Odnaleźć swoje plemię. O „Pieśniach plemienia goryli”

Na rynku pojawiła się następna autobiograficzna książka kobiety w spektrum zdiagnozowanej w dorosłym życiu: Pieśni plemienia goryli. Moja wędrówka przez życie z autyzmem. Dawn Prince-Hughes otrzymała diagnozę ZA w tym samym wieku co ja – 36 lat. Poza tym, tak jak ja, jest lesbijką żyjącą w długoletnim związku. To już wystarczające dla mnie powody, żeby sięgnąć po tę pozycję.

piesni-plemienia-goryli-moja-wedrowka-przez-zycie-z-autyzmem

Początek książki jednak bardzo mnie zdystansował. Autorka posługuje się stereotypowymi obrazami autyzmu jako „szklanej bariery” i życia „za szybą”, pisze w dodatku o „wydobywaniu się z mroków autyzmu”. Na szczęście przetrwałam kilkanaście pierwszych stron i potem już coraz bardziej wkręcałam się w jej opowieść. Szczególnie że autorka jest „tekstowa”, a w książce znajdziemy jej wiersze wplecione w autobiograficzną narrację.

Schemat jest podobny jak w innych autobiografiach osób, które dostają diagnozy w dorosłym życiu. Autorka reinterpretuje całe swoje życie, stosując autystyczny filtr. Wraca do wczesnego dzieciństwa, przypomina o trudnościach, z którymi zmagała się jako „aroganckie, bezczelne, leniwe” dziecko. Szczególnie bliskie mi jest jej doświadczenie przeprowadzki i utraty codziennego kontaktu z dziadkami. Też takie mam i, podobnie jak autorka, uważam je za najbardziej traumatyczny moment mojego dzieciństwa.

Trudnych doświadczeń autorka ma dużo więcej: bezdomność, nadużywanie alkoholu, przemoc seksualna. Zbawienny okazuje się kontakt ze zwierzętami. Pracując w Woodland Park Zoo w Seattle, Prince-Hughes nawiązuje więź z gorylami. Zupełnie wyjątkową więź. Dzięki gorylom uczy się komunikacji i rozpoznawania emocji, rozpoznaje wartość rytuałów, obserwuje i interpretuje zachowania w grupie. Szczególne zainteresowanie zwierzętami sprawia, że podejmuje studia antropologiczne i pisze doktorat. Nie ukrywa, że goryle ją uratowały.

W uzyskaniu właściwej diagnozy pomogła autorce wcześniejsza diagnoza postawiona jej młodszemu krewniakowi. Na swoją nie była gotowa:

Uspokajałam się zasłyszanymi gdzieś komunałami: Aspergera mają wyłącznie chłopcy, aspergerowcy nie odczuwają prawdziwych emocji, nie mają przyjaciół ani partnerów, nie są w stanie nawiązywać relacji międzyludzkich. W dodatku była jeszcze kwestia agresji, która przecież była mi zupełnie obca.

Ostatecznie Prince-Hughes została zmotywowana do zdiagnozowania się przez swoją partnerkę, która chciała od niej odejść z powodu ataków wściekłości autorki. Ech, jak dobrze to znam… Wątki związkowe w książce są dla mnie najbardziej wzruszające. To jest świadectwo osoby, która znalazła „swojego człowieka”. Tak, drugie nazwisko autorki to nazwisko jej partnerki, Tary. Para zdecydowała się na dziecko: autorka wybrała dawcę spermy, a jej partnerka urodziła im syna. Czytałam ten fragment jak relację z innej planety. Jedyne, co przeszkadzało mi w narracji o seksualności autorki, to język, a konkretnie powtarzające się wyrażenie „przyznawać się do homoseksualizmu”. Nie wiem, czy to kwestia tłumaczenia (chyba tak, bo „przyznawanie się do” pojawia się też w przypisie tłumacza), czy tego, że książka została napisana 15 lat temu, ale chcę zwrócić uwagę, że: 1. „homoseksualizm” jest terminem medycznym i dla wielu osób LGBT ma wydźwięk pejoratywny, neutralnym terminem opisującym tę orientację seksualną jest „homoseksualność”. 2. „przyznawać się” można do kłamstwa, przestępstwa, do czegoś, co nie jest chlubne. Określenie, które nie ma przekazu, że homoseksualność nie jest fajna, to np. „otwarcie mówić o swojej homoseksualności” albo „ujawnić swoją homoseksualność”. Natomiast bardzo doceniam to, że wydawca zdecydował się przetłumaczyć i wydać książkę, której bohaterką jest autystyczna lesbijka wychowująca dziecko ze swoją partnerką. Pamiętam, jak ważne było dla mnie przeczytanie książki Daniela Tammeta Urodziłem się pewnego błękitnego dnia – pierwszej dostępnej po polsku autobiografii homoseksualnej osoby z ZA.

