Zaczęłam pisać ten blog dwa lata temu z założeniem, że będę pokazywać, jak na moje życie wpływają różne części mojej tożsamości: przede wszystkim płeć i zespół Aspergera, ale też “inne drobiazgi” typu orientacja seksualna, stan zdrowia, status ekonomiczny, wiek, miejsce zamieszkania, wykształcenie. Wszystkie te czynniki (oraz inne) wpływają na to, kim jestem i jak sobie radzę w życiu. Choćbym była najbardziej aspołeczną osobą pod słońcem, żyję w społeczeństwie, które wyznacza normy, ocenia, przypisuje znaczenie, nadaje status. Innymi słowy, nawet jeśli masz gdzieś normy społeczne, normy społeczne nie mają gdzieś ciebie i będą pokazywać ci miejsce w szeregu przez całe twoje życie.
Spektrum autyzmu nie wyłącza wpływu innych czynników na życie. A jednak mam takie wrażenie, kiedy czytam badania i artykuły na temat osób w spektrum autyzmu. Składamy się w nich z zaburzeń integracji sensorycznej, deficytów w wielu obszarach życia i opóźnień rozwojowych. Nie mamy płci i wieku, czyli czynników, które u osób o typowym rozwoju znacząco różnicują doświadczenia. Dlaczego nie miałyby ich różnicować u autystycznych osób?
Pisząc o tym, że płeć ma znaczenie, mam na myśli normy społeczne dotyczące płci. Nie da się rozmawiać o różnicach biologicznych, neurologicznych i behawioralnych między kobietami a mężczyznami bez uwzględnienia kontekstu społeczno-kulturowego, ponieważ wszystkie różnice między ludźmi są społecznie interpretowane. Normy społeczne dotyczące płci kształtują różne oczekiwania wobec dziewczynek i chłopców, przekazywane w procesie socjalizacji do roli płci. Oczekiwania te dotyczą właściwie każdej sfery życia: zainteresowań, emocji, zachowań, wyglądu zewnętrznego, relacji i komunikacji. Wśród nich, jak widać, są obszary kluczowe dla diagnozowania spektrum autyzmu.
Jednak na diagnozie się nie kończy. Na przykład norma społeczna, która każe kobietom ukrywać złość, a mężczyznom ukrywać smutek, ma ogromny wpływ na zdrowie osób obydwu płci. Tylko kiedy nie bierze się pod uwagę norm społecznych dotyczących płci, możliwe są takie “niekwestionowane fakty” jak: “autyzm występuje cztery razy częściej u mężczyzn niż u kobiet” (wiemy tyle, że jest częściej diagnozowany), albo “kobiety częściej chorują na depresję” (wiemy tyle, że częściej trafiają do psychiatrów).
Kobietom w spektrum autyzmu jeszcze trudniej jest wypełniać oczekiwania kierowane do nich ze względu na płeć niż kobietom o typowym rozwoju. Badania pokazują, że autystyczne dziewczynki lepiej od chłopców odczytują te oczekiwania i są bardziej zdeterminowane, żeby na nie odpowiadać, ale bardzo dużo je to kosztuje. To się nie kończy w dorosłym życiu. Mamy podobne do neurotypowych kobiet doświadczenia, ponieważ żyjemy w tym samym społeczeństwie, tylko bardzo często dotykają nas mocniej.
1. Doświadczenie przemocy, w tym przemocy seksualnej.
To bardzo częste doświadczenie kobiet, niezależnie od modelu rozwoju. Jednak kobiety w spektrum autyzmu są na przemoc i nadużycia narażone jeszcze bardziej od neurotypowych kobiet. Autystyczne dziewczyny później rozpoznają sytuacje zagrożenia albo nie rozpoznają ich wcale. Często mamy dość duży poziom łatwowierności i naiwności społecznej, który sprzyja osobom naruszającym nasze granice i stosującym przemoc. Nie ma jednak żadnego programu, który odpowiadałby na ten problem, żadnej metody wsparcia dla kobiet w spektrum doświadczających przemocy. Marzy mi się WenDo dla dziewczyn w spektrum, ale ze względu na potrzeby sensoryczne ta metoda musiałaby zostać dostosowana.
