A ty jak funkcjonujesz?

Osoby w spektrum autyzmu często są nazywane „wysokofunkcjonującymi” lub „niskofunkcjonującymi” (albo „gorzej/lepiej funkcjonującymi”). Tyle że to nie są opisy osób, tylko oceny otoczenia – często wypowiadane na podstawie tego, co ludzie widzą i ich własnego wyobrażenia nt. autyzmu. Autystyczne osoby, tak jak neurotypowe, funkcjonują na milion różnych sposobów. Porównywanie nas ze sobą (lepiej od kogo? gorzej od kogo?) nie ma kompletnie żadnego sensu, zamazuje tylko wyzwania, z którymi się mierzymy – diametralnie różne.

Jeśli oceniasz moje spektrum autyzmu na podstawie przekonania, że powinnam nie mówić i wymagać całodobowej opieki – to jest gruba pomyłka.
Jeśli oceniasz mnie na podstawie tego, co widzisz – to jest gruba pomyłka.
Nie zobaczysz tego, że po wymuszonym spotkaniu towarzyskim w hałaśliwym miejscu dostaję potężnej migreny.
Nie zobaczysz tego, że po dwóch kolejnych dniach w kontakcie z ludźmi potrzebuję co najmniej jeden dzień spędzić bez wychodzenia z domu (z wiekiem potrzebuję coraz dłuższych resetów, więc proporcje się zmieniają).
Nie zobaczysz tego, że chodzę w tę i z powrotem po domu, kiedy się czymś bardzo denerwuję (no dobra, czasem mi się to zdarza publicznie).
Nie zobaczysz moich autoagresywnych zachowań, które przynoszą mi ulgę w napięciu i lęku.
Nie zobaczysz moich ataków wściekłości z przeciążenia sensorycznego, ponieważ nauczyłam się je kontrolować na tyle, że nie zdarzają się w miejscach publicznych (oraz jestem na lekach, które mnie wygłuszają i pomagają regulować emocje).
Nie zobaczysz moich 20 lat depresji, która jest skutkiem tego ciągłego kontrolowania się i dostosowywania się do neurotypowej normy.
Nie zobaczysz wielu rzeczy, ponieważ wiem, jak się zachowywać publicznie, żeby nie zostać odwiezioną w pasach do szpitala psychiatrycznego. Raz mi się to zdarzyło i jakoś nie mam ochoty na powtórkę.

Ocena mojego funkcjonowania należy tylko i wyłącznie do mnie.
Zamiast oceniać, spróbuj zrozumieć. Tak, wiem, to znacznie trudniejsze.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

12 myśli na temat “A ty jak funkcjonujesz?”

  1. Bardzo mi się podobało twoje wystąpienie na konferencji. Chciałam to powiedzieć osobiście, ale zabrakło mi odwagi (jestem tą dziewczyną, która pytała o numery taksówek). Znam Cię z grupy, którą kiedyś założyłaś. 🙂

    Polubione przez 1 osoba

  2. Mam już 51 lat, a dopiero od niedawna różne rzeczy się wyjaśniają. To się nazywało, że nie umiem żyć. Nerwica lękowa i depresja. Konieczność wyjaśniania słów do końca, niedomówienia typu: zostawmy to, dajmy temu spokój powodują tylko ból, nigdy niecichnący. Nadwrażliwość słuchowa i węchowa. Nauczyłam się w końcu sprzątać mieszkanie: zgodnie z ruchem wskazówek zegara określona liczba czynności w każdym pokoju, po każdym cyklu przerwa – i nie wolno myśleć o efekcie końcowym, o całości zadania, bo to paraliżuje. Dyspraksja.
    Dzięki, że mogę Cie czytać.

    Polubione przez 1 osoba

  3. Coś na rozruszanie szarych komórek…

    Zad. 1 (na trójkę)
    Polska liczy 38 422 346 mieszkańców. Badania statystyczne mówią, że zespół Aspergera jest diagnozowany u jednej osoby ma 68. Oszacuj liczbę Polek i Polaków z ZA. Znajdź polskie miasto, którego liczba mieszkańców jest najbliższa liczbie polskich aspergerowców.