To na koniec zostawiam jeszcze to, co znajdziecie ode mnie na okładce książki:

Pieśni plemienia goryli to mocne, przejmujące świadectwo kobiety w spektrum autyzmu zdiagnozowanej w dorosłym życiu. Książka Dawn Prince-Hughes wywołuje emocje. Znajdziecie w niej blaski i cienie autyzmu, opis niezwykle trudnych doświadczeń i opowieść o błyskotliwej karierze naukowej. Dla mnie to przede wszystkim historia wyjątkowych relacji autorki: z ukochaną kobietą i ze zwierzętami. Zachęcam do lektury wszystkie osoby mające kontakt z autystycznymi kobietami i same dziewczyny w spektrum!

7 myśli na temat “Odnaleźć swoje plemię. O „Pieśniach plemienia goryli””

  1. „Para zdecydowała się na dziecko: autorka wybrała dawcę spermy, a jej partnerka urodziła im syna. Czytałam ten fragment jak relację z innej planety”.

    Jak bumerang wraca mi na myśl kwestia, jak to się dzieje, że jednak część osób w spektrum ma potrzebę posiadania dziecka? Albo na odwrót – skąd u mnie i u wielu innych aspergerów bierze się brak takowej potrzeby? Nie, nie chodzi mi o kwestie techniczne, że dziecko to wyzwanie finansowe, że obciąża sensorycznie i, że trzeba będzie podjąć się roli rodzica. Nie w tym rzecz. O tego typu dylematach można sobie poczytać np. tu:

    https://parenting.pl/nie-chce-miec-dzieci

    Bardziej nurtuje mnie kwestia, co takiego dzieje się z mózgiem moim i wielu podobnych mi osób w spektrum, które nigdy nie czuły potrzeby posiadania potomstwa, nie czują i czuć nie będą. Czy działa to na takiej samej zasadzie, co preferencje seksualne, że są jakie są i inne nie będą, choćbyśmy się dwoili i troili? Wiem, że brak chęci posiadania potomstwa nie jest kryterium diagnostycznym ZA, ale u osób z ASD zdarza się nader często. A może to jedna z tych naleciałości sprzężonych, które dostaje się w pakiecie? Nie wydaje mi się, żeby sprawa rozbijała się o takie a nie inne wychowanie, czy wartości wyznawane w domu rodzinnym, bo w takich przypadkach potrzeba posiadania dziecka pojawia się niejako naturalnie, podświadomie, tylko jest zwyczajnie deprywowana, co na dłuższą metę powoduje cierpienie. Możliwe, że ma to jakiś związek z ograniczoną chęcią do zawierania kontaktów międzyludzkich w ogóle oraz z obsesyjnymi zainteresowaniami i mentalną nieelastycznością, które to przyczyniają się do tego, że praktycznie poza owymi fiksacjami, to świata nie widzę. Może to właśnie pasja staje się ostatecznym i jedynym wyznacznikiem sensu życia stając się czymś w rodzaju filozofii, która pełni rolę taką, jak w przypadku ludzi neurotypowych życie rodzinne, tradycja, czy religia. Ja wiem, że z ewolucyjnego punktu widzenia to jest porażka.

    Polubienie

    1. „Możliwe, że ma to jakiś związek z ograniczoną chęcią do zawierania kontaktów międzyludzkich w ogóle oraz z obsesyjnymi zainteresowaniami i mentalną nieelastycznością, które to przyczyniają się do tego, że praktycznie poza owymi fiksacjami, to świata nie widzę”.

