywidualnych deficytów, ale z tego, że rzeczywistość społeczna została zaprojektowana bez uwzględnienia naszych potrzeb. Aby dowiedzieć się, jakie są potrzeby osób w spektrum autyzmu i jak można na nie odpowiadać, najlepiej dowiedzieć się u źródła. Już samo uznanie, że osoba w spektrum autyzmu jest najlepszym i najwłaściwszym źródłem informacji na własny temat, wzmacnia jej sprawczość i podmiotowość. Co jeszcze można zrobić, aby skutecznie wspierać osoby w spektrum autyzmu?

  1. Po pierwsze: akceptować.

Akceptacja oznacza uznanie, że osoba w spektrum autyzmu jest pełnowartościowym człowiekiem, nie gorszym od innych. Nie jest zepsuta, więc nie trzeba jej naprawiać, trzeba tylko zrozumieć, na czym polega jej odmienność. Akceptacja sprawia, że osoby w spektrum autyzmu mogą być sobą, nie muszą ukrywać swoich trudności i dostosowywać się do większości w sposób, który może się okazać ponad ich możliwości. Akceptacja to szacunek dla osoby w spektrum autyzmu, dla jej granic i potrzeb. To nieprzymuszanie jej do codziennych kontaktów z ludźmi, jeśli jest to ponad jej siły. To zrozumienie, z czego wynikają stimy i meltdowny. To nieocenianie i nieporównywanie do osób o innych zasobach. To również, a może przede wszystkim, widzenie całości osoby, nie tylko jej deficytów, ale także talentów i  mocnych stron. Wszyscy je mamy.

  1. Stwarzać warunki do udziału osób w spektrum autyzmu w planowaniu działań na ich rzecz, umożliwiać podejmowanie decyzji we własnych sprawach.

„Nic o nas bez nas” – ta zasada powinna obowiązywać wszystkie osoby, organizacje i instytucje, które pracują z osobami w spektrum autyzmu lub działają na ich rzecz. Nie chcielibyście, żeby inne osoby decydowały za Was, prawda? Uważacie, że wiecie najlepiej, czego potrzebujecie? My też. Jeśli chcecie nas wspierać, pytajcie, w jaki sposób możecie to zrobić. Jeśli przygotowujecie projekt dla osób w spektrum autyzmu, skonsultujcie jego założenia z odbiorcami. Jeśli organizujecie konferencję czy seminarium na temat spektrum autyzmu, zaproście autystyczną osobę, aby mogła opowiedzieć o swoich doświadczeniach. Dlaczego to takie ważne?

  1. Umożliwiać mówienie własnym głosem o swoich doświadczeniach.

Przez kilkadziesiąt lat od opisania pierwszych przypadków autyzmu, na temat autystycznych osób wypowiadali się lekarze i inni specjaliści oraz rodzice. Samorzecznictwo (self-advocacy) osób w spektrum autyzmu ma krótką historię. Pionierką była Temple Grandin, profesorka zootechniki, która w 1986 r. wydała książkę Byłam dzieckiem autystycznym. W 1992 r. zdiagnozowana w wieku 28 lat Donna Williams opublikowała autobiografię Nikt nigdzie. Niezwykła autobiografia autystycznej dziewczyny. W tym samym roku wraz z Jimem Sinclairem i Kathy Grant założyli pierwszą samorzeczniczą organizację na świecie – Autism Network International. W Polsce samorzecznicy działają zaledwie od kilku lat: piszą blogi, występują na konferencjach, powoli organizują się w grupy. Samorzecznictwo obejmuje: mówienie we własnym imieniu, działanie na rzecz swojej grupy, dzielenie się własnymi doświadczeniami w celu wsparcia innych osób, podejmowanie interwencji, kiedy nasze prawa są łamane lub kiedy nasze potrzeby są ignorowane oraz opowiadanie o swoich potrzebach, aby podnieść wiedzę i świadomość na ich temat. Umożliwianie mówienia o własnych doświadczeniach w przestrzeni publicznej nie tylko więc wspiera osoby w spektrum autyzmu, ale zwiększa wiedzę na temat autyzmu w społeczeństwie.