2. Poczucie bycia niesłyszaną/nieważną.
Żyjemy w społeczeństwie, które nie traktuje kobiet poważnie. Kobiety (w szczególności niepełnosprawne/z niepełnosprawnościami) opowiadające o swoich doświadczeniach są często infantylizowane, oskarżane o konfabulację, przesadę lub histerię. Kobietom, które doświadczyły przemocy seksualnej i miały odwagę o niej opowiedzieć, z zasady się nie wierzy, a potem żyją z piętnem, są izolowane i obwinianie za to, co się wydarzyło. I znów – tak jest od dzieciństwa. Dziewczynkom w spektrum, które nie chcą chodzić do szkoły, bawić się z rówieśnikami, skarżą się, że coś je boli, unikają jedzenia i ubiorów, które wymuszają na nich dorośli, przypisuje się słabość, nieśmiałość, lenistwo, przewrażliwienie. Dziewczyny rosną w poczuciu niezrozumienia, osamotnienia i coraz większej nienawiści do siebie, ponieważ nie są w stanie odpowiedzieć na oczekiwania wobec nich. Kiedy wreszcie, w dorosłym życiu, trafiają na trop spektrum autyzmu, często ich doświadczenia są deprecjonowane, a one same odsyłane przez specjalistów. Ze smutkiem stwierdzam, że również osobom w spektrum autyzmu zdarza się podważanie diagnoz kobiet.
3. Perfekcjonizm, problemy z regulacją złości, potrzeba kontroli, wstyd – pod tym również podpisze się wiele neurotypowych kobiet. Mamy podobnie, tylko jeszcze bardziej. Dodajcie do tego: częstą depresję, wysoki poziom lęku, uzależnienia, obciążenie opieką nad osobami zależnymi, obciążenie obowiązkami domowymi i problemy w dostępie do zatrudnienia, opieki zdrowotnej i pomocy społecznej, a zacznie się powoli wyłaniać sytuacja społeczna kobiet w spektrum autyzmu. Sytuacja, która wymaga dokładnego zbadania, z uwzględnieniem płci, niepełnosprawności i innych wpływających na życie czynników, aby można było obmyślić konkretne propozycje wsparcia.
Takich wątków, związanych z doświadczeniami kobiet w spektrum autyzmu, specyficznymi ze względu na płeć, jest dużo więcej. Potrzebujemy badań i programów, które będą je uwzględniać.
Póki co, osoby zainteresowane pogłębieniem tych wątków, podzieleniem się swoimi doświadczeniami i dyskusją, zapraszam na mój warsztat “Dziewczyny w spektrum autyzmu. Doświadczenia i wyzwania”.
Dziewczyna w spektrum 
Kolejny, dobry wpis. Fajnie, że poruszyła Pani wątek zespołu Aspergera w kontekście kultury. Używając komputerowych porównań – zespół Aspergera to odmienny hardware, natomiast kultura to software. Kultura powinna być kompatybilna (ergonomiczna) względem natury. Kwestie kulturowe w przypadku ZA są ważne, bo wiele wskazuje na to, że wśród aspergerowców jest znaczny odsetek osób niewierzących i niepraktykujących. W przypadku związków, czy nawet próby założenia rodziny, jest to pewien problem – poza typowymi różnicami ZA-NT. Autyści zdają się przeczyć oklepanym opiniom, jakoby człowiek był istotą z natury religijną. Warto poczytać życiorys A. Einsteina, któremu wizja osobowego boga była całkowicie obca. Nie cenił on sobie również religii jako czegoś, co pełni funkcje społeczne. Podobnie z potrzebą przynależności narodowościowej, kastowej, klasowej, czy nawet rodzinnej. A sam temat poruszyłem, bo człowiek decydujący się na związek, decyduje się nie tylko na życiowego partnera, ale także – na ogół – na jego rodzinę. Musi liczyć się z faktem, że będzie miał teściów i szwagrostwo. Pewnie będzie też ciocią, albo wujkiem. Wiąże się to – w zależności od wyznania – z licznymi ceremoniami. Będą chrzty, komunie, wesela i pogrzeby. Nie zabraknie urodzin i imienin. Trzeba będzie się ciągać po teściach i rodzinie przy okazji świąt, czy Sylwestra. Nie zabraknie też wspólnych, niedzielnych obiadków – takich bez okazji. Na prawdę – niektórym aspergerowcom to za wiele. Fajnie byłoby mieć tylko partnera, ale tak się nie da. W związku z tym, gdy poruszyła Pani temat relacji oraz związków – od razu przyszła mi na myśl kwestia dalszej rodziny (zarówno swojej, jak i partnera). Czasem pojawia się też dylemat posiadania dzieci, których większość aspergerowców – zwłaszcza mężczyzn – po prostu nie chce. Może jest to temat, który da się wtrącić do wpisu o związkach. A może po prostu materiał na kolejny wpis. Nie wiem.