    Zad. 2 (na czwórkę)
    Znając oficjalną częstość wystąpienia ZA – 1:68 (1,47% populacji) oraz wiedząc, że stosunek ten otrzymano przy czterokrotnym niedoszacowaniu liczby dziewczynek (diagnozowano 4 chłopców na 1 dziewczynkę), oblicz jak zmieni się ten stosunek, gdy okaże się, że po ulepszeniu diagnostyki dziewczynek stosunek płci wśród osób z ZA będzie jak 1:1? Ile wyniesie wtedy liczba Polaków i Polek z ZA? Które polskie miasto ma najbardziej zbliżoną (do wyznaczonej) liczbę mieszkańców?

    Polubienie

    1. Ciekawe, ale to raczej nie jest takie proste. W Polsce diagnozuje się mniej więcej 1 osobę na 100, 1:68 to statystyka amerykańska i dotyczy nie osób z ZA, ale osób w spektrum autyzmu (poza tym prognozy już są inne). Nie mam wątpliwości, że jest nas dużo więcej niż wykazują statystyki, natomiast nie tylko dziewczyny są przegapiane. Za czasów mojego dzieciństwa w ogóle np. nie diagnozowano ZA, a autyzm był rozumiany trochę inaczej, więc można spokojnie przyjąć, że sporo dorosłych osób obydwu płci nie dostało diagnozy w dzieciństwie. Część z nich diagnozuje się teraz, ale część nigdy nie wpadnie na pomysł, że może być w spektrum, nie dowie się od nikogo, nie będzie miała czasu albo pieniędzy, żeby się diagnozować. Wydaje mi się, że te liczby trzeba jednak traktować umownie 😛

      Polubienie

      1. Z tym 1 na 100 w Polsce to jakiś żart, czy na serio? Przecież to daje prawie 400 tys. ludzi. Ogrom! Ja jednak z innym zapytaniem. Na ile jest prawdą, że ludzie z ZA nie lubią rozmawiać, bo kosztuje ich to sporo wysiłku w sensie fizycznym? Niezborność ruchów języka, trzęsące się niczym galareta policzki, trudności ze złapaniem oddechu, wysilanie się, aby mówić głośno i to wszystko trzeba świadomie kontrolować. Nie muszę pisać o kwestiach bardziej oczywistych, jak skupianie uwagi na doborze słów, możliwych przejęzyczeniach, tłumaczeniu z obrazów na słowa, czy obawie przed chlapnięciem czegoś niestosownego.

        Polubione przez 1 osoba

      2. Te liczby moim zdaniem są mocno niedoszacowane, obstawiam, że jest nas znacznie więcej 🙂 Ludzie z ZA mają bardzo różnie, jeśli chodzi o mowę, niektórzy bardzo lubią rozmawiać i nie wiąże się to dla nich z żadnym większym wysiłkiem. Mnie gadanie męczy w sensie poznawczym, tzn. więcej wysiłku kosztuje mnie przetworzenie tego, co myślę, na mówienie, trudno mi się skupić na tym, co mówię, jeśli jednocześnie np. na kogoś patrzę itp. Ale nie mam żadnych fizycznych defektów, które utrudniałyby mi mówienie. Natomiast fakt: nie lubię gadać po próżnicy, nie znoszę tzw. pleplania, wolę pisać 🙂

        Polubienie

  4. Dziękuję, za to, co piszesz. W mim przypadku, jeszcze jest też tak, że nawet zlewam ludzi obcych. Którzy wydają mi własną diagnozę. Zlewam nawet tych których dobrze znam- widocznie nie są warci mojej uwagi. Ale boli, jak łgarstwo zarzuca ci ktoś bliski. Zwłaszcza jak umawiasz się z tą dziewczyną i… o ironio też jest ze spektrum. Taki pro-tip Dwóch asów w związku nie zawsze jest dobrym pomysłem (Zwłaszcza jak przez pierdołę oboje macie meltdown w tym samym czasie- nie polecam – dlatego nie wyszło) Wiesz. Ktoś kto wie jak TY funkcjonujesz zarzuca ci kłamstwo. ;_;

    Polubione przez 1 osoba

Dodaj komentarz