  1. Zmieniać rzeczywistość społeczną, nie osoby w spektrum autyzmu.

Czasem nawet drobne zmiany w otoczeniu potrafią znacząco poprawić jakość życia osób w spektrum autyzmu. Jeśli organizujesz wydarzenia lub dostarczasz usługi publiczne, upewnij się, że są dostępne dla autystycznych osób. Jak to zrobić? Oto kilka sprawdzonych metod:

– skonsultuj swoje plany z osobami w spektrum autyzmu, dowiedz się, jakie są ich potrzeby,

– zadbaj o to, aby miejsce wydarzenia było czytelnie oznaczone, wydrukuj plan budynku,

– sprawdź, czy osoby korzystające z wydarzenia/usługi nie są narażone na przeciążenie sensoryczne: zrezygnuj z głośnej muzyki, zadbaj o niezbyt ostre światło, nie wyświetlaj animacji z migającymi obrazami,

– jeśli masz taką możliwość, w razie potrzeby zapewnij słuchawki lub pomieszczenie, gdzie osoba może się wyciszyć,

– wyznacz osobę, do której można się zwrócić w razie potrzeby, poproś ją, aby komunikowała się w sposób jasny, konkretny i precyzyjny.

Jeśli jesteś pracodawcą, możesz dostosować stanowisko pracy dla osoby w spektrum autyzmu bez większych inwestycji. Czasem autystycznej osobie wystarczy możliwość pracowania przez cały dzień w słuchawkach lub miejsce, gdzie może odpocząć w samotności. Upewnij się, że osoba w spektrum autyzmu otrzymała jasny opis stanowiska pracy i jasno wyznaczone terminy wykonywania zadań, udzielaj jej precyzyjnej informacji zwrotnej na temat jej pracy. W miejscu pracy również bardzo pomaga osobom w spektrum autyzmu wyznaczona osoba, do której można się zwrócić w razie potrzeby.

  1. Nie powielać stereotypowych wizerunków.

W polskich mediach wciąż dominuje narracja niezgodna z aktualnym stanem wiedzy na temat autyzmu, stygmatyzująca, patologizująca osoby w spektrum autyzmu. Najczęściej autystyczne osoby są pokazywane jako niesamodzielne, rzadko kiedy wypowiadają się na własny temat, wciąż najpopularniejszą ilustracją autyzmu jest wizerunek smutnego dziecka (chłopca) za szybą. Taki sposób przedstawiania całej grupy ma ogromny wpływ na odbiór społeczny autystycznych osób, który z kolei przyczynia się do niskiego poczucia własnej wartości i izoluje osoby w spektrum autyzmu od reszty społeczeństwa. To niezwykle ważne, aby w przestrzeni publicznej dostępne były wizerunki sprawczych i niezależnych osób w spektrum autyzmu, które mogą być wzorami osobowymi dla osób w spektrum i przyczyniać się do obalania stereotypów na temat autystycznych osób.

  1. Mówić o osobach w spektrum autyzmu niestygmatyzującym językiem. Co to oznacza konkretnie?

Niestygmatyzujące jest mówienie o spektrum autyzmu w kategoriach neuroróżnorodności, a nie zaburzenia. Neuroróżnorodność to termin stworzony przez australijską socjolożkę Judy Singer, który opisuje spektrum autyzmu jako jeden z możliwych rodzajów postrzegania i odbierania rzeczywistości, zależny od predyspozycji neurologicznych. Koncepcja ta zakłada, że istnieją różne modele rozwoju człowieka, nie tylko jedyny słuszny. Spektrum autyzmu można zatem widzieć jako jedną z różnic występującą wśród ludzi, a nie odstępstwo od normy. A więc: osoba w spektrum autyzmu jest osobą o mniej typowym modelu rozwoju. Traktowanie osób tylko i wyłącznie na podstawie medycznej klasyfikacji, a więc jako zaburzonych, odbiera im sprawczość i podmiotowość oraz znacznie zmniejsza szanse na szacunek i akceptację otoczenia.

Ważne jest, aby mówić o osobach w spektrum autyzmu tak, jak sobie tego życzą. Osoby w spektrum określają się różnie: według zasady „najpierw tożsamość” (identity-first language), np. autystyczna osoba, autysta albo według zasady „najpierw osoba” (person-first language), np. osoba ze spektrum autyzmu, osoba z niepełnosprawnością. Język odzwierciedla sposób myślenia o autyzmie. Wiele osób w spektrum uznaje autyzm za część swojej tożsamości i nie akceptuje określenia „osoba z autyzmem”, które sugeruje rozłączność autyzmu od osoby.

Język, jakim się posługujemy, nie powinien być oceniający. Zamiast określeń „niskofunkcjonujący” czy „wysokofunkcjonujący” lepiej mówić np.: osoba niewerbalna, osoba potrzebująca asysty lub opieki, osoba z zespołem Aspergera, osoba z niepełnosprawnością intelektualną. To nie jest kwestia „politycznej poprawności”, ale zwykłego szacunku do człowieka.