Druga sprawa, to kwestie kulturowe w diagnostyce autyzmu i ZA. Kiedyś moja psychoterapeutka powiedziała mi, że jeśli chcę uzyskać diagnozę zespołu Aspergera, to powinienem zwrócić się do „pierwszego, lepszego psychiatry”. Mogę zapewnić, że w polskich warunkach – 3/4 psychiatrów nie podejmie się takiej diagnostyki, zwłaszcza w przypadku dorosłych. Brakuje im kompetencji. Owszem, coś tam słyszeli, czasem nawet zapytają „jak tam pańskie poczucie humoru?”, albo „to jest pan typem zadaniowca?”, ale to są ogólniki. Dużo zależy od tego, z czym pacjent przychodzi. Jeśli sam ma podejrzenie ZA i zawita do specjalistycznej placówki zajmującej się diagnozą zaburzeń autystycznych, to sprawa jest prosta. Potwierdzą, wykluczą, w rzadkich przypadkach odeślą gdzie indziej. W praktyce trudno wymagać od pacjenta, żeby sam sobie wystawiał autodiagnozę. Zdarza się, że delikwent trafia do pierwszego z brzegu centrum zdrowia psychicznego, bo – kolokwialnie ujmując – coś jest z nim nie tak. Psychiatra odsyła na badania do psychologa klinicznego i zaczynają się szopki. Psychologowie słysząc stwierdzenie, że pacjent ma problemy w relacjach społecznych, niemalże od początku podejrzewają zaburzenia osobowości. Trochę porozmawiają i dają do wypełnienia standardowe kwestionariusze typu MMPI-2 oraz SCID-II. Sukces diagnostyczny wymaga, aby odpowiedzieć na jak największą liczbę pytań. Później to wszystko jest podliczane. SCID-II wymaga nawet omówienia wyników z psychologiem. Problem z aspergerowcami jest jednak taki, że gdyby faktycznie chcieli odpowiadać na pytania zgodnie z samym sobą, to na niektóre z nich powinni odpowiedzieć coś w stylu „nie interesuje mnie to”, „wisi mi to”, „to są kwestie w życiu nieistotne”. Z miejsca obnażyłoby to egocentryzm, wąskie zainteresowania i odmienne wartościowanie otaczającego świata. Ustosunkowywanie się na siłę i wymóg szufladkowania odpowiedzi – ZDECYDOWANIE TAK, RACZEJ TAK, RACZEJ NIE, ZDECYDOWANIE NIE – nakłania badanego do przekłamań. Efektem takiego podejścia jest diagnoza zaburzeń osobowości – zaburzenie schizotypowe, osobowość anankastyczna, lekka psychopatia – zamiast spektrum autystycznego. Po prostu ręce załamać.
