Nieśmiała, skryta i społecznie niedopasowana? O „Przewodniku po życiu z zespołem Aspergera”

Tytuł książki Cynthii Kim Nieśmiali, skryci i społecznie niedopasowani. Przewodnik po życiu z zespołem Aspergera może być mylący. W ZA nie chodzi o nieśmiałość ani skrytość, chociaż często trudności społeczne osób z ZA bez diagnozy, szczególnie dziewczynek, są tłumaczone właśnie w taki sposób: „jest po prostu nieśmiała”. Doświadczyła tego m.in. autorka, która diagnozę ZA otrzymała w wieku 42 lat:

Dorastałam w epoce, w której moja diagnoza – zespół Aspergera – jeszcze nie istniała. Dzieci podobne do mnie uważano za nietowarzyskie, nieśmiałe albo szczególnie uzdolnione. (…) Ponieważ byłam grzeczna i dobrze się uczyłam, bliscy dorośli tłumaczyli moje kłopoty wyjątkową nieśmiałością i lękliwością. Mówiono, że z czasem z tego wyrosnę i wszystkie moje trudności z czasem się rozwiążą. (…) Jak wielu autystycznych dorosłych z mojego pokolenia zdążyłam wejść w wiek średni, zanim spostrzegłam, że nie jestem po prostu nieśmiała, nieprzystępna czy ekscentryczna. Że nie wyrosnę z moich dziwactw i nie obudzę się pewnego dnia z poczuciem, że już jestem zupełnie „normalna”.

 

Cynthia Kim jest pisarką, ma własną firmę wydawniczą i prowadzi blog Musings of an Aspie. W książce opowiada o wyzwaniach związanych z poruszaniem się w neurotypowym świecie i o poznawaniu siebie. I właśnie te rozdziały: o poszukiwaniu wrażeń sensorycznych, o autystycznym ciele, o rozpoznawaniu emocji i o funkcjach wykonawczych są dla mnie najciekawsze. Kim nie poprzestaje na definicjach i przykładach: książka pełna jest list i tabelek, w których poszczególne pojęcia i zjawiska są dokładnie wyjaśnione i rozebrane na części pierwsze. Dowiadujemy się więc nie tylko, co to są funkcje wykonawcze, ale też na czym polegają w codziennym życiu, przy czym nawet taki szczegół jak „trudności w przechodzeniu od jednego zadania do drugiego” jest tu rozpisany na cztery elementy. Jeśli zastanawiamy się nad poziomem własnej empatii, to dzięki wyjaśnieniom Cynthii Kim dowiemy się, że powinniśmy wziąć pod uwagę zarówno poznawczy element empatii (przyjmowanie perspektywy innej osoby), jak i afektywny (zdolność odczuwania i adekwatnego reagowania na stan emocjonalny innej osoby). To naprawdę niezwykle pomocne, myślę, że nie tylko dla samych osób w spektrum, ale również dla ich bliskich.

Są też fragmenty poradnikowe, czyli propozycje radzenia sobie z różnymi wyzwaniami skonstruowane na podstawie własnych doświadczeń autorki. Te są bardziej lub mniej trafione, ale na szczęście autorka nie próbuje przekonywać, że mają uniwersalne zastosowanie. Zdziwiły mnie porady dotyczące funkcjonowania w związku: „Czasami warto przeprosić, nawet jeśli dokładnie nie wiadomo za co”, „Są rzeczy, których nigdy nie zrozumiem u swojego partnera”. Dla mnie związek jest jedyną na tyle bezpieczną przestrzenią kontaktu z drugim człowiekiem, w której mogę uczyć się rozumienia własnych emocji i reakcji oraz próbować poznać drugą osobę. Jeśli nie wiem, że ranię najbliższą osobę, muszę to zrozumieć, żeby móc to naprawić; jeśli nie rozumiem zachowań czy motywacji mojej partnerki, oddalam się od niej. Zdaję sobie jednak sprawę, że można mieć różne oczekiwania, potrzeby i sposoby radzenia sobie z trudnościami.

Najtrudniej czytało mi się rozdział „Ciemna strona”, w którym wszystkie elementy są boleśnie znajome i uruchamiają nieprzyjemne wspomnienia: potrzeba kontroli, wstyd, perfekcjonizm, myślenie w kategoriach absolutnych. Są też „wybuchy nerwowe” – nie od razu zorientowałam się, że chodzi o meltdowny. Nie jestem pewna, czy to dobry pomysł, żeby tłumaczyć słowo meltdown w taki sposób – trudno odróżnić wybuchy nerwowe od wybuchów złości, natomiast meltdown od zwykłych wybuchów złości różni się zasadniczo, przede wszystkim tym, że jest niekontrolowaną reakcją na przeciążenie. Nie przychodzi mi do głowy jednak żadne inne określenie w języku polskim, które byłoby adekwatne. Z kolei shutdown został przetłumaczony jako „wyłączenie” i jest to chyba najwłaściwsze rozwiązanie, chociaż po polsku brzmi podejrzanie łagodnie.

Nieśmiali, skryci i społecznie niedopasowani to cenna rzecz, która do polskich czytelników trafia już trzy lata po wydaniu oryginału. Pozwala dowiedzieć się o sobie więcej, tłumaczy i podpowiada. Zdecydowanie wspierająca lektura dla dorosłych osób z zespołem Aspergera.