Mówmy nie tylko o deficytach! Osoby w spektrum autyzmu mają mnóstwo zalet. Dlatego też ostatni punkt jest równie ważny jak pierwszy:

  1. Wzmacniać, wydobywać mocne strony, budować sprawczość i podmiotowość osób w spektrum autyzmu.

Osoby nazywane od dzieciństwa „zaburzonymi” nie wierzą w siebie i mają znacznie mniej szans na szczęśliwe życie niż osoby od początku wspierane i wzmacniane. Powtarzajcie często dzieciom w spektrum autyzmu, że są wyjątkowe, doceniajcie ich osiągnięcia. Wzmacniajcie również dorosłych w spektrum. To nic nie kosztuje, a dla osób w spektrum autyzmu, postrzeganych przez większość społeczeństwa przez pryzmat deficytów, ma ogromne znaczenie.

s6214

 

2 myśli na temat “Jak wspierać osoby w spektrum autyzmu? Głos samorzeczniczki*”

  1. Bardzo fajny i merytoryczny post, natomiast w kwestii niestygmatyzującego języka zgodzę się tylko częściowo – moim zdaniem do indywidualnej autystycznej osoby powinna należeć decyzja, czy chce postrzegać swoją odmienność w kategorii neuroróżnorodności czy zaburzenia. Moim zdaniem to nie jest tak, że neuroróżnorodność jest jedynym słusznym sposobem postrzegania autyzmu, a zaburzenie całkowicie błędnym. Nie uważam też, żeby pojęcie zaburzenia samo w sobie było też pejoratywne (tak samo np. jak cukrzyca nie jest czymś co źle świadczy o osobie), chociaż zdaję sobie sprawę, że nie każda osoba autystyczna cierpi z powodu swojego autyzmu (a więc nie każda osoba autystyczna jest zaburzona).
    Należałem do tych dzieci, które za oceanem nazywa się twice exceptional – autystykiem z dużą ilością mocnych stron i mniej zauważalnymi deficytami. Moi rodzice i nauczyciele nie znali pojęcia neuroróżnorodność, ale mniej więcej w taki sposób mnie postrzegano. Doceniano moje mocne strony, moją wyjątkowość i kompletnie ignorowano to że może mi ona sprawiać aż tak duże cierpienie. Czy miało to dobre strony – zdecydowanie tak, bo nigdy nie czułem się „gorszy” od innych. Ale jednocześnie czułem się kompletnie niezrozumiany i nieszczęśliwy „bez powodu”. Dopiero leczenie psychiatryczne (którym każdy w moim środowisku mnie straszył) sprawiło, że cieszę się życiem – nie były tego w stanie sprawić ani dostosowania społeczne, ani skupianie się na moich mocnych stronach.
    W tym momencie moja sytuacja diagnostyczna, jest, em, dziwna. Terapeutka powiedziała mi że jestem na spektrum, ale nie spełniam kryteriów „zaburzenia ze spektrum” – moje deficyty nie są na tyle duże, żebym łapał się pod „całościowe zaburzenie rozwoju”, a jednocześnie mój sposób rozwoju ma mocne strony. Autystyczny, ale nie zaburzony. Jednocześnie, żeby mieć możliwość refundowanego leczenia, bez którego bym chyba nawet nie za bardzo chciał żyć, mam w papierach diagnozę, której wg mojej terapeutki pewnie nie mam – chodzi o zaburzenie obsesyjno-kompulsywne. Mam natręctwa tak silne że bez leków nie mogę funkcjonować, jednocześnie nie mają one podłoża lękowego i nie odpowiadają na terapię behawioralno-poznawczą – są efektem nadmiernej tendencji do perseweracji, która jest wrodzona (nie pamiętam czasów, kiedy bym tego nie miał) i dla mnie skrajnie nieprzyjemna. Nie jest to tak że ta diagnoza OCD na co dzień mi przeszkadza – ułatwia mi życie, kiedy komunikuję to otoczeniu, ale jednocześnie jakiekolwiek strategie niefarmakologiczne i samopomocowe opracowane dla OCD nie działają i chciałbym żeby inni zrozumieli że taki już jestem i zamierzam być na lekach do końca życia, bo to co mam, w przeciwieństwie do OCD, jest nieuleczalne.
    Także moim zdaniem neuroróżnorodność nie do końca załatwia sprawę. Traktowanie autyzmu jako „całościowego zaburzenia rozwoju” ignoruje że są zalety bycia autystycznym, ale „neuroróżnorodność” rozumiana potocznie ignoruje deficyty. Moim zdaniem w medycynie, zwłaszcza tej neuropsychiatrycznej (ale ogólnie też) przydałoby się odejście od diagnozowania człowieka do diagnozowania objawów. Obecnie pojęcie „autyzm” w sensie medycznym oznacza zespół bardzo różnych, mniej lub bardziej skorelowanych cech z których wszystkie z automatu uważa się za utrudniające funkcjonowanie i musisz mieć większość z nich nasilone, by łapać się pod diagnozę – ignoruje to zarówno fakt, że duża część tych objawów może występować izolowana (np. ja mam duże problemy ze sztywnością, przerzutnością uwagi, natręctwami, ale nie mam obecnie deficytów społecznych), jak i fakt że niektóre te cechy mają i dobre i złe strony w zależności od nasilenia. Autyzm jako pojęcie medyczne nie trzyma się kupy, i lepiej by było diagnozować tylko konkretnie to co przeszkadza: „nadwrażliwość sensoryczną”, „perseweracje”, „natręctwa pochodzenia organicznego”, etc, etc, nie zakładając że osoba „ogólnorozwojowo” jest zaburzona. To samo tyczy się innych form neuratypowości z silnym komponentem rozwojowym lub genetycznym, np. schizofrenii – gdzie też we współczesnej medycynie mówi się, że być może jest to pewne spektrum obejmujące i osoby myślące niezwykle dywergentnie (co samo w sobie nie jest złą cechą) i osoby z typową psychozą i osoby które mają same tzw. objawy negatywne, i często nie otrzymują właściwego rozpoznania. W typowo somatycznej medycynie jest o tyle lepiej, że łatwiej bada się czynność innych układów niż nerwowego i kategorie diagnostyczne są ustalone mniej arbitralnie – ale też pojawiają się problemy, nawet przy jednogenowych chorobach jak mukowiscydoza, która jest dziedziczona recesywnie autosomalnie – niektóre osoby które mają tylko jedną kopię wadliwego genu również chorują, tylko lżej, i często zostają zdiagnozowane po 40, jak już płuca albo trzustka są w kiepskim stanie, są też osoby które mają dwie kopie wadliwego genu, ale z powodu bliżej nieznanych interakcji z innymi genami nie wykazują objawów, za to są bardziej odporne na zakażenia układu pokarmowego. Rzadko, ale się zdarza. Skupianie się na całościowych etykietach, zamiast na konkretnych objawach/zagrożeniach/deficytach, jest problemem, ale dopóki nie mamy cywilizowanego systemu diagnostyki, nie negowałbym, że pojęcie zaburzenie może oddawać doświadczenia niektórych osób z autyzmem lepiej niż neuroróżnorodność, ani że pojęcie zaburzenie może dawać nieco szersze opcje uzyskania pomocy medycznej.