Często na tym się nie kończy. Bywa, że tak zdiagnozowany pacjent, trafia na psychoterapię. Pół biedy, jeśli jest to psychoterapia indywidualna, prowadzona w nurcie poznawczo-behawioralnym. Gorzej, jak trafi na psychoterapię grupową. Chyba nie muszę mówić, że osoby z ZA raczej nie mają potrzeby takiego typowego siedzenia i gadania o emocjach. W dodatku pojawiają się problemy z jednoczesnym skupianiem się na własnych emocjach oraz poprawnym formułowaniem wypowiedzi. Często jedno wyklucza drugie. Szczytem wszystkiego są techniki terapeutyczne oparte na symbolice – takie, jak rzeźba i psychodrama. One nie mają prawa w ogóle działać w przypadku osób z ZA, podczas gdy w praktyce stosuje się je dość często.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Dziękuję! Właściwie wszystko, o czym Pan pisze, jest spójne z moim doświadczeniem. Ateizm, brak potrzeby posiadania dzieci, przerażenie w związku ze spędami rodzinnymi i koniecznością utrzymywania kontaktów z kimkolwiek poza partnerką, zwiewanie z każdej psychoterapii grupowej, na jaką mnie kierowano, kłopoty z uzyskaniem diagnozy, frustracja w związku z niekompetencją psychiatrów i terapeutów… Dziękuję za podzielenie się! I inspirację do wpisu o związkach 🙂
PolubieniePolubienie
Z mojej perspektywy, czyli mężczyzny w spektrum, brak potrzeby posiadania dzieci jest poważnym problemem przy szukaniu partnerki. Ja już się przyzwyczaiłem, że u neurotypowych kobiet deklaracja, że nie chcą mieć dzieci, to na pstrym koniu jeździ. Jak mówię, że nie chcę, to nie i już! Nie chciałem, nie chcę i chcieć nie będę. Natomiast neurotypowe ‚nie chcę’, to coś w rodzaju, że w sumie to może bym i chciała, ale jeszcze nie teraz – bo za wcześnie, bo warunki finansowe nie pozwalają, albo jeszcze coś tam.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
„Nie chciałem, nie chcę i chcieć nie będę”.
Teraz i zawsze i na wieki wieków… Codziennie przekonuję się, że preferencje aspergerowców bywają niezmienne przez całe życie. Ludzie mawiają „nigdy nie mów nigdy”, ale w ZA to tak nie działa. Jeśli aspie mówi, że poza jego fiksacjami nic innego nie będzie go w życiu interesować, to ja jestem w stanie w to uwierzyć. Rzecz jasna – silnie to rzutuje na wyznawane wartości, bo jeżeli uważam coś za nieinteresujące, to nie zajmuję się tym i to bez względu na konsekwencje. Niektórzy twierdzą, że u człowieka nie ma czegoś takiego jak instynkt macierzyński, że niby zawsze jest to świadomy wybór – kwestia potrzeb i wartości. Mam wrażenie, że wilcza część z nas właśnie potwierdza, że czegoś takiego jak ów instynkt nie posiadają i wcale żadnych wyborów dokonywać nie musieli. Dotyczy to zarówno kobiet, jak i mężczyzn. Proszę tylko popatrzeć na niektórych NT, którzy chcą mieć dzieci, ale z jakiś powodów mieć nie mogą. Ile w nich jest fanatyzmu i samozaparcia, żeby chodzić po klinikach leczenia niepłodności, tracić czas, wydawać pieniądze. Większość aspergerowców tego nie ma. Tyczy się to nawet tych, którzy te dzieci mają. Założę się, że gdyby na pewnym etapie ich życia okazało się, że są niepłodni, to prawdopodobnie przeszliby nad tym do porządku dziennego. Nie wywołałoby to w nich żadnej, większej frustracji. To wskazuje, że potrzeba posiadania dzieci u ludzi z ZA, jeśli faktycznie czasem występuje – jest tak słaba, że jej deprywacja nie wywołuje utraty sensu życia oraz nieprzespanych nocy. Trzeba na to uważać, bo taki rodzic będzie emocjonalnie słabo związany z dzieckiem i może nie mieć większej motywacji, żeby się nim zajmować. Żadne gadanie o tym, że nie będzie miał mi kto szklanki z wodą na starość podać, nie zmieni tego stanu rzeczy. Mnie w tym wszystkim interesuje jedna kwestia – OK, kobiety z ZA częściej od mężczyzn chcą mieć dzieci. Nie oznacza to, że wszystkie, ani nawet większość. Ciekaw jestem jaki procent tych, które te dzieci posiadają, faktycznie chciało być matkami? Czy nie było czasem tak, że facet je zbałamucił, że uległy naciskom rodziny, czy zaliczyły wpadki? Wie Pan – nieumiejętność stawiania granic, brak asertywności, lęk przed wyrażaniem własnych potrzeb bywają tragiczne w skutkach. Później mamy młode matki, które nie potrafią się odnaleźć w tej roli. Nijak im to nie leży, najchętniej pozbyłyby się tych dzieci, ale nie mogą, bo odpowiedzialność. Robią więc przez całe życie coś wbrew sobie, nie mają czasu na siebie i swoje pasje. Osobiście znam takie panie w spektrum, które mają za sobą nie jeden epizod depresyjny z tego powodu.
