Strategia przetrwania. O Udawaniu normalnej

Jak przetrwać w świecie, którego reguł nie znasz, nikt cię nie rozumie i niemal wszystko wywołuje lęk? Jak poradzić sobie z oczekiwaniami społecznymi, których jesteś świadoma, ale nie jesteś w stanie ich spełnić?

Liane Holliday Willey napisała Udawanie normalnej w 1999 roku. Była to jedna z pierwszych książek opisujących strategie asymilacyjne kobiet z zespołem Aspergera. Przez lata publikacja pomagała specjalistom zrozumieć specyfikę autyzmu u kobiet, a samym dziewczętom i kobietom – zaakceptować siebie. Dziś uchodzi za klasyk. Książka powróciła w 2015 roku w poszerzonym wydaniu, dodano rozdziały z poradami dla osób z ZA i ich bliskich, adresy organizacji, do których można się zwrócić o wsparcie i adresy pomocnych stron internetowych. I właśnie to rozszerzone wydanie zostało przetłumaczone na język polski i wydane przez Wydawnictwo Edukacyjne.

Udawanie normalnej ukazało się, kiedy autorka była czterdziestoletnią kobietą w trakcie oficjalnej diagnozy ZA. W książce reinterpretuje swoją przeszłość w świetle odkrycia, że jest autystyczną osobą, opisuje, jak radziła sobie w neurotypowym świecie jako niezdiagnozowana, chociaż świadoma swojej odmienności, dziewczynka, a potem kobieta. Mam podobną historię i wiele zbliżonych doświadczeń, więc momentami miałam wrażenie, jakbym czytała o sobie, począwszy od wizyty u psychologa, która miała określić „jak bardzo jestem zdolna”, przez niechęć do wychodzenia z domu i kontaktowania się z rówieśnikami aż po poznawczo-sensoryczne absolutne uwielbienie dla słów i książek. U Willey znajdziemy zresztą charakterystyki, które obecnie opisuje się jako typowe dla dziewczynek w spektrum autyzmu, a które przez całe dekady były niewidoczne dla diagnostów: tworzenie wyobrażonych światów i wyimaginowanych przyjaciół, niechęć do dzielenia się, brak zainteresowania stereotypowo dziewczęcymi zabawkami, wreszcie wyjątkową zdolność do obserwacji i naśladowania zachowań innych osób, aby odpowiadać na oczekiwania otoczenia i nie wyróżniać się z grupy. „Czasami dosłownie kopiowałam czyjś wygląd i zachowanie. (…) Świetnie umiałam naśladować akcenty, modulację głosu, miny, gesty, sposób chodzenia. Wyglądało to tak, jakbym stawała się osobą, którą udawałam”. Książka znakomicie pokazuje też, w którym momencie świadomość oczekiwań społecznych, strategie kompensacyjne i umiejętności naśladowcze przestają wystarczać. Na kolejnych szczeblach systemu edukacji Willey radzi sobie społecznie coraz słabiej, ponieważ relacje i rzeczywistość społeczna stają się coraz bardziej skomplikowane i złożone. Rozdział o studiach czytało mi się bardzo ciężko, ponieważ dla mnie to również był moment, kiedy zrozumiałam, że wiedza i inteligencja nie wystarczą w życiu i zwyczajnie przestałam sobie radzić. Uwalniająca jest część „Trochę mniej udawania”, którą Willey dopisała po ponad 15 latach od pierwszego wydania. Bije z niej spokój, akceptacja i radość ze znalezienia swojego miejsca w świecie (jako osoba dwukulturowa, jak opisuje siebie autorka).

Udawanie normalnej to książka, która zainteresuje przede wszystkim osoby świeżo po diagnozie (lub autodiagnozie) chcące porównać swoje doświadczenia i dowiedzieć się, jak inne autystyczne osoby radzą sobie z życiowymi wyzwaniami. Znajdziecie tu wiele przydatnych podpowiedzi i praktycznych wskazówek, dotyczących np. ujawniania się, poszukiwania pracy czy organizacji domowych zajęć. Na pewno jest to pozycja szczególnie cenna dla dziewczyn i kobiet – o naszych doświadczeniach wciąż można w języku polskim przeczytać niewiele.

W polskim wydaniu od razu polubiłam okładkę. Zapowiada opowieść o silnej, odważnej, energicznej dziewczynie. Niestety to wrażenie kilka razy skutecznie rujnuje tłumaczenie. Już w pierwszym akapicie Wstępu zdanie Scientists are uncertain as to how it is caused zostało przetłumaczone na „Naukowcy nadal nie mają pewności, w jaki sposób powstaje choroba”. Kilka zdań dalej mamy: And those with autism are too often without any voice at all – polska wersja brzmi: „Natomiast samym cierpiącym na autyzm często w ogóle nie udziela się głosu”. Nie muszę pisać, że choroby i cierpienia w oryginale nie ma, prawda? Co gorsza, w dodatku „Przemyślenia dla bliskich wspierających osoby z zespołem Aspergera” „Rodzina, współmałżonek i bliscy przyjaciele” dostają od autorki taką radę: Try to reach a compromise between the needs of the AS person in your life and your own. For instance, you might relish socializing, while your AS friend might abhor it, a polscy czytelnicy dostają taką: „Staraj się dążyć do kompromisu między potrzebami aspie i swoimi własnymi. Na przykład możesz uwielbiać życie towarzyskie, którego twój podopieczny unika”. Naprawdę, aż mi głupio tłumaczyć, że w bliskich relacjach nie jesteśmy niczyimi podopiecznymi. Martwi mnie również to, że takie tłumaczenie wyraźnie zmienia intencje Willey, która stara się wzmacniać osoby z ZA, pomagać nam zauważać swoje mocne strony. Książka została napisana przez samodzielną osobę, która pokonała wiele trudności, żeby prowadzić życie, które ją satysfakcjonuje. „Podopieczny” wskazuje zależność i niesamodzielność, zwyczajnie nas upupia, w dodatku wbrew intencjom autorki. Na okładce można przeczytać, że oto wreszcie przetłumaczono na język polski światowy bestseller. Jestem wdzięczna Wydawnictwu Edukacyjnemu, że podjęło się tego wyzwania. Jednak światowym bestsellerem ta książka była dlatego, że oferowała nowe spojrzenie na doświadczenia osoby z ZA – nie chorej podopiecznej, a niezależnej, aktywnej, sprawczej kobiety. I to się wydarzyło prawie 20 lat temu. Mimo tych tłumaczeniowych wtop absolutnie warto sięgnąć po Udawanie normalnej.