    Polubienie

    1. Dzięki za komentarz! Też tylko częściowo mogę się zgodzić 😉 „Zaburzenie” jest jednoznacznie pejoratywnym i stygmatyzującym określeniem, pozbawia wiary w siebie i poczucia własnej wartości. „Zaburzony” oznacza, że człowiek odbiega od normy i trzeba go do tej normy przywrócić. Nigdy nie powinno się odnosić tego terminu do ludzkiej tożsamości, a autyzm jest jej częścią – jest uwarunkowanym genetycznie modelem rozwoju, a nie zaburzeniem. Język jest cholernie ważny, modeluje to, jak ludzie myślą o innych. Natomiast uzyskiwanie pomocy medycznej w związku z tym, że jakiś objaw przynosi cierpienie, to zupełnie inna bajka. Tu absolutnie się zgadzam, że w klasyfikacjach medycznych powinny być obecne tylko te elementy, gdzie medycyna może poprawić jakość życia. Ale przecież właśnie taka zmiana się wydarzyła w odniesieniu do transpłciowości: w ICD-11 transpłciowość już nie jest „zaburzeniem identyfikacji płciowej”, jak we wcześniejszych klasyfikacjach, natomiast została „dysforia płciowa”, którą można medycznie łagodzić. Pod względem godnościowym to zasadnicza różnica. Ale ta zmiana została poprzedzona latami transaktywizmu. Więc uważam, że nie ma co czekać, aż system diagnostyczny sam się naprawi. Natomiast to, jak osoby nazywają swoje doświadczenia, szanuję w każdym przypadku. Dziękuję, że podzieliłeś się swoimi!

      Polubione przez 1 osoba

Skomentuj

Proszę zalogować się jedną z tych metod aby dodawać swoje komentarze:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s