PolubieniePolubienie
Poruszył Pan sprawę niebagatelną – kwestię diagnozy różnicowej i kwalifikacji klinicystów. Prawda jest taka, że od pierwszej diagnozy ZA w Polsce niedługo minie ćwierć wieku. Jest to praktycznie całe pokolenie. To okres na tyle długi, że wszelakiej maści specjaliści mogli spokojnie douczyć się pewnych kwestii. W rzeczywistości nadal słychać utyskiwania ekspertów, że ZA to młoda jednostka kliniczna i, że nie było czasu się z tym zapoznać. Sprawa wygląda tak, że faktycznie – psychiatrzy i psychologowie zorientowani ogólnie, mają nikłe kwalifikacje diagnostyczne dotyczące ZA. W praktyce lepiej poszukiwać ekspertów, którzy przeszli jakieś dodatkowe szkolenia z zakresu zaburzeń autystycznych. Najlepiej udać się do wyspecjalizowanej placówki typu SYNAPSIS. Tamtejsi eksperci jeżdżą po konferencjach, czytają odpowiednią literaturę, często też pisali prace dyplomowe dotyczące zaburzeń ze spektrum autyzmu. Rzecz w tym, że wizyta w takiej placówce wymaga wstępnego rozpoznania, albo jakiegoś podejrzenia ZA. Osoba, która jest skołowana i nie wie, co z nią jest nie tak, może nie mieć pojęcia od czego zacząć. Na ogół trafi do ogólnego specjalisty, który – jeśli będzie miał ciut oleju w głowie – odeśle ją do konkretnej, wyspecjalizowanej placówki. Nie każdy ma jednak tyle szczęścia. W swojej praktyce słyszałam o przypadkach lekarzy/psychologów, którzy nie posiadając eksperckiej wiedzy, wybijali z głowy dorosłym aspim pomysły, że mogą mieć ZA. Ja rozumiem, że można zasłaniać się inną specjalizacją. W końcu fryzjer męski może nie wiedzieć, jak robić trwałą. Jednak praktyka klinicysty wymaga dokonywania diagnoz różnicowych. Nie tylko ZA trzeba różnicować z osobowością schizotypową, czy schizofrenią prostą. Działa to także w drugą stronę! Proszę o tym pamiętać. Jeśli chcemy komuś wlepić diagnozę schizofrenii prostej, to siłą rzeczy powinniśmy przyjrzeć się kwestii ZA. Tu wiedza na temat spektrum autystycznego jest nieodzowna. Wiem, że zaburzenia osobowości są częstsze od ZA, więc klinicyści w pierwszej kolejności będą podejrzewali te pierwsze. Takie doświadczenie oparte na statystyce. Nie można jednak zapominać o ZA.
PolubieniePolubione przez 1 osoba
Diagnoza różnicowa? Mi takiej nie robili, albo nic na ten temat nie wiem. Może cichaczem – między wierszami 😉 Jak niby taka diagnoza miałaby wyglądać?
PolubieniePolubienie
Osoby bezdzietne zapłacą wyższe podatki – do projektu takich zmian w prawie dotarła „Rzeczpospolita”. Wyższe podatki dla bezdzietnych mają być nowym elementem polityki prorodzinnej i zwiększyć jej efekty.
Więcej o tym przeczytacie na https://www.fakt.pl/pieniadze/finanse/podatek-bykowy-dla-osob-bezdzietnych-nowy-pomysl-rzadu/22ntkkm
PolubieniePolubienie
Najpierw, to niech zapłaci Pierwszy Byk IV RP – Jarosław Kaczyński. Później pogadamy.
PolubieniePolubienie