Pokonferencyjnie

Tydzień temu uczestniczyłam w Międzynarodowej Konferencji „Autyzm bez przemocy” zorganizowanej przez Fundację Prodeste we Wrocławiu. Zostałam zaproszona do wygłoszenia wykładu o przeciwdziałaniu dyskryminacji wobec osób w spektrum autyzmu, co przyjęłam z wielką ekscytacją. Miałam po raz pierwszy wystąpić publicznie jako osoba w spektrum.

W miarę zbliżania się terminu konferencji, moja ekscytacja zamieniała się w coraz większy stres. Nie znoszę wystąpień publicznych, zawsze ogromnie dużo mnie kosztują i rzadko jestem z siebie zadowolona. Mówię wolno i mam monotonny głos, wobec czego mam świadomość, że odbiór jest trudny, a ja przynudzam. W dodatku zawsze występują jakieś sygnały z ciała, które nauczyłam się opanowywać tak, aby nie były zbytnio widoczne, ale ciągle boję się, że np. zrobi mi się słabo i stracę przytomność. We Wrocławiu okoliczności były sprzyjające panice: duszna, ciemna sala bez okien i kilkaset skierowanych na mnie oczu. Jakoś przeżyłam i udało mi się powiedzieć to, co zaplanowałam (chociaż chwilę to trwało…). Ale spodziewałam się jednak mniejszego stresu w związku z potencjalnie niższymi oczekiwaniami wobec mnie jako dopiero-co-ujawnionej osoby w spektrum. Cóż, ten efekt nie zadziałał.

Dość jednak o mnie, bo na konferencji działy się znacznie ciekawsze rzeczy. Najbardziej interesowała mnie część, w której występowali self-adwokaci. Nie zawiodłam się. Martijn Dekker wygłosił znakomite przemówienie, w którym było wszystko: historia self-adwokackiego ruchu osób z ASD, teoria autystycznej kultury na wzór Kultury Głuchych i cięta riposta na medykalizowanie osób w spektrum, czyli pomysł na social dependency disorder (zaburzenie społecznej zależności) u neurotypowych. Muszę przyznać, że najmocniej przemówiła do mnie teoria autystycznej kultury. To bardzo wzmacniające spojrzenie na charakterystyki osób w spektrum dotyczące komunikacji. Podobnie jak Kultura Głuchych, która sprawia, że Głusi nie postrzegają siebie jako osoby z niepełnosprawnością, ale jako mniejszość kulturową. Teoria autystycznej kultury pokazuje atuty sposobu komunikowania się osób w spektrum, wskazując jednocześnie, jak różni nas to od komunikacji osób neurotypowych. Otóż komunikacja osób w spektrum zakłada: precyzyjne wypowiadanie i odbieranie komunikatów, porozumiewanie się wprost, skupienie się na treści, a nie na hierarchii w grupie, szczerość, nieprzerywanie sobie, komfortowe milczenie. To wszystko świetnie tłumaczy, dlaczego nie umiem komunikować się w grupie osób neurotypowych 😉

Bardzo cieszę się, że na konferencji wystąpiła Heta Pukki, która mówiła o płci i seksualności osób w spektrum. Wydaje mi się, że to wystąpienie było dla wielu osób trudne, niekoniecznie ze względu na monotonny ton głosu Hety (uprzedziła, że to część jej spektrum, więc akurat to audytorium powinno wykazać się wyrozumiałością), jak osoby się tłumaczyły. Było trudne, ponieważ Heta mówiła m.in. o nienormatywności płciowej i seksualnej, która polskie społeczeństwo jednak – mam wrażenie – cokolwiek przeraża. Z ciekawych rzeczy, których się dowiedziałam: osoby w spektrum chętnie funkcjonują w związkach na odległość (zgadza się) oraz często wchodzą w związki, w których występuje duża różnica wieku (hmm…).

Wystąpienie Jana-Mikaela Fredrikssona na temat radzenia sobie ze stresem trochę mnie… zestresowało. Potwierdziły się moje przypuszczenia, że osoby w spektrum odczuwają stres silniej niż neurotypowe i mają w związku z tym więcej kosztów emocjonalnych i zdrowotnych. Statystyka dotycząca lęku, depresji i samobójstw u osób w spektrum była absolutnie przerażająca. Tym bardziej, że opowiadała także o moim życiu.

I był jeszcze zupełnie niezwykły panel self-adwokatów. To chyba zdarzyło się pierwszy raz w Polsce, prawda? Osoby w spektrum mówiące w przestrzeni publicznej o swoich doświadczeniach przemocy i dyskryminacji, pytane przez osobę w spektrum. Mam nadzieję, że żadnej organizacji ani żadnej uczelni nie przyjdzie nigdy więcej do głów pomysł, aby organizować konferencję na temat autyzmu bez osób w spektrum. Nic o nas bez nas.

Dziękuję, że mogłam tam być!