7 rzeczy, których nie należy mówić osobie z zespołem Aspergera

Ten post musiał się pojawić. To są rzeczy, które usłyszałam w ciągu ostatnich trzech miesięcy od osób, którym się ujawniłam jako dziewczyna w spektrum. Prawda jest taka, że można mi wiele rzeczy powiedzieć bezkarnie, bo potrzebuję więcej czasu na reakcję niż osoby neurotypowe. Czasem jeszcze reaguję wyuczoną w dzieciństwie strategią: zamrażam się i nie mówię nic. Ale coraz częściej w reakcji na ignorancję, bezczelność albo zwykłą głupotę zdarza mi się wybuch gniewu, co osoby neurotypowe odczytują następująco: „nie kontroluje swoich emocji, czyli jest zaburzona”. Jest w tym manipulacyjne przesunięcie odpowiedzialności za sytuację: to nie moje (uzasadnione) emocje są tu problemem, ale ich wyzwalacz, czyli twoja reakcja, droga neurotypowa osobo, na mój coming out.

Wiele osób reaguje wspaniale na moje ujawnienie się. Okazują wsparcie, gratulują odwagi, dziękują. To dla mnie bardzo ważne, jestem wdzięczna za te reakcje. Ale coraz częściej spotykam się też z bezmyślnymi, raniącymi komunikatami. Zazwyczaj wypowiadają je osoby, które nie znały mnie przed diagnozą.

Piszę o tym, bo nie byłam gotowa na te komunikaty. Dlatego odpowiadam na nie teraz i w jedynej komfortowej dla mnie formie komunikacji z ludźmi, czyli tekstowej. Oraz oczywiście mam nadzieję, że po przeczytaniu tego wpisu niektórzy ugryzą się w język, zanim coś palną. Nie sądziłam, że w dorosłym życiu inne dorosłe osoby będą starały się mnie przekonać, że wiedzą o mnie więcej i lepiej niż ja albo że będą chciały unieważnić moje doświadczenie. Oczywiście zdarzało mi się to wiele razy wcześniej, w związku z innymi częściami mojej tożsamości. Ale też od kilkunastu lat sama prowadzę edukację antyuprzedzeniową i wszystkie moje bliskie (oraz trochę dalsze) osoby wiedzą, jaką wagę przywiązuję do języka i do słów, które wypowiadamy bezpośrednio do innych osób. Chyba więc po prostu odzwyczaiłam się od niewrażliwości w moim otoczeniu. I mam niestety podejrzenie, że niektórzy ludzie myślą, że osób z autyzmem nie da się zranić. A może po prostu nie myślą. W każdym razie: osobo, której się ujawnię (jeszcze wiele razy to przede mną) jako dziewczyna w spektrum, zanim zareagujesz tak jak poniżej, pomyśl, proszę, że ja też mam uczucia.

1) „Nie wyglądasz na osobę z Aspergerem, raczej masz inne zaburzenia”

Odrobinę zmodyfikowany klasyk pt. „Masz Aspergera? A wyglądasz całkiem normalnie”. Tu mamy komunikat: „Wyglądasz całkiem normalnie, ale jednak coś z tobą nie tak i to ja wiem lepiej co”. Nie mam pojęcia, dlaczego dajesz sobie prawo do takich wypowiedzi. Kompletnie nie jestem w stanie zrozumieć, skąd u ciebie potrzeba, żeby mnie diagnozować. Mam już diagnozę, dziękuję. Za kogo ty się uważasz?

2) „To ostatnio bardzo modne, żeby mieć Aspergera”

Hell, yeah! W przeszłości słyszałam wiele razy, że bycie osobą LGBT jest „takie modne”. Polecam ujawnienie się w twoim otoczeniu jako osoba LGBT albo osoba w spektrum autyzmu (a najlepiej obydwie, wtedy pogadamy jak równa z równą). Można też ujawnić się jako Żydówka albo osoba z depresją czy inną chorobą psychiczną – takie rzeczy w Polsce zawsze na propsie!

3) „Ale nie trzeba mieć Aspergera, żeby tak robić”

Pewnie, że pojedyncze charakterystyki mamy wspólne z neurotypowymi. Sam fakt, że lubię katalogować rzeczy albo nie cierpię gadać przez telefon, nie czyni ze mnie osoby w spektrum autyzmu. Ale już kilkadziesiąt pewnych charakterystyk tworzy obraz spektrum, w moim przypadku ZESPÓŁ Aspergera. Nie opowiem ci o wszystkich od razu, dzielę się niektórymi. Twoja reakcja świadczy o tym, że albo nie rozumiesz istoty spektrum autyzmu, albo zwyczajnie podważasz moją diagnozę.

4) „Dużo mówisz jak na osobę z Aspergerem”

Tak, mówię. To, czy mówię dużo, to rzecz względna. Wydaje mi się, że jednak nie. Zdecydowanie wolę pisać niż mówić. Mówienie przychodzi mi z wysiłkiem. Zazwyczaj niewiele odzywam się w towarzystwie więcej niż jednej osoby. Czasem, kiedy przebywam z jedną osobą, lubię sobie pomilczeć. A czasem gadam do siebie, kiedy jestem sama. Zdarzają się też dni, kiedy nie odzywam się prawie wcale. Z kolei o tym, co mnie fascynuje, mogę mówić naprawdę dużo i długo. Osoby z ZA mają różnie. Skąd pomysł, że mam mówić akurat mało? Mówię. Get over it!

5) „O co ci chodzi? Przecież ja też tak mam, to nic wyjątkowego”

To podobny komunikat do tego z punktu 3. Na takie dictum zaczęłam odpowiadać: „Ok, skoro masz tak samo, to może w takim razie też jesteś w spektrum autyzmu”.

6) „Nie uważasz, że to przesada z tym wysypem diagnoz? Ludzie są sceptyczni, ja też”

Tak się składa, że rozmawiasz z osobą, która dostała diagnozę jakieś 30 lat za późno. Bardzo się cieszę, że coraz więcej osób ma szansę na diagnozę w dzieciństwie, a tym samym na otrzymanie odpowiedniego wsparcia. Zupełnie mnie nie obchodzi, co na to ludzkość. Nie miałam z nią dobrych relacji przed diagnozą i nie spodziewam się, żeby teraz miało się to zmienić. Co to w ogóle za komentarz? Myślisz, że osoby z Aspergerem kupują sobie diagnozy na targu?

7) „Nie przesadzaj. Dzieci w Syrii mają gorzej”

Dzięki za zrozumienie. Na pewno też uważasz, że to osobom z autyzmem brakuje empatii.