      @Nerd,
      ja obserwuję tego typu zjawisko, że wilcza część ludzi na spektrum, po znalezieniu sobie drugiej połówki, w ogóle pali mosty. Dzieje się coś takiego, że partner jest w stanie całkowicie pokryć wszelkie potrzeby znajomości. Na ogół pozostają wtedy jedynie relacje rodzinne. Jeżeli sam jestem z rodziny wielodzietnej, albo partnerka ma liczne rodzeństwo, to mam tyle tego szwagrostwa, że wystarczy z nadwyżką. Do tego dochodzą bracia i siostry cioteczne, wujki, stryjki, ciotki. Jest tego od licha i ciut ciut. Wiem, że nie wszyscy tak mają. Bywają jedynacy, którzy wiążą się z jedynakami, albo ludzie posiadający rodzinę w drugim końcu Polski. Wtedy relacje rodzinne ograniczają się do spotkań przy okazji świąt, czy imienin. Jeśli jednak partnerka jest neurotypowa, to ma przecież swoich kumpli i kumpele na miejscu. Generalnie jest tak, że 2-3 znajomych w zupełności wystarczy. Mi i tak by się nie chciało dzwonić, czy spotykać przy okazji rozmaitych okoliczności. Z dziećmi jest podobnie. Jakoś mnie nie fascynują. Co prawda, ludzie mówią, że dzieci to zawsze szczęście, że niby na starość jakoś tak weselej, ale to są opinie neurotypowych i zawsze trzeba brać na to poprawkę. Nie można tak bezrefleksyjnie przenosić jakiś mentalno-psychologicznych prawideł z NT na ZA, bo jednak spektrum modyfikuje nieco naturę ludzką i nie tylko. Wpływa zapewne także na całą sferę związaną ze światopoglądem, filozofią życiową oraz systemem wartości i o tym trzeba pamiętać.

      Polubienie

      1. Oj, dzieci nie zawsze pomogą na starość… Jakoś gdzieś w tych wszystkich dyskusjach umyka fakt, że dziecko to przede wszystkim CZŁOWIEK. A ten człowiek kiedyś dorośnie i pójdzie w swoją stronę. My natomiast nie mamy prawa od nikogo żądać, by poświęcił dla nas swoje życie.

        Polubienie

  2. A ja teraz odniosę się do tematu, czyli książki, do której zostałam zachęcona przez Autorkę (jak będę miała nieco wolnego czasu, to oczywiście przeczytam).
    Tak naprawdę wygląda na to, że neurologia, psychologia, psychiatria, genetyka, to wszystko są dziedziny wiedzy, które się rozwijają, a to, co my wiemy na chwilę obecną, to zaledwie czubek góry lodowej. Przecież na dobrą sprawę nie wiadomo nadal, dlaczego jedni ludzie są neurotypowi, a inni nie są. Nie ma na to jednej odpowiedzi, są różne i do tego mnóstwo teorii, ale nikt nie przyjdzie i nie powie: „A ja wiem na 100% dlaczego tak jest”.
    Co się tyczy relacji międzyludzkich, te są zmienne historycznie i kulturowo. Są takie grupy etniczne, gdzie na przykład kobieta może mieć kilkoro mężów (bodajże w Tybecie), a w innych dziewczynę się porywa jako nastolatkę i wydaje za mąż. W przeszłości normą było to, że kobieta była własnością mężczyzny… Może w naszej, współczesnej kulturze za bardzo idealizujemy model rodziny nuklearnej (2+2 w heteroseksualnym wydaniu) z tuzinem „przyjaciół”? I na siłę chcemy pchać się w jakiś ideał, który – jak to z ideałami bywa – ma niewiele wspólnego z rzeczywistością? Nie wiem, czy tak jest u wszystkich, ale u jakiejś części społeczeństwa na pewno. Wystarczy choćby popatrzeć, jaki wielki wpływ na nas mają media i ich reprezentacje rodziny czy relacji w ogóle.
    W każdym razie, czy ktoś ma dzieci, czy nie, to jest to wyłącznie sprawa danej osoby. Wśród tzw. neurotypowych też nie wszyscy się na to decydują, z różnych powodów.

    Polubienie

    1. W Polsce, to chyba mamy dwa modele stosunków społecznych. Jeden, zanikający, to rodzina wielopokoleniowa z przybudówkami. Rodzice mają dzieci, które kupę czasu spędzają u dziadków. Co weekend są naloty wujostwa, które stołuje się, albo wpada na kielicha. Wszyscy mieszkają w okolicy i żyją problemami reszty. Ten drugi model – rodziny nuklearnej, to też coraz częściej 2+1. To produkt społeczeństwa mobilnego, nieco sztucznie wspieranego istnieniem powszechnego systemu emerytalnego, który za kilka dziesięcioleci padnie na pysk. W tym układzie jest często tak, że znajomi są jakoś bliżsi niż chociażby rodzeństwo, które może być porozrzucane po świecie. A jak się w tym wszystkim odnajdują aspergerowcy? Wśród osób, które spotkałem i które nie chciały mieć dzieci (zdecydowana większość), dominuje poczucie, że wychowywanie dzieci to zajęcie nudne i bezsensowne – dokładnie na takiej samej zasadzie, jak wszelkie inne czynności, które nie należą do obsesyjnych zainteresowań. Krótko mówiąc, to kolejne „pierdólstwo”, zupełnie do niczego nie potrzebne. Nawet wśród aspergerów-rodziców często brakuje tej miłości do dziecka. Czasem jest to na tyle wyraźne, że kobiety z ZA, które poroniły, nie przeżywają tego jakoś silnie, choć kobiety neurotypowe w podobnych okolicznościach często nie mogą dojść do siebie.

      Polubienie

      1. Zupełnie emocji nie posiadają tylko psychopaci. Może się nie znam, nie jestem psychologiem ani psychiatrą, ale z seminarium, które miałam w pracy, dotyczącego manipulacji i emocji, dowiedziałam się, że właśnie typowy dla psychopatów jest brak, zupełny brak przeżywania emocji, także śmierci, właśnie poronienia, raka itd. A autyzm czy ZA to w zasadzie przeciwieństwo psychopatii, choć mogę się mylić. Choćby dlatego, że to raczej osoba z ZA będzie ofiarą psychopaty (wykorzystanie właśnie naiwności, braku kompetencji społecznych itp.), niż odwrotnie…

        Polubienie

      2. Akurat psychopaci posiadają emocje, choć często jest to frustracja, gniew, albo złość. Psychopaci nie posiadają empatii afektywnej, czyli nie współodczuwają. Przy tym wszystkim posiadają empatię poznawczą, czyli rozumieją emocjonalność innych ludzi, co umożliwia im manipulowanie ludźmi. Co ciekawe – bycie autystą nie wyklucza możliwości bycia psychopatą. Tak samo, jak nie wyklucza wielu innych zaburzeń osobowości – choćby narcyzmu, czy borderline. Przypuszczam, że jeśli poza ASD jest się psychopatą, to w toku badań ten drugi szczegół może po prostu umknąć. Wcale nie jest powiedziane, że psychopaci to zaraz pastwią się nad innymi. Jeśli są w spektrum, to mogą być np. bardziej aspołeczni, przez co unikając kontaktów z innymi, praktycznie im nie szkodzą. Z przeżywaniem śmierci, poronienia, czy raka w przypadku aspergerowców też bywa nieco inaczej. Wszystko zależy, czy jest to rak, którego mam ja, czy może przyjaciel, albo ktoś z rodziny. Jeśli dotyczy to mnie samego, to może być nieciekawie. ZA natomiast spłyca emocjonalne zaangażowanie się w problemy innych. Znam kobietę w spektrum, której ojciec trafił z podejrzeniem nowotworu do szpitala. Przyjęła to dość chłodno i beznamiętnie. Nie miała takich stanów, jak jej matka, która musiała brać przez kilka dni leki uspakajające, żeby w ogóle zasnąć. Oczywiście wszystko można tłumaczyć w ten sposób, że to jest raptem córka, że jej więź z ojcem nie jest tak silna, jak więź jej matki. Jednak spłycone więzi międzyludzkie mogą być następstwem ZA. Co do samego przeżywania śmierci – Tony Attwood miał do czynienia z aspergerowcami, którzy uczestniczyli w wojnie w Afganistanie, czy Iraku. Okazuje się, że ci ludzi zachowują daleko posunięty spokój nawet w sytuacji ostrzału artyleryjskiego podczas, gdy inni potrafią biegać jak oparzeni. Rzadsze są też przypadki PTSD wśród powracających ze strefy działań wojennych. Osobom w spektrum, które mają problemy z utrzymaniem pracy, proponuję przyjrzeć się zawodowi balsamisty. Można całkiem przyzwoicie z tego żyć.

        https://www.focus.pl/artykul/nieboszczyk-pachnacy-poziomkami-balsamista-o-kulisach-swojej-pracy

        Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s